Demenza

(Disturbo neurocognitivo maggiore)

DiJuebin Huang, MD, PhD, Department of Neurology, University of Mississippi Medical Center
Revisionato/Rivisto feb 2023
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I fatti in Breve

La demenza è un lento e progressivo declino della funzione mentale che include memoria, pensiero, giudizio e capacità di apprendimento.

  • I sintomi includono solitamente perdita di memoria, problemi con il linguaggio e lo svolgimento di attività, cambiamenti di personalità, disorientamento e comportamento distruttivo e inadatto.

  • Progrediscono in modo tale che le persone non riescono più a svolgere le attività e diventano completamente dipendenti dagli altri.

  • Il medico basa la diagnosi sui sintomi e sui riscontri dell’esame obiettivo e sugli esami dello stato mentale.

  • Vengono usati esami di diagnostica per immagini e del sangue per determinare la causa.

  • Il trattamento si concentra sul mantenimento della funzione mentale il più a lungo possibile e sul sostegno fornito quando i pazienti peggiorano.

(Vedere anche Panoramica su delirio e demenza.)

La demenza si manifesta essenzialmente nelle persone di età superiore ai 65 anni. La demenza, in particolare il comportamento distruttivo che spesso la accompagna, è la causa di ricovero in case di riposo per più del 50% dei casi. Tuttavia, la demenza è una patologia e non fa parte dell’invecchiamento normale. Molte persone di oltre 100 anni non ne soffrono.

La demenza differisce dal delirio, il quale è caratterizzato da un’incapacità di concentrarsi, disorientamento, un’incapacità di pensare chiaramente e variabilità nel livello di attenzione.

  • La demenza colpisce principalmente la memoria, mentre il delirio interessa principalmente l’attenzione.

  • La demenza inizia solitamente gradualmente e non ha un punto di inizio definito. Il delirio compare improvvisamente e spesso ha un punto di inizio.

I cambiamenti cerebrali legati all’età (chiamati anche compromissione della memoria associato all’età) provoca un certo declino della memoria a breve termine e un rallentamento della capacità di apprendimento. I ricordi vengono recuperati più lentamente. Questi cambiamenti, a differenza della demenza, avvengono normalmente man mano che si invecchia e non influenzano la capacità funzionale e di svolgere le attività quotidiane. La perdita di memoria negli anziani non rappresenta necessariamente un segno di demenza o di malattia di Alzheimer precoce. Tuttavia, i primi sintomi di demenza sono molto simili.

Un deficit cognitivo lieve causa una maggiore perdita di memoria rispetto a quella legata all’età. Può alterare anche la capacità di usare il linguaggio, di pensare e di utilizzare il buon senso. Tuttavia, come la perdita di memoria legata all’età, questa non agisce sulle capacità funzionali o di svolgere le attività quotidiane. Circa la metà delle persone che soffrono di deficit cognitivo lieve sviluppa demenza entro 3 anni.

Per declino cognitivo soggettivo si intende un ulteriore declino della funzione mentale che il soggetto affetto nota, ma che non è identificato mediante esami per il deficit cognitivo lieve. I soggetti affetti da declino cognitivo soggettivo hanno esiti normali in questi esami. Tuttavia, sono più inclini a sviluppare deficit cognitivo lieve e demenza.

La demenza è una forma di deterioramento dell’integrità mentale molto più grave, che peggiora con il tempo. Durante l’invecchiamento generalmente le persone possono smarrire oggetti o dimenticare particolari, ma quelle affette da demenza possono dimenticare interi eventi. Chi soffre di demenza ha difficoltà a svolgere attività quotidiane come guidare, cucinare e gestire le proprie finanze.

Con demenza rapidamente progressiva si definisce un gruppo di demenze che progrediscono più rapidamente rispetto ad altre, in genere entro 1-2 anni. Il sintomo iniziale più evidente di queste demenze è il rapido deterioramento della funzione mentale. Si osserva perdita della memoria. I soggetti hanno difficoltà a usare il linguaggio. Si osservano inoltre difficoltà a fare programmi, risolvere problemi, gestire attività complesse (come la gestione di un conto in banca) e usare il buon senso (la cosiddetta funzione esecutiva).

Altri sintomi delle demenze rapidamente progressive comprendono comportamento distruttivo, cambiamenti della personalità, disturbi dell’umore, psicosi, disturbi del sonno e problemi di deambulazione. I livelli di attenzione e di consapevolezza possono essere alterati. Gli arti possono tremare e/o scattare involontariamente. La causa più comune della demenza rapidamente progressiva è un disturbo da prioni. Altre cause comuni includono l’encefalite autoimmune e paraneoplastica. A volte, altri tipi di demenza progrediscono più rapidamente rispetto al decorso tipico. Questi includono alcuni casi di malattia di Alzheimer, demenza da corpi di Lewy, demenza frontotemporale e demenza dovuta a cause potenzialmente reversibili.

La depressione può assomigliare alla demenza, in particolare negli anziani, ma spesso è possibile differenziarle. Ad esempio, le persone che soffrono di depressione possono mangiare e dormire poco. Tuttavia, quelle che soffrono di demenza solitamente mangiano e dormono normalmente finché la malattia si aggrava. Le persone che soffrono di depressione possono lamentarsi in modo più amaro della loro perdita di memoria, ma raramente dimenticano gli eventi attuali importanti o le questioni personali. Invece, quelle che soffrono di demenza non si rendono conto dei loro problemi mentali e spesso negano la perdita di memoria. Inoltre, le persone che soffrono di depressione recuperano la loro funzione mentale con la guarigione della depressione. Tuttavia, molti soffrono sia di depressione sia di demenza. In queste persone, il trattamento della depressione può migliorare, ma non completamente ripristinare, la funzione mentale.

In alcuni tipi di demenza (come la malattia di Alzheimer), il livello di acetilcolina nel cervello è basso. L’acetilcolina è un messaggero chimico (chiamato neurotrasmettitore) che aiuta le cellule nervose a comunicare fra loro. L’acetilcolina aiuta la memoria, l’apprendimento e la concentrazione e contribuisce al controllo del funzionamento di molti organi. Nel cervello si manifestano altri cambiamenti, ma non è chiaro se causino o siano il risultato della demenza.

Sapevate che...

  • La demenza è una patologia e non fa parte dell’invecchiamento normale.

  • Molte persone di oltre 100 anni non ne soffrono.

Cause della demenza

Solitamente la demenza si manifesta come un disturbo cerebrale senza altre cause (il cosiddetto disturbo cerebrale primario), ma può essere causata da molte patologie.

Cause comuni di demenza

La demenza è più comunemente:

Circa il 60-80% degli anziani che soffrono di demenza ha la malattia di Alzheimer.

Altri comuni tipi di demenza includono:

Le persone possono presentare più di un tipo di demenza (una condizione definita demenza mista). La demenza mista più comune è la malattia di Alzheimer unita a deficit cognitivo vascolare e demenza

Altri disturbi che possono provocare demenza

I disturbi che possono causare demenza includono:

Cause reversibili o trattabili di demenza

La maggior parte delle condizioni che causano demenza non regredisce, ma alcune possono essere trattate e possono essere chiamate demenza reversibile (alcuni esperti usano il termine demenza solo per condizioni che progrediscono e non regrediscono e usano termini quali encefalopatia o perdita cognitiva quando la demenza è in parte reversibile). Il trattamento può spesso curare queste demenze se il cervello non è stato troppo danneggiato. Se il danno cerebrale è più esteso, il trattamento spesso non lo fa regredire, ma può evitare nuovi danni.

Le condizioni che causano una demenza reversibile includono:

Un ematoma subdurale (un accumulo di sangue fra gli strati esterno e centrale del tessuto che copre il cervello) si manifesta quando uno o più vasi sanguigni si rompono, solitamente a causa di un trauma cranico. Questi traumi possono essere lievi e possono non essere riconosciuti. Gli ematomi subdurali possono causare un lento declino della funzione mentale che può essere ripristinata con una terapia.

Altri disturbi

Molti disturbi possono aggravare i sintomi di demenza. Questi includono patologie autoimmuni, diabete, bronchite cronica, enfisema, infezioni, una patologia renale cronica, patologie epatiche e insufficienza cardiaca.

Farmaci

Molti farmaci possono causare o peggiorare temporaneamente i sintomi della demenza. Alcuni di essi possono essere acquistati senza prescrizione medica (farmaci da banco). Esempi comuni sono i sonniferi (che sono sedativi), i rimedi contro il raffreddore, gli ansiolitici e alcuni antidepressivi.

Anche il consumo di alcol, seppure in quantità moderate, può peggiorare la demenza e molti specialisti raccomandano ai pazienti affetti di abolirne l’uso. Anche le sostanze stupefacenti per uso ricreativo possono peggiorare la demenza.

Sintomi della demenza

Sintomi della progressione della demenza

Nelle persone che soffrono di demenza, la funzione mentale in genere regredisce nel giro di 2-10 anni. Tuttavia, la demenza progredisce a velocità diversa in base alla causa:

La velocità di progressione, inoltre, varia da paziente a paziente. Considerando la velocità di progressione durante gli anni precedenti, spesso si ottiene un’indicazione relativa agli anni futuri. I sintomi possono peggiorare quando i pazienti affetti da demenza vengono ricoverati in case di cura o in altre strutture, in quanto hanno difficoltà ad apprendere e a ricordare nuove regole e abitudini.

Problemi quali dolore, respiro affannoso, ritenzione urinaria e stipsi possono causare delirio, con rapido peggioramento dello stato confusionale nei pazienti dementi. Se questi problemi vengono trattati correttamente, le persone spesso riacquistano il livello funzionale che presentavano precedentemente al disturbo.

Sintomi generali della demenza

I sintomi della maggior parte delle demenze sono simili. In generale, la demenza causa:

  • Perdita di memoria

  • Problemi a utilizzare il linguaggio

  • Disturbi della personalità

  • Disorientamento

  • Problemi a svolgere le attività quotidiane normali

  • Comportamento distruttivo o inadatto

Anche se l’insorgenza dei sintomi varia, il fatto di classificarli in precoci, intermedi o tardivi aiuta le persone malate, i loro familiari e gli assistenti ad avere un’idea di cosa aspettarsi.

I cambiamenti di personalità e i comportamenti distruttivi (disturbi comportamentali) possono svilupparsi precocemente o tardivamente. Alcune persone che soffrono di demenza hanno crisi convulsive, che possono manifestarsi anche a qualsiasi punto della malattia.

Sintomi della demenza allo stadio iniziale

I sintomi precoci della demenza tendono a essere di lieve entità.

Poiché la demenza di solito inizia lentamente e peggiora col tempo, può non essere identificata prontamente.

Una delle prime funzioni mentali a deteriorarsi visibilmente è:

  • La memoria, in particolare per gli eventi recenti

Inoltre, le persone con demenza solitamente hanno sempre più difficoltà a:

  • Trovare e utilizzare le parole giuste

  • Capire il linguaggio

  • Pensare in modo astratto, come quando si usano i numeri

  • Svolgere varie attività quotidiane, come trovare la strada e ricordare dove hanno messo le cose

  • Usare il buon senso

Le emozioni possono risultare mutevoli, imprevedibili, con rapide variazioni da un senso di felicità alla tristezza.

Inoltre, sono frequenti i cambiamenti di personalità. I familiari possono notare un comportamento insolito.

Alcuni individui con demenza nascondono bene le loro carenze. Seguono delle abitudini ben stabilite a casa ed evitano attività complesse come gestire il libretto degli assegni, leggere e lavorare. Quelli che non modificano la loro vita possono rimanere frustrati dall’incapacità di svolgere le attività quotidiane. Possono dimenticare compiti importanti oppure possono svolgerli in modo sbagliato. Ad esempio, possono dimenticare di pagare i conti o di spegnere la luce o i fornelli.

Nelle prime fasi della demenza, le persone possono essere in grado di continuare a guidare, ma possono sentirsi confuse nel traffico intenso e perdersi più facilmente.

Sintomi della demenza allo stadio intermedio

Con il peggioramento della demenza, i problemi esistenti peggiorano e si ampliano, rendendo le seguenti azioni più difficili o impossibili:

  • Apprendere e ricordare nuove informazioni

  • A volte ricordare eventi del passato

  • Svolgere azioni quotidiane di igiene personale, come lavarsi, mangiare, vestirsi e andare in bagno

  • Riconoscere persone e oggetti

  • Tenere conto del tempo e sapere dove ci si trova

  • Capire quello che si vede e si sente (che porta a confusione)

  • Controllare il comportamento

Le persone spesso si perdono. Possono non essere in grado di trovare la loro stanza o il bagno. Possono camminare ma hanno maggiore rischio di cadere.

In circa il 10% dei soggetti, questo stato confusionale porta a sintomi di psicosi, come allucinazioni, manie (false convinzioni che generalmente implicano un’errata interpretazione di percezioni o esperienze) o paranoia (sensazioni ingiustificate di persecuzione).

Con il progredire della demenza, la guida diventa sempre più difficile perché al volante si devono prendere decisioni rapide e si devono coordinare diverse capacità manuali. Le persone possono non ricordare dove stanno andando.

I tratti della personalità possono accentuarsi. Per coloro che sono sempre stati attenti al denaro, questo può diventare un’ossessione. Quelli che erano spesso preoccupati, lo diventano costantemente. Alcuni diventano irritabili, ansiosi, egocentrici, inflessibili o più irascibili. Altri diventano più passivi, inespressivi, depressi, indecisi o riservati. Se appaiono dei cambiamenti nella loro personalità o nella funzione mentale, le persone che soffrono di demenza possono diventare ostili o agitate.

Le caratteristiche del sonno sono spesso alterate. La maggior parte delle persone che soffrono di demenza dorme abbastanza, ma il sonno profondo è più breve. Di conseguenza possono essere agitate di notte. Possono anche avere difficoltà ad addormentarsi o a restare addormentate. Se non svolgono sufficiente attività fisica o non partecipano a molte attività, è possibile che dormano troppo durante il giorno. Quindi, non dormono bene di notte.

Disturbi comportamentali nella demenza

Dal momento che costoro sono meno in grado di controllare il loro comportamento, a volte agiscono in modo inappropriato o distruttivo (ad esempio, gridando, lanciando gli oggetti, picchiando o vagabondando). Queste azioni sono chiamate disturbi comportamentali.

Molti effetti della demenza contribuiscono a queste azioni:

  • Dal momento che i soggetti affetti da demenza hanno dimenticato le regole di un comportamento corretto, possono agire in modo inappropriato a livello sociale. Se hanno caldo, possono spogliarsi in pubblico. Quando hanno impulsi sessuali, possono masturbarsi in pubblico, utilizzare un linguaggio volgare oppure osceno, oppure fare richieste sessuali.

  • Dal momento che hanno difficoltà a capire ciò che vedono e sentono, possono fraintendere un’offerta di aiuto, interpretandola come una minaccia o diventando aggressive. Ad esempio, quando qualcuno cerca di aiutarle a svestirsi, possono interpretarlo come un attacco e cercare di proteggersi, a volte picchiando.

  • Dal momento che la loro memoria a breve termine risulta danneggiata, non sono in grado di ricordare ciò che è stato detto loro o le azioni che hanno commesso. Ripetono domande e discorsi, chiedono costantemente attenzione o pretendono cose (come i pasti) che hanno già ricevuto. Possono diventare agitate e infastidite quando non ottengono quello che chiedono.

  • Dal momento che non sono in grado di esprimere chiaramente o non possono esprimere affatto le proprie esigenze, possono iniziare a urlare o vaneggiare quando si sentono sole o spaventate. Quando non riescono a dormire, possono vagabondare, gridare o chiamare a voce alta.

Che un particolare comportamento venga considerato come arrecante disturbo o meno, dipende da molti fattori, inclusi la tolleranza dell’assistente e il tipo di situazione che sta vivendo la persona che soffre di demenza. Se il soggetto vive in un ambiente sicuro (con chiusure a chiave e allarmi su tutte le porte e i cancelli), il vagabondaggio può essere tollerabile. Tuttavia, se il soggetto vive in una casa di cura o in ospedale, il vagabondaggio può essere intollerabile perché disturba altri residenti o interferisce con il funzionamento dell’istituto. Gli assistenti potrebbero tollerare i comportamenti arrecanti disturbo meglio durante il giorno rispetto alla sera.

Sintomi della demenza tardiva (grave)

Alla fine, le persone che soffrono di demenza divengono incapaci di seguire le conversazioni e di parlare. Perdono completamente i ricordi degli eventi recenti e passati. Possono non riconoscere i parenti stretti o addirittura il loro viso allo specchio.

Allo stato avanzato della demenza, la capacità del cervello di funzionare viene persa quasi completamente. La demenza avanzata interferisce con il controllo dei muscoli. Le persone non riescono a camminare, a mangiare da sole o a svolgere altre attività quotidiane. Diventano completamente dipendenti dagli altri e alla fine non riescono ad alzarsi dal letto.

In certi casi, possono avere difficoltà a deglutire gli alimenti senza soffocarsi. Questi problemi aumentano il rischio di denutrizione, polmonite (spesso dovuta al fatto di inalare secrezioni o particelle dalla bocca) e piaghe da decubito (perché non possono muoversi).

La morte è spesso la conseguenza di un’infezione, come la polmonite.

Diagnosi di demenza

  • Valutazione medica

  • Esame dello stato mentale

  • A volte, esame neuropsicologico

  • Analisi del sangue e diagnostica per immagini per escludere cause

La perdita di memoria è generalmente il primo segno di demenza notato dai familiari o dai medici.

Anamnesi

I medici e gli altri operatori sanitari solitamente possono diagnosticare la demenza attraverso una serie di domande poste al paziente e ai familiari, come ad esempio:

  • Qual è l’età della persona?

  • Altri membri della famiglia soffrono di demenza o di altri tipi di disturbi mentali (anamnesi familiare)?

  • Quando e come sono iniziati i sintomi?

  • A quale rapidità sono peggiorati i sintomi?

  • Com’è cambiata la persona (ad esempio, ha abbandonato hobby e attività)?

  • Quali altri disturbi lamenta il soggetto?

  • Quali farmaci sta assumendo la persona (perché alcuni farmaci possono causare i sintomi di demenza)?

  • La persona è stata depressa o triste, in particolare se è anziana?

Esame della funzione mentale

La persona viene anche sottoposta a un esame dello stato mentale, costituito da domande e compiti semplici, tra cui nominare oggetti, ricordare a memoria una breve lista, scrivere frasi e copiare delle figure. Per eseguire un test mnemonico, il medico può leggere a una lista di tre oggetti, attendere 5 minuti, quindi chiedere al soggetto di elencarli. Di solito, i soggetti con demenza non riescono a ricordarli.

Talvolta è necessaria un’indagine più dettagliata (esame neuropsicologico) per chiarire il grado di alterazione o per stabilire la presenza di un vero e proprio declino mentale. Questo esame valuta tutte le principali aree relative alla funzione mentale, compreso l’umore, e solitamente dura 1-3 ore. Inoltre, aiuta i medici a distinguere la demenza dalla compromissione della memoria associata all’età, dal deficit cognitivo lieve e dalla depressione.

Con informazioni sui sintomi e sull’anamnesi familiare della persona, nonché i risultati degli esami sullo stato mentale, il medico può solitamente diagnosticare la demenza.

Sulla base di queste informazioni, i medici possono anche escludere il delirio come causa dei sintomi (vedere la tabella Confronto tra delirio e demenza). Ciò è essenziale perché il delirio, a differenza della demenza, può spesso regredire se trattato prontamente.

I riscontri che indicano demenza includono quanto segue:

  • Le persone hanno difficoltà a pensare e un comportamento che interferisce con lo svolgimento delle attività quotidiane.

  • Questi problemi si sono aggravati progressivamente, rendendo le attività quotidiane sempre più difficili.

  • Le persone non hanno delirio o disturbi psichiatrici che possono causare i problemi.

Inoltre, presentano almeno due sintomi fra:

  • Difficoltà ad apprendere e ricordare nuove informazioni

  • Difficoltà a utilizzare il linguaggio

  • Difficoltà a capire dove si trovano gli oggetti nello spazio, a riconoscere oggetti e volti e a capire come le varie parti di un insieme sono correlate

  • Difficoltà a pianificare, a risolvere i problemi, a gestire attività complesse (come la gestione di un conto in banca) e a usare il buon senso (funzione esecutiva)

  • Cambiamenti della personalità, del comportamento o del contegno

Esame obiettivo

Un esame obiettivo, incluso un esame neurologico, viene effettuato solitamente per determinare se sono presenti altri disturbi. Il medico ricerca patologie che possono causare, contribuire o essere mal interpretate come demenza e che possono essere trattate.

Determina inoltre la presenza di un altro disturbo fisico o psichiatrico (come la schizofrenia), poiché il trattamento di queste patologie può migliorare le condizioni generali delle persone che soffrono di demenza.

Altri esami

Vengono effettuati esami del sangue. Solitamente includono la misurazione dei livelli di ormoni tiroidei per controllare i disturbi della tiroide e i livelli di vitamina B12 per controllare una carenza.

Se i medici sospettano che la causa della demenza sia un’infezione cerebrale (come la neurosifilide), una patologia autoimmune o una malattia da prioni, viene eseguita una puntura lombare (rachicentesi).

La tomografia computerizzata (TC) o la risonanza magnetica per immagini (RMI) viene eseguita durante la valutazione iniziale della demenza. Questi esami vengono eseguiti per identificare le anomalie che possono causare demenza (come un tumore cerebrale, un idrocefalo normoteso, un ematoma subdurale e un ictus).

Talvolta viene eseguita una tomografia a emissione di positroni (PET) o una TC a emissione di fotone singolo (SPECT) per aiutare i medici a identificare i vari tipi di demenza, come la malattia di Alzheimer, la demenza frontotemporale e la demenza da corpi di Lewy. Questi esami di diagnostica per immagini usano sostanze radioattive per rilevare le immagini.

Tuttavia, a volte la causa della demenza può essere confermata definitivamente solo con il prelievo di un campione di tessuto cerebrale da esaminare al microscopio. Questa procedura viene talvolta effettuata dopo il decesso, durante un’autopsia.

Trattamento della demenza

  • Gestione di condizioni che possono causare o peggiorare la demenza

  • Misure di sicurezza e di sostegno

  • Farmaci che possono migliorare la funzione mentale

  • Cura di un badante

  • Decisioni di fine vita

Nella maggior parte dei casi di demenza non vi è alcun trattamento in grado di ripristinare la funzione mentale. Tuttavia, il trattamento dei disturbi che causano o peggiorano la demenza può a volte fermare o invertire questa malattia. Tali disturbi comprendono tiroide ipoattiva, un ematoma subdurale, idrocefalo normoteso e carenza di vitamina B12. Quando questi disturbi compaiono in soggetti già affetti da demenza, trattarli a volte rallenta il declino mentale. Per coloro che presentano demenza e depressione, gli antidepressivi (tra cui sertralina e paroxetina) e una consulenza psicologica possono essere utili, almeno temporaneamente. Per chi beve quantità eccessive di alcol e soffre di demenza, l’astinenza dall’alcol può talvolta consentire un miglioramento a lungo termine. I farmaci che possono aggravare la demenza, come i sedativi e i farmaci che influenzano la funzione cerebrale, devono essere interrotti, se possibile. Per i soggetti con ipotiroidismo, la terapia tiroidea sostitutiva può essere efficace.

Vengono trattati il dolore o altri disturbi o problemi sanitari (come un’infezione delle vie urinarie o la stipsi), indipendentemente dal fatto che siano correlati alla demenza. Questo trattamento può aiutare a mantenere le capacità funzionali nelle persone che soffrono di demenza.

Può essere molto utile creare un ambiente sicuro e di sostegno e alcuni farmaci possono aiutare per un po’. La persona che soffre di demenza, i familiari, altri assistenti e gli operatori sanitari implicati devono discutere e decidere la migliore strategia per tale situazione.

Misure di sicurezza

La sicurezza è una preoccupazione. Un infermiere a domicilio, un fisioterapista o un terapista occupazionale può valutare la sicurezza nelle case e consigliare cambiamenti utili. Ad esempio, quando la luce è soffusa, le persone che soffrono di demenza hanno più probabilità di interpretare male quello che vedono, quindi si deve avere una luce relativamente intensa. Può essere di aiuto lasciare accesa una luce notturna o installare delle luci con un sensore di movimento. Questi cambiamenti possono contribuire a prevenire gli incidenti (in particolare le cadute) e aiutare le persone a vivere meglio.

I medici possono valutare come i soggetti con demenza si comportano in situazioni specifiche, per esempio durante la preparazione dei pasti o alla guida. Se le capacità sono compromesse, potrebbe essere necessario adottare delle misure di sicurezza, come nascondere i coltelli o sottrarre le chiavi della macchina.

Misure di supporto

I pazienti affetti da demenza da lieve a intermedia spesso si sentono più a proprio agio nell’ambiente familiare e di solito rimangono in casa.

In generale, l’ambiente deve essere luminoso, allegro, sicuro e stabile e includere degli stimoli, come una radio o una televisione. Deve essere concepito in modo tale da aiutare l’orientamento. Ad esempio, le finestre consentono alle persone di capire approssimativamente che ore sono.

La struttura e le abitudini aiutano chi soffre di demenza a orientarsi, conferendogli un senso di sicurezza e stabilità. Qualsiasi cambiamento nell’ambiente, nelle abitudini o negli assistenti deve essere spiegato in modo chiaro e semplice. Prima di qualsiasi procedura o interazione, si deve spiegare cosa succederà, come ad esempio prima del bagno e del pasto. Dedicando tempo alle spiegazioni si possono prevenire le discussioni.

Per aiutare le persone che soffrono di demenza a ricordare, può essere utile seguire un programma di attività quotidiane, come lavarsi, mangiare e dormire. Una routine regolare al momento di coricarsi può aiutarle a dormire meglio.

Altre attività programmate in modo regolare possono contribuire a farle sentire indipendenti e necessarie, rivolgendo l’attenzione verso compiti utili o piacevoli. Tali attività possono contribuire a migliorare la depressione. È ottimo scegliere attività correlate agli interessi che le persone avevano prima della demenza. Le attività devono essere piacevoli e offrire degli stimoli, ma senza comportare troppe scelte o sfide.

L’attività fisica calma lo stress e la frustrazione e può quindi aiutare a prevenire i problemi di sonno e un comportamento distruttivo, come agitazione e vagabondaggio. Aiuta anche a migliorare l’equilibrio (e quindi può prevenire le cadute) e a mantenere cuore e polmoni in buona salute.

Un’attività mentale continua, inclusi gli hobby, l’interesse per gli eventi attuali e la lettura, aiuta la persona a restare vigile e a interessarsi alla vita. Quando si aggrava la demenza, le attività devono essere suddivise in piccole parti o semplificate.

Deve essere evitata l’eccessiva stimolazione, ma i pazienti non devono essere socialmente isolati.

Le visite frequenti del personale e dei familiari li incoraggiano a restare socievoli.

Possono osservarsi dei miglioramenti se:

  • Le abitudini quotidiane sono semplificate.

  • Le aspettative delle persone che soffrono di demenza sono realistiche.

  • Viene consentito di mantenere un qualche senso di dignità e autostima.

Può essere necessario maggiore aiuto. I familiari possono ottenere una lista dei servizi disponibili dagli operatori sanitari, dai servizi sociali o su internet (tramite il Localizzatore di strutture per la cura degli anziani). I servizi possono includere pulizie di casa, assistenza sostitutiva, fornitura di pasti a domicilio, programmi di assistenza diurna e attività designate per le persone che soffrono di demenza. Si può organizzare un’assistenza di 24 ore su 24, ma è costosa. La Alzheimer’s Association offre il programma “Safe Return”. Questo programma allerta una rete di sostegno comunitaria che può aiutare le persone a ritornare da un assistente o da un familiare.

Poiché la demenza è di solito progressiva, è essenziale programmare il futuro. Molto prima che una persona che soffre di demenza debba essere trasferita in un ambiente di maggior sostegno e più strutturato, i familiari devono pianificare questo trasferimento e valutare le opzioni per una cura a lungo termine. Questo programma prevede solitamente il coinvolgimento di un medico, un assistente sociale, infermieri e un avvocato, ma sono i familiari ad assumersi le responsabilità maggiori. La decisione di trasferire il paziente che soffre di demenza in un ambiente di maggior sostegno si fonda sull’equilibrio tra la necessità di mantenere la sicurezza e il desiderio di conservare nella persona un senso di indipendenza per il maggior tempo possibile. Questa decisione dipende da molti fattori, come:

  • Gravità della demenza

  • Livello di comportamento distruttivo della persona

  • Ambiente domestico

  • Disponibilità dei familiari e degli assistenti

  • Risorse finanziarie

  • Presenza di altri disturbi non correlati o di problemi fisici

Alcune strutture di assistenza a lungo termine, incluse le strutture di lunga degenza e le case di cura, sono specializzate nell’assistenza a persone affette da demenza. Il personale è formato per capire come pensano e agiscono le persone che soffrono di demenza e per sapere come reagire. Queste strutture hanno delle routine che fanno sentire i pazienti sicuri e offrono delle attività adatte che li aiutano a sentirsi produttivi e coinvolti nella vita. La maggior parte delle strutture possiede sistemi di sicurezza adatti. Ad esempio, vengono installati dei cartelli per aiutare i residenti a trovare la loro strada e alcune porte sono chiuse a chiave o hanno allarmi per evitare il vagabondaggio. Se una struttura non possiede questi o altri sistemi di sicurezza, di solito trasferire una persona che sviluppa problemi di comportamento in una struttura che ne possiede è una soluzione migliore piuttosto che usare i farmaci per controllare il comportamento.

Alcune persone che soffrono di demenza si aggravano quando vengono trasferite dalla propria casa a una struttura di degenza a lungo termine. Tuttavia, dopo un breve periodo, la maggior parte di loro si adatta all’ambiente che offre maggiore sostegno assistenziale.

Creare un ambiente adatto per le persone con demenza

Le persone con demenza traggono beneficio da un ambiente:

  • Sicuro: di solito sono necessarie misure di sicurezza ulteriori. Per esempio, si possono utilizzare cartelli di grandi dimensioni con accorgimenti per la sicurezza della persona (come “ricordati di spegnere i fornelli”) o possono essere installati dei timer sulla cucina o altri apparecchi elettrici. Nascondere le chiavi dell’auto può prevenire gli incidenti e porre rilevatori sulle porte può evitare il vagabondaggio. Se il vagabondaggio è un problema, è utile indossare un braccialetto o una collana di identificazione.

  • Familiare: le persone con demenza solitamente hanno meno difficoltà in un ambiente familiare. Il trasferimento in una casa o città nuova, la ristrutturazione dei mobili e perfino ridipingere le pareti può avere un effetto dirompente.

  • Stabile: stabilire una regolare procedura sistematica per lavarsi, alimentarsi, dormire e altre attività può fornire alle persone con demenza un senso di stabilità. Inoltre, può essere utile un contatto regolare con le stesse persone.

  • Pianificato per aiutare l’orientamento: un grande calendario, un orologio con grandi numeri, una radio, stanze ben illuminate e una luce notturna possono favorire l’orientamento. Inoltre, i familiari o gli assistenti possono esprimere frequenti osservazioni per ricordare alle persone che soffrono di demenza dove si trovano e cosa stanno facendo.

Farmaci che possono migliorare la funzione mentale

Donepezil, galantamina, rivastigmina e memantina sono utilizzati per trattare la malattia di Alzheimer e la demenza da corpi di Lewy. La rivastigmina può essere utilizzata anche per trattare la demenza correlata alla malattia di Parkinson.

Donepezil, galantamina e rivastigmina sono inibitori della colinesterasi. Inibiscono l’acetilcolinesterasi, un enzima che degrada l’acetilcolina. Pertanto, questi farmaci aiutano ad aumentare il livello di acetilcolina, che aiuta le cellule nervose a comunicare tra loro. Possono migliorare temporaneamente la funzione mentale delle persone che soffrono di demenza, ma non ne rallentano la progressione. Sono utili specialmente nella demenza precoce, ma la loro efficacia varia in modo considerevole da persona a persona. Circa un terzo di chi li assume non ne trae beneficio. Circa un terzo migliora leggermente per alcuni mesi. Il resto migliora in modo considerevole per un periodo più lungo, ma alla fine la demenza progredisce.

Se un inibitore della colinesterasi è inefficace o ha effetti collaterali, se ne deve provare un altro. Se nessuno è efficace o tutti hanno effetti collaterali, questo tipo di farmaco deve essere interrotto. Gli effetti collaterali più comuni comprendono nausea, vomito, perdita di peso e dolore o crampi addominali. La tacrina, il primo inibitore della colinesterasi sviluppato per trattare la demenza, è ormai usato raramente, perché può danneggiare il fegato.

La memantina, un antagonista del recettore NMDA (N-metil-d-aspartato), può migliorare la funzione mentale nelle persone con demenza da moderata a grave. La memantina agisce in modo diverso dagli inibitori della colinesterasi e può essere usata con essi. La combinazione può essere più efficace rispetto a qualunque dei due i farmaci in monoterapia.

Farmaci che aiutano a controllare il comportamento distruttivo

Se si sviluppa un comportamento distruttivo, a volte vengono utilizzati dei farmaci. Tuttavia, il comportamento distruttivo viene controllato meglio con strategie che non includono farmaci e sono adattate al paziente specifico. I farmaci sono utilizzati solo quando altre strategie, come i cambiamenti di ambiente, non sono efficaci e quando l’uso di farmaci è indispensabile per la sicurezza della persona che soffre di demenza e/o degli altri.

Questi farmaci includono i seguenti:

  • Farmaci antipsicotici: sono spesso utilizzati per controllare l’agitazione e gli scatti di rabbia che possono accompagnare la demenza avanzata. Tendono tuttavia ad essere efficaci solo nelle persone che soffrono di allucinazioni, deliri o paranoia (comportamento psicotico) oltre che di demenza. Questi farmaci possono avere anche effetti collaterali gravi, come sonnolenza, tremori e peggioramento dello stato confusionale. I nuovi farmaci antipsicotici (come aripiprazolo, olanzapina, risperidone e quetiapina) presentano meno effetti collaterali. Tuttavia, se utilizzati per lungo tempo, possono aumentare i livelli di zucchero nel sangue (un disturbo detto iperglicemia) e di grassi (lipidi; un disturbo detto iperlipidemia) e aumentare il rischio di diabete di tipo 2. Nei soggetti anziani con comportamento psicotico e demenza i nuovi farmaci antipsicotici possono aumentare il rischio di ictus e di decesso. I farmaci antipsicotici devono essere utilizzati solo quando la demenza è accompagnata da comportamento psicotico.

  • Farmaci anticonvulsivanti: indicati per controllare le crisi convulsive, possono essere usati anche per controllare gli scatti violenti. Includono carbamazepina, gabapentin e valproato.

Altri farmaci

I sedativi (incluse le benzodiazepine come il lorazepam) sono a volte utilizzati per un breve periodo per calmare l’ansia legata a un evento particolare, ma questo trattamento non è consigliato per il lungo termine.

Gli antidepressivi, in genere inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina, sono utilizzati solo quando le persone affette da demenza soffrono anche di depressione.

Se vengono utilizzati dei farmaci, i familiari devono discutere regolarmente con il medico se siano realmente efficaci.

Integratori alimentari

L’introduzione di numerosi integratori alimentari è risultata poco efficace nel trattamento della demenza. Questi comprendono lecitina, ergoloide mesilato e ciclandelato. Un estratto di ginkgo biloba, un integratore alimentare, è commercializzato come attivatore della memoria. Tuttavia, gli studi non mostrano alcun beneficio dall’assunzione di ginkgo che, a forti dosi, può avere effetti collaterali.

Gli integratori di vitamina B12 sono efficaci solo nei soggetti con carenza di vitamina B12.

Si consiglia di consultare un medico prima di usare un integratore alimentare.

Supporto per gli assistenti

L’assistenza ai pazienti che soffrono di demenza è stressante e impegnativa e gli assistenti possono divenire depressi ed esauriti, spesso trascurando la propria salute mentale e fisica.

Le seguenti procedure possono essere d’aiuto per gli assistenti:

  • Apprendere come soddisfare appieno le necessità delle persone con demenza e cosa ci si deve aspettare da loro: gli assistenti possono ottenere queste informazioni da infermieri, assistenti sociali, organizzazioni e materiale stampato e disponibile online.

  • Cercare aiuto quando necessario: gli assistenti possono rivolgersi agli assistenti sociali (compresi quelli dell’ospedale locale) per informazioni su come ottenere aiuto, ad esempio tramite programmi di assistenza diurna, visite infermieristiche domiciliari, assistenza nelle faccende domestiche part-time o a tempo pieno e assistenza a domicilio. Consulenza e gruppi di supporto possono anch’essi essere d’aiuto.

  • Attenzione verso sé stessi: gli assistenti devono ricordare di prendersi cura di sé stessi. Non devono rinunciare ad amici, hobby e attività.

Supporto per gli assistenti

L’assistenza ai pazienti che soffrono di demenza è stressante e impegnativa e gli assistenti possono divenire depressi ed esauriti, spesso trascurando la propria salute mentale e fisica.

Le seguenti procedure possono essere d’aiuto per gli assistenti:

  • Apprendere come soddisfare appieno le necessità delle persone con demenza e cosa ci si deve aspettare da loro: per esempio, occorre sapere che rimproverarli quando commettono errori o non ricordano qualcosa può solamente peggiorare il loro comportamento. Tale consapevolezza previene un’inutile angoscia. Gli assistenti possono anche imparare a reagire al comportamento distruttivo e quindi calmare più rapidamente la persona, oltre a prevenire tale comportamento distruttivo.

    Le informazioni su cosa fare nella quotidianità possono essere ottenute da infermieri, assistenti sociali e organizzazioni, così come da materiale pubblicato e disponibile online.

  • Cercare aiuto quando necessario: è spesso possibile trovare sollievo dall’assistenza continua a una persona che soffre di demenza, a seconda del comportamento specifico, delle capacità della persona e delle risorse familiari e sociali. Enti sociali, incluso il servizio sociale dell’ospedale, possono essere d’aiuto nel localizzare risorse assistenziali appropriate.

    Le possibilità comprendono programmi di assistenza diurna, visite infermieristiche domiciliari, assistenza part-time o a tempo pieno per le pulizie e assistenza a domicilio. Possono inoltre essere disponibili servizi di trasporto o di fornitura di pasti. L’assistenza a tempo pieno può rivelarsi molto costosa, ma diverse assicurazioni coprono parte del costo.

    Gli assistenti possono trarre beneficio da consulenze psicologiche e dai gruppi di sostegno.

  • Attenzione verso sé stessi: gli assistenti devono ricordare di prendersi cura di sé stessi. Per esempio, praticare attività fisica può migliorare l’umore, così come la salute. Amici, hobby e altre attività non devono essere abbandonati.

Problematiche della fase terminale

Prima che le persone che soffrono di demenza diventino troppo invalide, si devono prendere delle decisioni sulle cure mediche e si devono organizzare le questioni finanziarie e legali. Queste decisioni si chiamano dichiarazioni anticipate di trattamento. Gli interessati devono nominare una persona che sia legalmente autorizzata a prendere le decisioni riguardanti il trattamento al loro posto (delegato sanitario) e devono parlare con questa persona e con i medici dei loro desideri in termini di cure sanitarie (vedere Questioni etiche e legali). Ad esempio, le persone che soffrono di demenza allo stadio precoce devono decidere se vogliono un’alimentazione artificiale o antibiotici per trattare le infezioni (come la polmonite) quando la demenza è molto avanzata. Queste problematiche sono trattate in modo più approfondito con gli interessati molto prima che sia necessario prendere delle decisioni.

Col progredire della patologia, il trattamento è volto al mantenimento del benessere del paziente, piuttosto che al tentativo di prolungargli la vita. Spesso, i trattamenti aggressivi, come l’alimentazione artificiale, aumentano il disagio.

Invece, i trattamenti meno drastici possono alleviarlo. Questi trattamenti includono:

  • Adeguato controllo del dolore

  • Cura della pelle (per prevenire piaghe da decubito)

  • Assistenza infermieristica attenta

L’assistenza infermieristica è più utile quando è fornita da un assistente (o alcuni) che sviluppano una relazione costante con il paziente. Possono essere di aiuto anche una voce calma e rassicurante e una musica rilassante.

Ulteriori informazioni

Di seguito si riportano alcune risorse in lingua inglese che possono essere utili. Si prega di notare che il MANUALE non è responsabile del contenuto di queste risorse.

  1. Alzheimer's Association: informazioni sulla malattia di Alzheimer, inclusi dati statistici, cause, fattori di rischio e sintomi. Offre inoltre risorse di sostegno, comprese informazioni relative all’assistenza quotidiana dei soggetti con malattia di Alzheimer, assistenza per i caregiver e gruppi di supporto.

  2. The Alzheimer's Society: una guida alla demenza (tra cui cinque cose importanti da sapere), una guida per i caregiver e informazioni sui tipi di demenza, i sintomi, la diagnosi, i trattamenti, i fattori di rischio e la prevenzione.

  3. Dementia.org: informazioni sulle cause, sui sintomi, sui trattamenti e sulle fasi della demenza.

  4. Health Direct: Dementia Video Series: informazioni generali sulla demenza, raccomandazioni sui segni premonitori della demenza, sul trattamento, sulla ricerca e sull’assistenza di un soggetto affetto da demenza. Sono inoltre presenti collegamenti ad articoli su argomenti simili.

  5. National Institute of Neurological Disorders and Stroke's Dementia Information Page: informazioni sui trattamenti e la prognosi e link a sperimentazioni cliniche.