Spesso, le opzioni disponibili per le cure di fine vita comportano la necessità di decidere se accettare la probabilità di morire prima, ma vivere più serenamente, o cercare di vivere un po’ più a lungo ricevendo una terapia aggressiva che potrebbe aumentare il disagio e la dipendenza. Ad esempio, un malato terminale con una grave malattia polmonare potrebbe vivere più a lungo se collegato a un ventilatore meccanico (una macchina che aiuta a respirare). Tuttavia, l’essere dipendente da una macchina risulta molto sgradevole per la maggior parte dei malati e spesso richiede una sedazione pesante.
Alcuni malati terminali e le loro famiglie possono scegliere di tentare qualsiasi trattamento che possa prolungare la sopravvivenza, anche se tale trattamento causa disagio o comporta costi notevoli. Invece di cercare trattamenti, alcune persone decidono di dedicarsi unicamente a fornire misure di conforto, per evitare al paziente qualsiasi sofferenza e dargli ogni opportunità di sperimentare una conclusione che onori la vita vissuta. Questioni filosofiche, morali e religiose entrano in gioco nelle scelte compiute dal paziente o da chi ne fa le veci.
Alimentazione con sonda
I malati terminali spesso smettono di mangiare e bere quando si avvicina il momento del decesso. Il cibo e l’acqua somministrati attraverso una sonda (alimentazione e idratazione artificiali) in genere non fanno sentire meglio il malato terminale (vedere Perdita di appetito) né gli consentono di vivere significativamente più a lungo. Possono anzi procurare disagio e, in alcuni casi, accelerare il processo di morte. A seconda del tipo di sondino per alimentazione, gli effetti collaterali includono polmonite da aspirazione e talvolta dolore a causa del sondino stesso. Se non desiderate, queste misure possono essere vietate con la cosiddetta dichiarazione anticipata di trattamento o con una decisione presa al momento in cui si potrebbe invece optare per questo tipo di alimentazione (vedere anche Supporto nutrizionale per i malati terminali).
I soggetti che sono debilitati o che presentano un’atrofia grave possono vivere per diverse settimane senza assumere sostanze solide con un’idratazione minima. I familiari devono capire che l’arresto della somministrazione di liquidi non causa la morte istantanea del malato e di solito non accelera la morte quando il soggetto semplicemente mostra disinteresse nell’assumere sostanze liquide per bocca o non ne è in grado.
Rianimazione
Il tentativo di rianimare una persona che ha subito un arresto cardiaco e respiratorio (rianimazione cardiopolmonare [RCP]) comprende misure come compressioni toraciche, respirazione bocca a bocca, farmaci e scariche elettriche. La RCP è l’unico trattamento somministrato automaticamente in ospedale, salvo nei casi in cui sia stata presa una decisione specifica diversa in anticipo (chiamata ordine di non rianimare [Do-Not-Resuscitate, DNR]). Le misure di rianimazione possono essere vietate con una dichiarazione anticipata di trattamento formale o con un accordo fra il paziente (o persona incaricata dal paziente di decidere in ambito sanitario ove il paziente non sia in grado di farlo) e il medico. Una volta deciso, il medico inserisce la necessaria dichiarazione DNR nella cartella clinica del paziente.
Poiché nel migliore dei casi la RCP riesce a riportare il paziente allo stato in cui era prima dell’arresto cardiaco, non reca beneficio al malato prossimo alla morte, nel quale l’arresto cardiaco altro non è che l’evento conclusivo. È estremamente improbabile che questo tipo di soggetti risponda alla RCP. I pochissimi che rispondono sopravvivono solo per breve tempo e spesso senza tornare a uno stato di coscienza piena.
La decisione di rinunciare a un tentativo di RCP ha senso per la maggior parte delle persone che si prevede moriranno presto.
Ubicazione
Spesso, il malato terminale e i suoi familiari preferiscono trascorrere gli ultimi giorni a casa, in un ambiente familiare che offre sostegno, non in ospedale. Per i soggetti che scelgono di stare a casa, la decisione di non chiamare l'ambulanza quando i sintomi sono indicativi di morte imminente deve generalmente essere ricordata a tutti gli assistenti (vedere Quando la morte è imminente). Nel caso dei soggetti ricoverati in ospedale, il personale può aiutare le famiglie a organizzare il ritorno a casa con tutti i necessari trattamenti per mantenere confortevole il paziente, come farmaci e letto attrezzato. Ove si preferisca il ricovero, o quando questo sia inevitabile, è particolarmente importante avere documentate le decisioni del paziente in merito a eventuali interventi indesiderati.
Dichiarazione delle scelte
Generalmente è opportuno che il paziente esponga in anticipo la propria volontà relativa all’assistenza terminale, in modo tale da non farsi sorprendere da un’eventuale crisi, quando la decisione deve essere presa in via urgente. Questo tipo di discussioni anticipate sono molto importanti, perché, successivamente, la malattia spesso impedisce al soggetto di spiegare chiaramente i propri desideri. I familiari sono spesso riluttanti a rifiutare trattamenti che prolungano la vita in assenza di una pregressa chiara precedente volontà da parte del malato. Questo processo decisionale anticipato per l’assistenza terminale viene detto pianificazione di assistenza anticipata e può produrre dichiarazioni anticipate di trattamento legalmente vincolanti.
Inoltre, un numero crescente di programmi statali e locali prevede una serie di trattamenti di sostegno vitale di emergenza oltre alla rianimazione cardiopolmonare (RCP) per i soggetti con malattie in stadio avanzato. Negli Stati Uniti, i programmi relativi agli ordini medici mobili sono adottati a livello statale e sono comunemente chiamati Ordini per il trattamento di sostegno vitale (Provider Orders for Life-Sustaining Treatment, POLST; vedere www.polst.org). Tali ordini medici sono solitamente consigliati perché possono aiutare il personale di emergenza a sapere cosa fare in una situazione urgente.
Tuttavia, anche in assenza di documenti scritti, una discussione fra il paziente, la famiglia e gli operatori sanitari sul percorso di cura migliore offre una buona base su cui impostare le decisioni da prendere successivamente, quando il paziente non sarà più in grado di prenderle, ed è molto meglio che non affrontare affatto l’argomento.
