L'approccio all'assistenza di fine vita varia ampiamente nel mondo ed è influenzato da considerazioni mediche, culturali, sociali e legali. Il medico deve tenere conto di questi fattori quando si occupa della cura di un paziente morente.
I pazienti terminali hanno esigenze diverse da quelle degli altri pazienti. Affinché le loro esigenze possano essere soddisfatte, i pazienti terminali devono essere prima identificati. Prima della morte, i pazienti tendono a seguire una delle tre traiettorie di declino funzionale:
Un breve periodo di declino funzionale progressivo e costante (p. es., tipico di un cancro agressivo)
Un lungo periodo indefinito di grave patologia che potrebbe non essere costantemente progressiva (p. es., tipica della demenza grave, ictus invalidante e grave fragilità)
Funzione che diminuisce in maniera irregolare, a causa di esacerbazioni talvolta imprevedibili della malattia di base (p. es., tipico di insufficienza cardiaca o broncopneumopatia cronica ostruttiva)
Un numero crescente di pazienti segue la seconda traiettoria (prolungato periodo indefinito di grave disfunzione). Questo perché i pazienti con alcune malattie (p. es., alcuni tipi di cancro, infezione da HIV in fase terminale, malattie neuromuscolari, insufficienza cardiaca, broncopneumopatia cronica ostruttiva) vivono più a lungo grazie a migliori trattamenti medici che rallentano la progressione della malattia e riducono le esacerbazioni.
Con la prima traiettoria di declino (periodo limitato di declino funzionale costantemente progressivo, p. es., in un cancro aggressivo), il decorso della malattia e il momento della morte tendono a essere più prevedibili rispetto alle altre traiettorie. Con la seconda traiettoria (disfunzione indefinita prolungata), la morte può verificarsi improvvisamente; p. es., una persona con demenza grave può morire improvvisamente di polmonite. Nel caso della terza traiettoria (disfunzione irregolarmente progressiva), le persone che non appaiono in prossimità della morte (p. es., una persona con insufficienza cardiaca) possono morire improvvisamente durante una riacutizzazione. Pertanto, conoscere la traiettoria del declino funzionale può aiutare a stimare il momento della morte, ma non può fornire un preciso periodo di tempo. Così, i medici devono considerare i pazienti che soddisfano entrambi i seguenti criteri come potenzialmente terminali, riconoscendo che tali criteri possono essere troppo estesi:
La presenza di malattia grave destinata a peggiorare
La morte entro 1 anno non sorprenderebbe il clinico (1)
Quando a un paziente viene riconosciuto essere in declino funzionale e potenzialmente terminale, il medico deve fare quanto segue:
Comunicare l'eventuale decorso della malattia al paziente, inclusa una stima della sopravvivenza, e, se il paziente acconsente, a familiari, amici o entrambi
Rinnovare gli obiettivi di cura per assicurare che il paziente e la famiglia riconoscano che ci sarà un'interruzione del solito ciclo di prova di trattamenti aggiuntivi per la guarigione (2)
Discutere e chiarire gli obiettivi medici dell'assistenza (p. es., ridurre la sofferenza, prolungare la vita)
Prevenire e trattare i sintomi e mitigare le disabilità funzionali
Discutere e chiarire ciò che conta di più per il paziente rispetto alle cure di fine vita, tra cui il luogo di cura e il luogo del decesso (vedi Cure palliative) (3)
Discutere altri obiettivi personali (p. es., partecipare a un evento futuro, viaggiare, riconciliarsi con una persona cara estraniata)
Organizzare altri servizi (p. es., pasti consegnati a domicilio, supporto da caregiver, pianificazione finanziaria)
Pianificare cosa fare quando la morte è imminente
I pazienti devono essere coinvolti il più possibile nelle decisioni. Se i pazienti non hanno la capacità di prendere decisioni mediche complesse e necessitano di procure permanenti per l'assistenza sanitaria, la persona nominata prende le decisioni sulle cure sanitarie. Se i pazienti non hanno un sostituto autorizzato, gli assistenti sanitari spesso si affidano ai parenti stretti o persino a un caro amico per ottenere informazioni su quali sarebbero i desideri del paziente. Tuttavia, la portata dell'autorità e il grado di priorità dei possibili sostituti variano in base alla giurisdizione. Nei luoghi in cui i decisori surrogati sono autorizzati, l'ordine di priorità tipico è quello del paziente:
Coniuge (o compagno in giurisdizioni che riconoscono questo stato)
Figlio(a) adulto(a)
Genitore
Fratello
Altri parenti o un amico stretto
Se più di una persona ha lo stesso grado di priorità (p. es., diversi figli adulti), si preferisce il loro consenso, ma alcuni stati permettono agli assistenti sanitari di fare affidamento sulla decisione di maggioranza.
Un paziente incapacitato senza un sostituto legale identificabile dovrà beneficiare di un tutore legale nominato per le decisioni sulle cure mediche in corso, tranne nel caso di cure mediche di emergenza, dove si applica il concetto di consenso implicito.
(Vedi anche Esperienza della morte nei bambini.)
Riferimenti generali
1. The Gold Standards Framework: Proactive Identification Guidance. Accessed June 2024.
2. Back AL, Trinidad SB, Hopley EK, Edwards KA: Reframing the goals of care conversation: "we're in a different place". J Palliat Med. 2014;17(9):1019-1024. doi:10.1089/jpm.2013.0651
3. Pinto S, Lopes S, de Sousa AB, Delalibera M, Gomes B: Patient and Family Preferences About Place of End-of-Life Care and Death: An Umbrella Review. J Pain Symptom Manage. 2024;67(5):e439-e452. doi:10.1016/j.jpainsymman.2024.01.014
Comunicazione e chiarimento degli obiettivi
Un errore comune è quello di presumere che pazienti, familiari, amici e tutori comprendano il decorso probabile della malattia e riconoscano quando la morte è imminente; i medici devono assicurarsi che tutti siano specificamente informati del decorso della malattia, specialmente quando la morte è imminente. Quando possibile, deve essere data un'indicazione sull'eventuale durata della sopravvivenza, magari consigliando di 'sperare per il meglio, ma pianificare per il peggio.' Educare i pazienti nelle prime fasi della traiettoria del declino, sia in casa, in clinica, in pronto soccorso, o durante il ricovero in ospedale, dà il tempo di affrontare le preoccupazioni spirituali e psicosociali e di deliberare e prendere decisioni ragionate sulle priorità per le loro cure e il loro patrimonio. Le priorità delle persone che stanno affrontando la morte differiscono. Per esempio, alcune persone tendono a prolungare la vita, anche se provoca disagio, costa denaro o comporta carichi familiari. Altre persone identificano obiettivi specifici, come il mantenimento della funzione e dell'indipendenza o il sollievo del dolore o di altri sintomi. Alcune persone sono più interessate alla ricerca del perdono, della riconciliazione o di occuparsi di una persona cara.
I componenti chiave dei piani di assistenza avanzati devono essere documentati e facilmente accessibili ad altri operatori sanitari (p. es., pronto soccorso) per offrire le migliori possibilità di ottenere le cure desiderate dal paziente. Gli ordini medici portatili autorizzati dallo Stato, a volte chiamati Physician Orders for Life-Sustaining Treatment (vedi www.polst.org) e programmi simili, sono ampiamente utilizzati negli Stati Uniti e devono essere facilmente accessibili in casa e nella cartella clinica per dirigere l'assistenza da parte del personale medico di emergenza. Le decisioni sui trattamenti specifici sono utili. Per esempio, la rianimazione cardiopolmonare e il trasporto in ospedale di solito non sono auspicabili se la morte è attesa e imminente; al contrario, alcuni altri trattamenti (p. es., trasfusioni di sangue, paracentesi) possono alleviare i sintomi anche se la morte è prevista entro pochi giorni.
Cure palliative
Le cure palliative sono forme specializzate di assistenza che supportano i pazienti con malattie gravi, che alterano la vita. ma i loro obiettivi e le loro intenzioni sono diversi.
Cure palliative
Le cure palliative migliorano la qualità della vita aiutando i pazienti a definire gli obiettivi di cura e alleviando i pazienti con sintomi fisici fastidiosi e sofferenza psicosociale e spirituale (1). Le cure palliative sono compatibili con molti trattamenti curativi o che allungano la vita che possono essere forniti allo stesso tempo. Per esempio, l'aspetto palliativo di una cura enfatizza il trattamento del dolore o del delirium per un paziente con insufficienza epatica, che può rimanere in lista per trapianto di fegato. Tuttavia, dire che l'obbiettivo di cura di un paziente cambia da una terapia risolutiva a una terapia di supporto o da risolutiva a palliativa è una semplificazione eccessiva di un processo decisionale complesso. La maggior parte dei pazienti più gravemente malati necessita di un insieme di trattamenti personalizzati per correggere, prevenire e mitigare gli effetti di varie malattie e disabilità.
Molti medici possono fornire cure palliative, compresi i singoli professionisti sanitari, team interdisciplinari e programmi di cure palliative. Gli specialisti delle cure palliative individuali si concentrano sul riconoscimento e sul trattamento del dolore e di altri sintomi fastidiosi. Le cure palliative di un team interdisciplinare sono praticate da vari professionisti (p. es., medici, infermieri, assistenti sociali, cappellani) che lavorano insieme con i medici di base e specialisti dei pazienti per alleviare il dolore fisico, psicosociale e la sofferenza spirituale.
Consigli ed errori da evitare
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Cure palliative
Le cure palliative sono un programma di assistenza e di sostegno per le persone che hanno molta probabilità di morire nel giro di alcuni mesi. Le cure palliative si concentrano sul comfort e sulla significatività, non sulla cura o l'allungamento della vita. I servizi possono comprendere cure mediche, consulenze, farmaci, attrezzature mediche durevoli e forniture. In alcuni paesi, come gli Stati Uniti, le cure palliative forniscono servizi a domicilio; in altri, come l'Inghilterra, i servizi di cure palliative sono principalmente in strutture ospedaliere.
In un tipico ambiente di cure palliative a domicilio, i membri della famiglia servono come caregiver primari, spesso con l'aiuto supplementare di assistenti e di volontari. Il personale delle cure palliative è specialmente formato ed è disponibile 24 h al giorno tutti i giorni. Il team delle cure palliative è composto solitamente dal medico personale del paziente, medico dell'istituto di cure palliative o del direttore sanitario; infermieri; assistenti alla salute; lavoratori sociali; cappellani o altri consulenti; volontari formati; fisioterapisti e terapisti occupazionali, se necessario.
I medici potrebbero essere riluttanti a raccomandare le cure palliative, poiché potrebbero evolversi condizioni curabili. Tuttavia, questa riluttanza non è giustificata perché molte condizioni trattabili rientrano nello scopo delle cure palliative. Negli Stati Uniti, Medicare e la maggior parte dei piani assicurativi commerciali coprono tutte le cure mediche relative alla diagnosi delle cure palliative, e i pazienti possono continuare a beneficiare della copertura medica non correlata alla diagnosi delle cure palliative. Inoltre, i pazienti possono lasciare le cure palliative in qualsiasi momento e rientrarvi in seguito.
Riferimento per le cure palliative
1. Buss MK, Rock LK, McCarthy EP: Understanding Palliative Care and Hospice: A Review for Primary Care Providers [published correction appears in Mayo Clin Proc. 2017 May;92(5):853]. Mayo Clin Proc. 2017;92(2):280-286. doi:10.1016/j.mayocp.2016.11.007
Programmazione per morte imminente
Una pianificazione per il sollievo dei sintomi oltre a dare sostegno al paziente e alla famiglia aiuta le persone ad affrontare i momenti più difficili del processo della morte. Quando la morte avviene a casa, un team delle cure palliative in genere fornisce farmaci con le istruzioni su come usarli per sopprimere rapidamente sintomi, come dolore o dispnea. I membri della famiglia devono essere informati dei cambiamenti che probabilmente avvengono in punto di morte, che includono la confusione, la sonnolenza, respirazione irregolare o rumorosa, le estremità fredde e il colore della pelle violaceo. Una pianificazione e un supporto possono anche contribuire ad evitare inutili visite ospedaliere in fin di vita. La famiglia deve essere informata di chi chiamare (p. es., il medico, l'infermiere per le cure palliative, il prete) e di chi non chiamare (p. es., l'ambulanza).
Considerando che gli ultimi momenti di vita di una persona ha un effetto potente e duraturo sulla famiglia, sugli amici e sugli assistenti sanitari. Il paziente deve stare in un posto tranquillo, silenzioso e confortevole. I medici devono incoraggiare la famiglia a mantenere il contatto fisico con il paziente, come tenersi per mano. L'équipe di cura deve dare la possibilità di compiere i riti spirituali, culturali, etnici o personali del trapasso desiderati dal paziente e dalla sua famiglia. Le famiglie spesso hanno bisogno di aiuto per i servizi di sepoltura o cremazione e per organizzare il loro pagamento; di operatori sociali in grado di fornire informazioni e consigli. Indipendentemente dall'ambiente (p. es., casa, ospedale, casa di cura, hospice ospedaliero o a cure palliative a casa), le pratiche religiose possono influenzare la cura del corpo dopo la morte e devono essere discusse in anticipo con la famiglia del paziente o di entrambi.
Problemi economici e disabilità
Spesso la disabilità progressiva accompagna finalmente le malattie terminali. Gradualmente i pazienti potrebbero non essere più in grado di mandare avanti la casa, cucinare, gestire le questioni finanziarie, camminare o prendersi cura di se stessi. La maggior parte dei pazienti terminali ha bisogno di aiuto durante le ultime settimane. Il team di assistenza clinica in previsione della disabilità deve attuare adeguate misure preventive (p. es., incoraggiare ad integrare un alloggio adattato per disabili e vicino alle persone che assistono la famiglia).
I pazienti con disabilità a lungo termine e malattie fatali sostengono notevoli spese finanziarie. L'équipe medica deve essere a conoscenza degli effetti finanziari delle scelte e discutere di questi problemi con i pazienti o con i membri della famiglia. Le informazioni sulla copertura e l'ammissibilità al beneficio dell'assicurazione sanitaria e i servizi di assistenza e supporto disponibili richiedono un lavoro sostanziale e diligente; inoltre le risorse variano in base alla sede geografica. Negli Stati Uniti, l'Eldercare Locator, un sito web sponsorizzato dal governo, fornisce informazioni sui servizi per gli anziani e le loro famiglie. Inoltre, gli avvocati, gli assistenti sociali e i navigatori di assistenza geriatrica specializzati in assistenza agli anziani possono guidare i pazienti e i familiari che hanno questi problemi.
Problemi legali ed etici
Gli operatori sanitari devono avere familiarità con le leggi e le politiche istituzionali che regolano l'esecuzione dei testamenti di vita, procure e direttive avanzate, come designate dal paziente. Essi devono anche capire le procedure istituzionali di sospensione o di decisione di rianimazione, per i trattamenti di supporto vitale, e per il ricovero in ospedale secondo quanto è autorizzato nella loro giurisdizione. Questa conoscenza li aiuta a garantire i desideri del paziente riguardo alle cure, anche quando egli non può più prendere decisioni.
Varie figure professionali sanitarie temono che le terapie mediche volte ad alleviare il dolore o i gravi sintomi (p. es., oppioidi per il dolore o dispnea) possano accelerare la morte. Anche se raro, accelerare la morte come risultato della somministrazione di farmaci è eticamente ammissibile se l'intento è quello di alleviare i sintomi gravi (1). I medici devono discutere le opzioni per la scelta o la rinuncia a trattamenti che sostengono la vita in modo aperto e sensibile e documentare attentamente il processo decisionale.
L'assistenza medica alla morte è autorizzata a determinate condizioni in alcuni stati degli Stati Uniti e in altri paesi. Nei luoghi in cui l'assistenza medica alla morte è legale, gli operatori sanitari ed i pazienti devono rispettare requisiti legali locali, tra cui la residenza, l'età, la capacità decisionale, la malattia terminale, la prognosi e la tempistica della richiesta di assistenza. In altre regioni, la legge o la giurisprudenza vieta l'assistenza medica nel morire (a volte definito suicidio assistito dal medico) o non è chiara sul soggetto. Sono possibili conseguenze legali in caso di morte illecita o di omicidio (2).
Riferimenti per i problemi legali ed etici
1. Akdeniz M, Yardımcı B, Kavukcu E: Ethical considerations at the end-of-life care. SAGE Open Med. 2021;9:20503121211000918. Published 2021 Mar 12. doi:10.1177/20503121211000918
2. Buchbinder M, Cain C: Medical Aid in Dying: New Frontiers in Medicine, Law, and Culture (October 2023). Annual Review of Law and Social Science, Vol. 19, pp. 195-214, 2023.
Supporto ai caregiver dopo la morte
Un medico, un infermiere o un'altra persona autorizzata devono constatare il decesso in tempi brevi per ridurre l'ansia e l'incertezza della famiglia. Il medico deve compilare il certificato di morte il più presto possibile per facilitare le disposizioni finali dei servizi funerari. Anche quando il decesso è previsto, i medici hanno la necessità di riferire il decesso alle autorità o alla polizia; la conoscenza delle leggi locali è importante.
Annunciare il decesso ai familiari, in particolare quello inatteso, richiede pianificazione e compostezza. Il medico deve usare un linguaggio chiaro quando informa la famiglia dell'avvenuto decesso (p. es., usando la parola "morto"). Gli eufemismi (p. es., "non c'è più") non devono essere utilizzati perché facilmente fraintendibili. Se la famiglia non era presente al momento del decesso, i medici devono descrivere gli eventi, compresi eventuali sforzi di rianimazione e l'assenza di dolore e angoscia del paziente (se è vero). La prudenza esorta ad assicurarsi che amici e parenti non ricevano le notizie quando stanno da soli. Quando si parla del decesso, specialmente se imprevisto, i membri della famiglia possono venirne sopraffatti e non essere in grado di elaborare le informazioni o formulare domande.
I medici, gli infermieri e gli altri operatori di assistenza sanitaria devono occuparsi dei bisogni psicologici della famiglia e fornire consigli appropriati, un ambiente confortevole dove i membri della famiglia possano consolarsi ed un periodo adeguato perché essi restino con la salma. Prima che i familiari vedano il corpo, le macchie ed i tubi devono essere rimossi e gli odori devono essere mascherati, quando possibile. Quando possibile, un medico deve accompagnare i membri della famiglia mentre entrano nella stanza per vedere il cadavere. La famiglia può poi raccogliersi privatamente, con il medico che ritorna più tardi e offre spiegazioni sui trattamenti forniti e altre informazioni. Questo processo fornisce alla famiglia l'opportunità di formare e porre domande. Gli amici, i vicini e il sacerdote possono offrire sostegno alla famiglia.
I medici devono essere consapevoli e tener conto delle differenze culturali nel comportamento al momento del decesso. Prima della morte, il paziente può decidere di donare organi e tessuti, se appropriato. I membri della famiglia e il team di assistenza clinica possono discuterne prima o immediatamente dopo la morte; tali discussioni sono spesso obbligatorie per legge. Il medico curante deve sapere come organizzare la donazione di organi e l'autopsia, anche per i pazienti che muoiono a casa o nelle case di cura. Una consistente minoranza di famiglie accoglie bene l'autopsia per chiarire le incertezze e i medici devono apprezzare il ruolo dell'autopsia per valutare e migliorare la qualità del lavoro svolto.
Per ulteriori informazioni
Le seguenti risorse in lingua inglese possono essere utili. Si noti che il Manuale non è responsabile per il contenuto di queste risorse.
Compassionandchoices.org: fornisce strumenti di pianificazione per la fine della vita e informazioni sulla consulenza per la fine della vita e l'assistenza medica del processo di morte
National Coalition For Hospice & Palliative Care: Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 4th Edition: linee guida per cure palliative compassionevoli e appropriate per tutte le persone che vivono con malattie gravi, indipendentemente dalla loro diagnosi, prognosi, età o ambiente
National Hospice and Palliative Care Organization: organizzazione associativa per fornitori e professionisti che si prendono cura delle persone affette da malattie gravi e che riducono la durata della vita; comprende linee guida standard pratiche
