Je, tuberosa sklerosisi ni nini?
Tuberosa sklerosisi ni tatizo la kijenetiki ambalo hutokea kwa nadra ambapo viuvimbe vingi vigumu mfano wa kiazi huota kwenye ubongo wa mtoto wako na wakati mwingine katika ogani zingine kama vile moyo, figo na mapafu. Baadhi ya vinyama hivyo ni vyenye saratani.
Dalili za kawaida ni pamoja na kifafa (hasa mishtuko ya watoto wachanga), vinyama vya ngozi na madoa yenye rangi, na matatizo ya kujifunza na tabia
Madaktari hushuku uwepo wa tatizo kutegemea dalili alizonazo mtoto wako na kuthibitisha kwa upimaji wa jenetiki.
Hakuna tiba lakini wakati mwingine madawa husaidia kupunguza dalili
Kurudia kuchunguza picha husaidia kutambua uvimbe mpya mapema, wakati ambapo matibabu yana uwezekano mkubwa wa kufanikiwa
Je, nini husababisha tuberosa sklerosisi?
Tuberosa sklerosisi husababishwa na jeni yenye kasoro.
Wakati mwingine mtoto hurithi jeni isiyo ya kawaida kutoka kwa mzazi. Wakati mwingine, mtoto ndiye mtu wa kwanza katika familia kuwa na jeni isiyo ya kawaida.
Je, dalili za tuberosa sklerosisi ni zipi?
Dalili hutofautiana na huwa kali sana kwa watoto kuliko kwa watu wengine.
Dalili za mwanzo zinaweza kuwa kifafa, hasa kifafa kinachoitwa mishtuko ya watoto wachanga
Mara nyingi ngozi huwa na madoa yenye rangi, mabaka bapa na viuvimbe.
Madoa yanaweza kutokea nyuma ya jicho la mtoto wako (retina), hali ambayo inaweza kuathiri uwezo wa kuona
Mara nyingi kwa watoto, tabaka la juu la meno ya kudumu huwa na mabonde
Uvimbe unaweza kusababisha dalili zinazotofautiana kutegemea mahali ambapo uvimbe umetokea:
Uvimbe wa ubongo unaweza kusababisha maumivu ya kichwa, kifafa, au matatizo ya kiakili na unaweza kupunguza kasi ya kukua kwa mtoto
Uvimbe wa figo unaweza kusababisha shinikizo la juu la damu, maumivu ya tumbo na damu kwenye mkojo
Viuvimbe kwenye mapafu (hasa kwa mabinti) vinaweza kusababisha shida ya kupumua
Viuvimbe hutokea kabla ya kuzaliwa na havina dalili
This photo shows an ash-leaf–shaped patch. These patches appear on many people who have tuberous sclerosis complex.
By permission of the publisher. From Puduvalli V: Atlas of Cancer. Edited by M Markman and R Gilbert. Philadelphia, Current Medicine, 2002.
This photo shows red bumps consisting of blood vessels and fibrous tissue (angiofibromas) across the middle of the face of a person with tuberous sclerosis complex.
Photo courtesy of Karen McKoy, MD.
Picha hii inaonyesha doa la kahawia lenye ukubwa wa kati, lililo na umbo la bapa ambalo lina rangi ya kahawa ya maziwa (baka kubwa lenye rangi ya kahawa ya maziwa).
DKT P. MARAZZI/MAKTABA YA PICHA ZA KISAYANSI
This photo shows small fleshy bumps (fibromas) that grow around and under the toenails and fingernails (Koenen tumors) in people who have tuberous sclerosis complex.
© Springer Science+Business Media
This photo shows an ash-leaf–shaped patch. These patches appear on many people who have tuberous sclerosis complex.
By permission of the publisher. From Puduvalli V: Atlas of Cancer. Edited by M Markman and R Gilbert. Philadelphia, Current Medicine, 2002.
This photo shows red bumps consisting of blood vessels and fibrous tissue (angiofibromas) across the middle of the face of a person with tuberous sclerosis complex.
Photo courtesy of Karen McKoy, MD.
Picha hii inaonyesha doa la kahawia lenye ukubwa wa kati, lililo na umbo la bapa ambalo lina rangi ya kahawa ya maziwa (baka kubwa lenye rangi ya kahawa ya maziwa).
DKT P. MARAZZI/MAKTABA YA PICHA ZA KISAYANSI
This photo shows small fleshy bumps (fibromas) that grow around and under the toenails and fingernails (Koenen tumors) in people who have tuberous sclerosis complex.
© Springer Science+Business Media
Je, madaktari wanawezaje kujua ikiwa mtoto wangu ana tuberosa sklerosisi?
Madaktari wanaweza kushuku kuwa mtoto wako ana tuberosa sklerosisi iwapo mtoto wako ana kifafa na maendeleo yake huchelewa pamoja na mabadiliko fulani ya ngozi.
Daktari wa mtoto wako atafanya uchunguzi ili kutafuta matatizo ya macho
Daktari ataagiza kipimo cha MRI (upigaji picha kwa mvumo wa sumaku) au ultrasound (uchanganuzi wenye kuonyesha picha zenye kuonyesha kila kitu mwilini mwako) ili kutafuta uvimbe
Upimaji wa jenetiki ili kukagua uwepo wa jeni iliyoharibika unaweza kufanyika ili kuthibitisha utambuzi huo
Wakati mwingine, madaktari huona uvimbe katika moyo au ubongo wa mtoto wakati wa kipimo cha picha kwa kutumia mawimbi ya sauti ambacho hufanyika kabla ya kuzaliwa kwa mtoto.
Je, madaktari hutibu vipi tuberosa sklerosisi?
Hakuna tiba ya tuberosa sklerosisi.
Madaktari watapendekeza kutibu dalili za mtoto wako kwa:
Dawa za kutibu kifafa au shinikizo la juu la damu
Wakati mwingine upasuaji wa kuondoa uvimbe
Wakati mwingine dawa ya kufanya uvimbe upungue
Shule maalumu na tiba ya kimwili, tiba ya shughuli za kila siku, na tiba ya kuzungumza na lugha kwa matatizo ya maendeleo ya ukuaji
Hatua za kuondoa vinyama kwenye ngozi
Je, ninawezaje kumuepusha mtoto wangu na tuberosa sklerosisi?
Tuberosa sklerosisi haiwezi kuepukika.
Hata hivyo, ikiwa tuberosa sklerosisi ni ugonjwa uliopo kwenye familia na unapanga kupata watoto, unaweza kufanya upimaji wa jenetiki ili kuona kama una jeni ambayo inaweza kusababisha tuberosa sklerosisi. Ushauri nasaha kuhusu jeni unaweza kukusaidia kubaini hatari zinazomkabili mtoto wako kwa kuwa na tatizo hilo.
