Sollievo dei sintomi per il paziente terminale

Una parte significativa dei pazienti soffre di dolore non alleviato alla fine della vita nonostante la disponibilità di strategie di gestione del dolore. Circa il 50% di tutti i pazienti che muoiono di cancro ha un dolore intenso, ma solo il 50% dei pazienti con dolore intenso riceve un sollievo affidabile dal dolore (1). In uno studio di coorte a livello nazionale, circa il 25% dei pazienti che erano nella loro ultima settimana di vita ha provato dolore non alleviato, nonostante siano stati prescritti oppioidi (2). Anche molti pazienti che muoiono per insufficienza d'organo e demenza accusano forti dolori. I familiari e i medici possono utilizzare in modo persistente dosi inadeguate di farmaci per il dolore a causa delle loro idee sbagliate sul dolore e sugli oppiacei e su altri farmaci usati per trattarlo. I medici devono ricordare che i segni e i sintomi del dolore cronico (p. es., stanchezza, depressione, astinenza dall'attività, ritiro su se stesso) sono molto diversi da quelli del dolore acuto (p. es., grida, localizzazione apparente della fonte del dolore, agitazione, richieste di sollievo).

I pazienti avvertono il dolore in modo diverso, in parte in base alla presenza di altri fattori (p. es., astenia, insonnia, ansia, depressione e nausea). La scelta dell'analgesico dipende molto dall'intensità e dalla causa del dolore, che possono essere determinate solo dal colloquio e dall'osservazione dei pazienti. I pazienti e i medici devono riconoscere che il dolore può essere alleviato in maniera appropriata da un farmaco potente al giusto dosaggio, anche se un trattamento aggressivo può anche provocare sedazione o confusione. I farmaci spesso utilizzati sono l'aspirina, l'acetaminofene (paracetamolo) o i FANS per il dolore lieve; l'ossicodone per il dolore moderato; l'idromorfone, la morfina o il fentanil per il dolore severo (vedi Trattamento del dolore).

La dispnea, uno dei sintomi più temuti, è estremamente angosciante per i pazienti terminali. Le principali cause di dispnea sono i disturbi cardiaci e polmonari. Altri fattori includono grave anemia e disturbi di parete toracica o addominali che causano una respirazione dolorosa (p. es., frattura costale) o che impediscono la respirazione (p. es., massiccia ascite). L'acidosi metabolica provoca tachipnea, ma non provoca di solito sensazione di dispnea. L'ansia (a volte dovuta a delirium o a dolore) causa tachipnea con o senza una sensazione di dispnea.

Cause reversibili devono essere trattate in modo specifico. Per esempio, mettere un drenaggio toracico per pneumotorace iperteso o drenare un versamento pleurico fornisce un sollievo rapido e definitivo. L'ossigeno supplementare a volte è in grado di correggere l'ipossiemia. Albuterolo nebulizzato e corticosteroidi per via orale o iniettabili possono alleviare il broncospasmo e l'infiammazione bronchiale. Tuttavia, se il decesso è imminente o non è disponibile un trattamento definitivo per la causa della dispnea, un adeguato trattamento sintomatico assicura ai pazienti il benessere, indipendentemente dalla causa. Se la morte è prevista e gli obiettivi di cura sono focalizzati al comfort, la pulsossimetria, l'emogasanalisi arteriosa, l'ECG, e l'imaging non sono indicati. I medici devono utilizzare trattamenti generali orientati al comfort tra cui la posizione (p. es., seduto), l'aumento di movimento d'aria con un ventilatore o la finestra aperta e le tecniche di rilassamento.

Gli oppiacei sono i farmaci di scelta per la dispnea quando la morte è imminente. Basse dosi di morfina al bisogno, aiutano a ridurre l'affanno in pazienti che non hanno assunto in precedenza oppiacei. La morfina può limitare la risposta midollare alla ritenzione di diossido di carbonio o alla riduzione di ossigeno, riducendo la dispnea e l'ansia senza produrre una depressione respiratoria dannosa. Se un paziente sta attualmente assumendo oppiacei per il dolore, i dosaggi che alleviano una dispnea di nuova insorgenza spesso devono essere il doppio del dosaggio abituale utilizzati dal paziente. Le benzodiazepine spesso aiutano ad alleviare l'ansia causata dalla dispnea e la paura di un ritorno della dispnea.

L'ossigeno può anche dare conforto psicologico a pazienti e familiari, anche se l'ipossiemia persiste. I pazienti di solito preferiscono l'ossigeno attraverso una cannula nasale. Una maschera di ossigeno può aumentare l'agitazione di un paziente terminale. La soluzione fisiologica nebulizzata può essere utile in pazienti con secrezioni dense.

Il rantolo è la respirazione rumorosa che deriva dal movimento di aria attraverso le secrezioni nell'orofaringe e nei bronchi e spesso preannuncia la morte in ore o giorni. Il rantolo non è in genere una causa di disagio per il paziente, ma può disturbare i membri della famiglia e le persone che assistono i pazienti. Per ridurre al minimo il rantolo, le persone che assistono i pazienti devono limitare l'assunzione di liquidi dei pazienti (p. es., per via orale, EV, enterale) e posizionare i pazienti su un lato o in posizione semiprona. L'aspirazione orofaringea è generalmente inefficace nel raggiungere le secrezioni accumulate e può causare disagio. La congestione delle vie aeree è meglio gestita con un farmaco anticolinergico, come la scopolamina, il glicopirrolato o l'atropina. Gli effetti avversi per lo più si verificano con dosi ripetute e comprendono offuscamento della vista, sedazione, delirium, palpitazioni, allucinazioni, costipazione e ritenzione urinaria. Il glicopirrolato non attraversa la barriera emato-encefalica e si traduce in un minor numero di effetti avversi neurotossici rispetto ad altri anticolinergici.

L'anoressia e la marcata perdita di peso sono frequenti nei pazienti terminali. Per i familiari, accettare lo scarso introito orale del paziente è spesso difficile poiché significa accettare che il paziente sta morendo. I pazienti devono ricevere i loro alimenti preferiti, quando possibile. Le condizioni che possono causare una scarsa assunzione e sono spesso facilmente curabili comprendono gastrite, stipsi, mal di denti, candidosi orale, dolore e nausea. Alcuni pazienti beneficiano di stimolanti dell'appetito come corticosteroidi orali (desametasone o prednisone), megestrolo o mirtazapina. Tuttavia, se un paziente è prossimo al decesso, la famiglia deve essere aiutata a comprendere che né il cibo né l'idratazione sono necessari per mantenere il benessere del paziente.

I liquidi EV e il supporto nutrizionale (p. es., nutrizione parenterale, nutrizione enterale) non prolungano la vita dei pazienti terminali, possono aumentare il disagio e persino accelerare la morte. Gli effetti avversi della nutrizione artificiale nei pazienti che muoiono possono includere la congestione polmonare, la polmonite, l'edema e dolore associato all'infiammazione. Viceversa, la disidratazione e la chetosi dovute alla restrizione calorica sono correlate agli effetti analgesici e all'assenza di disagio. Il solo disagio riferito associato alla disidratazione in prossimità del decesso è la xerostomia, che può essere prevenuta e alleviata con tamponi orali o con pezzetti di ghiaccio.

I pazienti debilitati e cachettici possono vivere per diverse settimane senza assumere cibo e con una minima idratazione. I familiari devono comprendere che l'interruzione dei liquidi forniti dal medico non causa la morte immediata del paziente e di solito non accelera il decesso. L'assistenza di supporto, compresa una buona igiene orale, è obbligatoria per il benessere del paziente durante questo periodo (vedi Supporto nutrizionale per i pazienti morenti).

L'arresto volontario del mangiare e del bere è una decisione deliberata da parte di un individuo competente che mira ad accelerare la morte cessando l'assunzione di cibo e di liquidi (1).

Molti pazienti gravemente malati avvertono nausea, spesso senza vomito. La nausea può insorgere con disturbi gastrointestinali (p. es., stipsi, gastrite), alterazioni metaboliche (p. es., ipercalcemia, uremia), effetti avversi da farmaci, ipertensione endocranica secondaria a neoplasie cerebrali e stress psicosociale. Quando possibile, il trattamento deve corrispondere alle probabili cause, p. es., interrompendo i FANS, trattando le gastriti con gli inibitori della pompa protonica, e prescrivendo corticosteroidi per i pazienti con metastasi cerebrali note o sospette. Se la nausea è dovuta alla distensione gastrica e al reflusso, la metoclopramide è utile perché incrementa il tono e le contrazioni gastriche mentre rilassa lo sfintere pilorico.

Gli antagonisti della 5-idrossitriptamina (5-HT)3, ondansetron e granisetron spesso alleviano drasticamente la nausea. I pazienti senza una causa specifica di nausea possono trarre beneficio dal trattamento con una fenotiazina come la proclorperazina. I farmaci anticolinergici come la scopolamina e l'antistaminico meclizina e difenidramina prevengono la nausea ricorrente in molti pazienti. La combinazione di dosi più basse dei farmaci menzionati precedentemente spesso migliora l'efficacia. La nausea intrattabile può rispondere all'aloperidolo.

La nausea e i dolori dovuti all'occlusione intestinale sono frequenti tra i pazienti affetti da cancro addominale diffuso. Generalmente, i liquidi EV e mediante sondino nasogastrico sono più gravosi che utili. I pazienti possono preferire di tanto in tanto vomitare piuttosto che essere sottoposti a aspirazione nasogastrica. I sintomi di nausea, dolore e spasmo intestinale rispondono alla iosciamina, alla scopolamina, alla morfina o a uno qualsiasi degli altri antiemetici precedentemente menzionati. L'octreotide inibisce le secrezioni gastrointestinali e riduce drasticamente la nausea e la distensione dolorosa. Somministrato con antiemetici, l'octreotide spesso elimina la necessità di aspirazione nasogastrica. I corticosteroidi (desametasone) possono ridurre l'infiammazione ostruttiva nella sede del tumore e alleviare temporaneamente l'ostruzione. I liquidi EV possono aggravare l'edema ostruttivo.

La stipsi è frequente nei pazienti terminali a causa dell'inattività, dell'uso di oppiacei e di farmaci con effetti anticolinergici e del ridotto introito di liquidi e di fibre nella dieta. Regolari defecazioni sono essenziali per il benessere dei pazienti terminali, fino all'ultimo giorno o due di vita. È essenziale il monitoraggio della funzione intestinale. I lassativi evitano la formazione del fecaloma, specialmente nei pazienti che assumono oppiacei. La maggior parte dei pazienti risponde bene alla somministrazione 2 volte/die di un blando lassativo stimolante (p. es., casantranolo, senna). Se i lassativi stimolanti provocano crampi, i pazienti possono rispondere con un lassativo osmotico come il lattulosio o il sorbitolo. Tuttavia, esiste un'ampia varietà di lassativi appropriati ma nessuno si è dimostrato superiore in questa situazione clinica (1).

Un fecaloma morbido può essere trattato con una supposta di bisacodile o un clistere di soluzione fisiologica. Per un fecaloma duro, può essere effettuato un clistere di olio minerale, possibilmente con una benzodiazepina orale (p. es., lorazepam) oppure un analgesico seguito da disostruzione manuale. Dopo la disostruzione, ai pazienti deve essere imposto un regime intestinale più aggressivo per evitare la recidiva.

Molti pazienti terminali sono immobilizzati, scarsamente nutriti, incontinenti e cachettici e sono a rischio sostanziale di sviluppare ulcere da pressione. La prevenzione richiede la diminuzione della pressione spostando il peso del paziente ogni 2 h; possono essere d'aiuto anche un materasso specifico o un letto ad aria. I pazienti incontinenti devono essere tenuti quanto più possibile asciutti. Generalmente, l'uso di un catetere a permanenza, con i suoi inconvenienti e il rischio di infezione, è giustificato quando gli spostamenti nel letto causano dolore o quando i pazienti o i familiari lo preferiscono fortemente. Le lesioni da pressione giustificano lo sbrigliamento e altri trattamenti intrusivi solo se il paziente è in grado di vivere diversi mesi. Altrimenti, è improbabile che le ferite da pressione possano guarire o migliorino nel caso della maggior parte dei pazienti terminali; quindi i trattamenti intrusivi sono spesso fastidiosi e non portano benefici.

I cambiamenti psicologici che possono accompagnare lo stadio terminale di una patologia potrebbero causare disagio nei pazienti e nella famiglia; tuttavia, i pazienti ne sono spesso inconsapevoli. Il delirium è frequente anche se in qualche modo prevenibile mediante riorientamento ripetuto, la presenza calmante di una persona premurosa e la limitazione dell'uso di farmaci psicoattivi (1). Le cause di delirium comprendono i farmaci, la deprivazione di sonno, l'ipossia, i disturbi metabolici e i disturbi intrinseci del sistema nervoso centrale. Se può esserne determinata la causa, un semplice trattamento può permettere ai pazienti di comunicare più chiaramente con la famiglia e con gli amici. Per esempio, la privazione del sonno può essere causata da un dolore mal controllato. La confusione nei pazienti debilitati è resa peggiore dalla perdita del sonno, che può essere prevenuta utilizzando una routine familiare prima di coricarsi e una stanza buia.

I pazienti agitati spesso traggono beneficio da una presenza umana calmante, da preghiere, da massaggi e da un'attività fisica. Farmaci antipsicotici o benzodiazepine possono anche aiutare, ma spesso causano effetti avversi sostanziali, tra cui una confusione. I pazienti vicini alla morte che sono confusi o con allucinazioni calme, ma che sembrano a proprio agio e meno consapevoli di ciò che li circonda, possono stare meglio senza trattamento. A volte il paziente riferisce di aver visto i propri cari morti da tempo o di avere ricordi, come per esempio di una valigia piena, il che può essere rassicurante per il paziente ma disorientante per la famiglia.

I familiari e i visitatori possono aiutare a ridurre la confusione tenendo frequentemente la mano del paziente, ripetendo dove si trova il paziente e descrivendogli cosa sta succedendo. I pazienti con grave agitazione terminale resistente alle altre misure possono rispondere meglio ai barbiturici. Tuttavia, ai familiari deve essere detto che dopo l'uso di questi farmaci, i pazienti non possono riguadagnare la capacità di interazione coerente. I farmaci da considerare comprendono il pentobarbital, un barbiturico a rapido inizio di effetto, a breve durata d'azione, e il fenobarbitale, che è a più lunga durata d'azione.

La fragilità, la demenza e le malattie neuromuscolari (p. es., malattia di Parkinson avanzata) hanno un decorso prolungato e una funzione in declino con una prognosi vitale persistentemente poco chiara. I familiari spesso forniscono assistenza personale per anni, e il paziente può non essere in grado di dimostrare apprezzamento per l'assistenza. L'équipe medica deve lavorare con i caregiver per prevenire cadute, infezioni e comportamenti a rischio da parte del paziente, così come per fornire incoraggiamento e supporto alla famiglia e ai caregiver. La costanza della reattività, la consapevolezza e il supporto dei servizi nella comunità, e piani premurosi di cura per le condizioni croniche del paziente sono molto utili. Il decesso può diventare prevedibile a seguito di una malattia intercorrente come un'infezione o un ictus, ma i pazienti possono sopravvivere con una capacità funzionale minimale per lunghi periodi con un'assistenza personale affidabile. Per questi pazienti, devono essere anticipati i problemi legati al declino e al decesso e devono essere sviluppati piani di cura.

La maggior parte dei pazienti terminali presenta alcuni sintomi depressivi. Fornire supporto psicologico e permettere ai pazienti di esprimere le preoccupazioni e i loro sentimenti è solitamente l'approccio migliore. Un assistente sociale esperto, un medico, un infermiere o un sacerdote possono aiutarli a superare queste preoccupazioni.

Una prova di antidepressivi è spesso appropriata per i pazienti che hanno una depressione persistente, clinicamente significativa e una durata di sopravvivenza prevedibile più lunga del tempo tipico di inizio dell'effetto antidepressivo di 2-4 settimane. I pazienti depressi con ansia e insonnia possono trarre beneficio da un antidepressivo triciclico, somministrato al momento di coricarsi. Per i pazienti che si sono isolati o che hanno segni vegetativi, il metilfenidato può essere iniziato e fornisce rapidamente alcuni giorni o settimane di maggiore energia per i pazienti che sono affaticati o sonnolenti a causa di analgesici e di una malattia avanzata. Il metilfenidato ha un effetto rapido ma può causare agitazione. Sebbene la sua durata d'azione sia breve, anche gli effetti avversi sono brevi.

Un grave malessere rappresenta un importante fattore di rischio per il suicidio. Fattori di rischio per il suicidio sono comuni nei pazienti terminali; essi comprendono un età avanzata, il sesso maschile, comorbilità psichiatriche, le tensioni finanziarie, una diagnosi di infezione terminale da HIV (AIDS) e il dolore non controllato. I malati di cancro hanno quasi due volte l'incidenza del suicidio rispetto alla popolazione generale, e nei pazienti con tumore del polmone, dello stomaco, della testa e del collo si hanno tassi di suicidio più elevati rispetto ad altri tipi di cancro (1). I medici devono routinariamente fare uno screening per depressione e pensieri e piani suicidi dei pazienti gravemente malati. Per proteggere sia i pazienti che i caregiver, l'équipe medica deve sottoporre a screening ogni paziente e famiglia morente alla ricerca di armi da fuoco e di altre armi e incoraggiare a mettere in sicurezza tutte le armi (p. es., armi da fuoco con sicura e conservate separatamente dalle munizioni). Gli psichiatri devono urgentemente valutare tutti i pazienti che presentano un rischio di autolesionismo o che hanno pensieri suicidi.

Alcune persone si avvicinano alla morte pacificamente, ma più tipicamente i pazienti e i familiari vivono periodi di stress. Il decesso è particolarmente stressante quando i conflitti interpersonali impediscono ai malati e ai familiari di condividere insieme i loro ultimi momenti in pace. Tali conflitti possono portare a un eccessivo senso di colpa o all'inconsolabilità nelle persone coinvolte e possono angosciare i pazienti. Un membro della famiglia che si prende cura di un parente che muore a casa può subire lesioni fisiche (p. es., tentando di prevenire una caduta di un paziente indebolito), stress emotivo e sofferenza. Solitamente, lo stress nei pazienti e nelle famiglie risponde alla compassione, all'informazione, ai consigli e, talvolta, a una breve psicoterapia. I servizi comunitari possono essere disponibili per alleviare il carico della persona che assiste il paziente. I sedativi devono essere utilizzati per tempi brevi e limitati.

Quando un coniuge muore, il sopravvissuto può essere oppresso dal pensiero di dover prendere decisioni sui problemi legali o finanziari o sulla gestione familiare. In una coppia di anziani, la perdita di un coniuge/compagno può svelare un deterioramento cognitivo nel sopravvissuto, che il coniuge/compagno deceduto aveva compensato. L'équipe medica deve riconoscere tali situazioni ad alto rischio in modo da mobilizzare le risorse necessarie a prevenire sofferenze e disfunzioni. Negli Stati Uniti, i programmi di cure palliative che ricevono fondi Medicare sono tenuti a fornire servizi di lutto a familiari e amici per almeno un anno dopo la morte del paziente.

Il lutto è un normale processo che solitamente inizia prima di un decesso anticipato. Per i pazienti, esso spesso inizia con il rifiuto provocato dai timori riguardanti la perdita del controllo, la separazione, la sofferenza, un futuro incerto e la perdita di sé. Gli stadi dopo la perdita si pensava in precedenza avvenissero nel seguente ordine: negazione, rabbia, contrattazione, depressione e accettazione. Tuttavia, le fasi che i pazienti e i sopravissuti attraversano e il loro ordine di comparsa varia. Lo staff dell'équipe medica può aiutare i pazienti e le famiglie ad accettare la loro prognosi ascoltando le loro preoccupazioni, aiutandoli a capire che possono controllare importanti elementi della loro vita, spiegando come la malattia peggiorerà e come il decesso sopraggiungerà e assicurandogli che i loro sintomi fisici saranno controllati. A volte discutere con i futuri sopravvissuti i compiti specifici che devono essere trattati dopo la morte (p. es., come essere informati e quali servizi funebri si effettueranno), li aiuta a iniziare ad affrontare pragmaticamente la situazione. Se il cordoglio è ancora molto grave o provoca psicosi o ideazione suicidaria o se il paziente o un membro della famiglia ha un precedente grave disturbo psichiatrico, il rinvio a una valutazione professionale e a una terapia del lutto possono aiutare la persona a superarlo.

Qualsiasi membro del team clinico che conosce il paziente e i familiari può aiutarli attraverso questo processo e indirizzarli a servizi professionali, se necessario. I medici e gli altri membri dello staff devono sviluppare procedure regolari che assicurino il follow up dei familiari sofferenti.