Ugonjwa wa Von Hippel-Lindau (VHL)

Ugonjwa wa Von Hippel-Lindau ni tatizo la jeni ambalo husababisha viuvimbe kutokea katika ogani mbalimbali. Mara nyingi viuvimbe huwa vimeundwa kwa mishipa ya damu (angioma) na hutokea kwenye ubongo na nyuma ya macho (retina) Aina zingine za uvimbe hutokea kwenye tezi za adrenali, figo, ini na kongosho. Uvimbe unaweza kuwa au usiwe wa saratani.

• Dalili hutegemea na mahali uvimbe ulipo na kwa kawaida hutokea katika umri wa miaka 10 hadi 30 

• Upimaji wa jenetiki hufanyika kwa mtoto wako na pia kwa wanafamilia wote

• Tiba ni upasuaji wa kuondoa uvimbe pale itakapowezekana

• Mtoto wako atahitaji uchunguzi wa picha wa mara kwa mara ili kugundua uvimbe kwa sababu matibabu ya mapema yana ufanisi wa juu kabisa

Watu wenye ugonjwa von Hippel-Lindau wako hatarini kupata saratani ya figo pale wanapozeeka.

Ugonjwa wa Von Hippel-Lindau ni tatizo la jenetiki ambalo husababishwa na jeni yenye kasoro.

Wakati mwingine, mtoto alirithi jeni yenye kasoro kutoka kwa mzazi. Wakati mwingine, mtoto ndiye mtu wa kwanza katika familia kuwa na jeni isiyo ya kawaida.

Kwa kawaida dalili huanza kuonekana katika umri wa kati ya miaka 10 na 30.

Dalili hutegemea ukubwa na mahali uvimbe ulipo. Mtoto wako anaweza:

• Kupa maumivu ya kichwa

• Kuhisi kizunguzungu na udhaifu

• Kuwa na shinikizo la juu la damu

• Kupata ugumu wa kusikia

• Kupoteza uwezo wa kuona, ikiwa uvimbe uliopo nyuma ya amcho yako utaongezeka

Iwapo madaktari watashuku kwamba mtoto wako ana ugonjwa wa von Hippel-Lindau, watafanya:

• Uchunguzi wa jicho

• Picha zinazoonyesha picha za kina ili kuangalia uvimbe wa ubongo: uchanganuzi wa CT (tomografia ya kompyuta) au MRI (upigaji picha kwa mvumo wa sumaku))

Ikiwa vipimo hivi vitaonyesha kwamba una ugonjwa wa von Hippel-Lindau, madaktari watafanya vipimo vingine ili kutafuta viuvimbe zaidi. Pia hufanya upimaji wa jenetiki ili kutafuta jeni yenye kasoro.

Pia wanafamilia wanahitaji kuchunguzwa na kufanyiwa vipimo ili kujua kama nao wana tatizo hilo.

Kwa sababu viuvimbe vinaweza kutokea hapo baadaye, watu hukaguliwa kila mara kuona kama wana uvimbe.

• Uvimbe huondolewa kwa upasuaji

• Wakati mwingine uvimbe hutibiwa kwa mionzi

• Kwa kawaida uvimbe wa mishipa ya damu ya nyuma ya jicho hutibiwa kwa leza au kugandisha

Madaktari hufanya vipimo ili kukagua kama kuna viuvimbe vipya kila baada ya mwaka 1 au 2. Hakuna tiba, lakini matibabu yanaweza kumsaidia mtoto wako kuepuka upofu au uharibifu wa ubongo. Changamoto zinazotokana na uvimbe wa ubongo saratani ya figo zinaweza kuwa hatarishi.

Kwa akwaida ugonjwa hauwezi kuzuiwa.

Ikiwa ugonjwa wa von Hippel-Lindau upo kwenye familia na unapanga kupata watoto, unaweza kufanya upimaji wa jenetiki ili kuona kama una jeni ambayo inaweza kusababisha ugonjwa huu. Ushauri nasaha kuhusu jeni unaweza kukusaidia kubaini hatari zinazomkabili mtoto wako kwa kuwa na ugonjwa huu.