Storicamente, per "incapacità" si intendeva principalmente un riscontro clinico e per "incompetenza" un aspetto di carattere legale. Questa distinzione, almeno nella terminologia, non è più così saldamente riconosciuta; nella maggior parte delle leggi, attualmente, viene utilizzato il termine "incapacità" piuttosto che "incompetenza", sebbene i medesimi termini spesso siano impiegati in maniera pressoché intercambiabile (1). La distinzione più utile nella terminologia decisionale dell'assistenza sanitaria è tra
Incapacità clinica
Incapacità legale
I soggetti che hanno una conservazione sia della capacità clinica sia della capacità legale rispetto ai trattamenti sanitari, hanno il diritto di prendere decisioni sulle cure, compreso il rifiuto dell'assistenza medica necessaria, anche se dal rifiuto può derivarne il decesso. Tuttavia, i soggetti che hanno un'abolizione di entrambe le suddette capacità non risultano in possesso di alcun potere decisionale riguardo alle cure a cui dovranno sottoporsi. Tuttavia, se un paziente è ritenuto da un medico clinicamente incapace di esprime una preferenza riguardo al trattamento sanitario cui si dovrà sottoporre, il medico non può esimersi dal valutare quella preferenza, a meno che il Tribunale non ritenga che il paziente sia legalmente incapace di prendere tale decisione.
Capacità clinica
La capacità clinica di prendere decisioni sulle cure è l'abilità di comprendere i benefici potenziali e le lesioni dell'assistenza sanitaria proposta, di comprendere le possibili alternative così come la capacità di prendere e comunicare una decisione in ambito sanitario. La valutazione di tale capacità richiede la valutazione dei seguenti elementi:
Fattori clinici (p. es., le condizioni cliniche del paziente, deficit sensoriali, gli effetti avversi dei farmaci, disturbi della sfera emozionale e psichiatrici)
Abilità funzionali (fisiche, cognitive e psicologiche)
Fattori ambientali (p. es., condizioni di vita stressanti, disponibilità di aiutanti, isolamento, variazioni dell'ora del giorno causate da orari dei farmaci o stanchezza)
Appropriate figure professionali sanitarie accertano questo tipo di capacità quando necessario e ne documentano il processo di determinazione. Gli operatori sanitari qualificati, secondo le definizioni del legislatore, hanno competenze giuridiche idonee ad evidenziare, in quasi tutti gli stati, le direttive anticipate. I tribunali vengono coinvolti solo in quei casi dove venga contestata la determinazione delle stesse oppure vi sia in discussione un altro aspetto del processo da parte del paziente o di qualcun altro.
La capacità clinica è specifica per una particolare decisione sanitaria ed è limitata unicamente a tale giudizio. Il livello della capacità clinica necessario per prendere una decisione sanitaria dipende dalla complessità di questa decisione. Un paziente con una certa riduzione della capacità, come un soggetto con deficit cognitivi discretamente gravi, può essere ancora in grado di prendere una decisione sanitaria semplice, come permettere un'esplorazione rettale o il posizionamento di un accesso venoso. È importante sottolineare che un paziente con una certa diminuzione della capacità può ancora avere una capacità sufficiente per designare un decisore surrogato (2). Tuttavia, lo stesso paziente può non essere in grado di decidere se partecipare o meno a una sperimentazione clinica.
Consigli ed errori da evitare
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Devono essere eseguiti tutti i possibili tentativi per coinvolgere il paziente nel processo decisionale. Ignorare la decisione del paziente con una conservata capacità o accettare la decisione di un paziente incapace non è etico ed espone al rischio di profili di responsabilità civile. La capacità del paziente di prendere una decisione è inoltre importante anche per la valutazione dei medici. Per esempio, un paziente con una gamba rotta può essere in grado di prendere la decisione di tornare a casa ma essere incapace di prendersi cura di sé durante la convalescenza. Fornire il supporto necessario per effettuare una decisione diventa un obiettivo importante della cura.
La capacità può essere intermittente, variabile ed influenzata dall'ambiente. I pazienti resi incapaci a causa di un'intossicazione, di un delirium, di un coma, di una grave depressione, di uno stato di agitazione, o di altri disturbi, possono riacquistare la capacità quando tali deficit scompaiono. Per ottenere il consenso per il trattamento di un paziente che non ha capacità clinica, gli operatori sanitari devono cercare di ripristinare la loro capacità. Se questo non è possibile, gli operatori sanitari devono contattare un agente o un delegato designato in forza di procure permanenti per l'assistenza sanitaria o un altro surrogato legalmente autorizzato (Consenso e processo decisionale surrogato) (3). Se sono necessarie cure urgenti o di emergenza (p. es., un paziente incosciente dopo un evento acuto) e non c'è un sostituto designato o non è disponibile, si applica la dottrina del consenso presunto: si presume che i pazienti acconsentano a qualsiasi trattamento d'emergenza necessario. L'Autorità Giudiziaria, raramente contesta la decisione di prestare l'assistenza sanitaria, nelle situazioni di emergenza, a quelle persone che non risultano in grado, al momento dell'intervento sanitario stesso, di prendere decisioni per se stessi.
Capacità legale
La capacità legale (chiamata anche competenza) è uno status giuridico; essa non può essere determinata da figure professionali sanitarie. Tuttavia, gli operatori sanitari svolgono un ruolo importante nel processo di valutazione. Negli Stati Uniti, i maggiorenni, ovvero di età pari o superiore ai 18 anni, sono presuntivamente considerate legalmente capaci di prendere decisioni sanitarie per se stessi. I minorenni emancipati sono soggetti sotto la maggiore età (di solito 18 anni), anch'essi considerati capaci legalmente. La definizione di questo gruppo varia a seconda degli stati, ma generalmente comprende i minorenni già sposati, o che appartengono alle forze armate, che sono finanziariamente indipendenti, ovvero che hanno ottenuto un decreto di emancipazione dal Tribunale. Inoltre, in alcuni Stati, l'età del consenso medico è più giovane della maggiore età (p. es., in Alabama, la maggiore età è di 19 anni, ma l'età del consenso medico è di 14 anni).
Un soggetto è riconosciuto legalmente capace finché un giudice con un'appropriata competenza non lo dichiara incapace dal punto di vista giuridico rispetto ad alcune o a tutte le aree funzionali. Questa dichiarazione di solito avviene attraverso una procedura di tutela o gestione del patrimonio in ambito giuridico. Le richieste legali per dichiarare l'incapacità legale variano a seconda degli stati. Tuttavia, è generalmente necessaria la sussistenza di alcune condizioni, di seguito riportate:
Uno stato invalidante (p. es., disabilità intellettiva, un disturbo psichiatrico, demenza o altri disturbi cerebrali, l'uso cronico di farmaci)
La mancanza di capacità cognitiva di ricevere e valutare le informazioni o l'incapacità di effettuare o comunicare le decisioni
L'incapacità, in assenza di un intervento di supporto da parte di terzi di soddisfare i requisiti essenziali della salute fisica, la sicurezza per la persona o la cura di sé
Il riscontro di tutela o gestione del patrimonio è l'alternativa meno restrittiva per la protezione della persona
Se i medici mettono in discussione la capacità giuridica di una persona, possono richiedere l'intervento da parte del Tribunale per giudicare il suo stato di incapacità tramite tutela o procedimenti cautelari. I medici possono essere chiamati a testimoniare o a produrre documentazione sanitaria durante un'udienza volta a determinare la capacità legale.
Quando la corte dichiara un soggetto legalmente incapace, essa nomina un curatore o un tutore per rendere legalmente vincolanti le decisioni per il soggetto, sia in tutte ma anche in un limitato range di discipline stabilite dal giudice. I tribunali possono anche prendere decisioni in specifiche questioni oggetto di controversia (p. es., la scelta di un particolare trattamento o il significato di un particolare dettame nel testamento di vita del soggetto).
Sempre più spesso, il requisito alternativo meno restrittivo per una ridotta capacità legale include la considerazione dell'assistenza tecnologica e il supporto del processo decisionale. Il processo decisionale supportato è un'alternativa alla presenza di un tutore legale e consente alle persone con handicap di mantenere i propri diritti e le proprie capacità decisionali con l'aiuto di consulenti fidati, come amici, familiari o professionisti, che fungono da sostenitori (vedi Center for Public Representation: Supported Decision-Making e National Resource Center for Supported Decision-Making). I supporti decisionali possono comprendere un aiuto informale, assistenza tecnologica (p. es., monitor medici che segnalano la necessità di azione, app mobile con tecnologia di assistenza per le persone con handicap) e accordi formali di supporto.
Almeno 20 stati hanno riconosciuto accordi formali di supporto al processo decisionale che possono essere utilizzati per far valere il diritto di un individuo di ottenere supporto da parte di terzi. Gli accordi di supporto al processo decisionale devono definire gli elementi di una relazione di supporto e riconoscere chiaramente che l'individuo che viene sostenuto rimane colui che prende la decisione. Gli Stati stanno anche riconoscendo sempre di più il supporto al processo decisionale nei loro statuti di tutela come alternativa meno restrittiva alla tutela.
Riferimenti
1. Appelbaum PS: Clinical practice. Assessment of patients' competence to consent to treatment. N Engl J Med 357(18):1834-1840, 2007. doi:10.1056/NEJMcp074045
2. Pope TM, Bennett J, Carson SS, et al: Making medical treatment decisions for unrepresented patients in the ICU. An Official American Thoracic Society/American Geriatrics Society Policy Statement. Am J Respir Crit Care Med 201(10):1182-1192, 2020. doi:10.1164/rccm.202003-0512ST
3. Moye J, Catlin C, Kwak J, et al: Ethical concerns and procedural pathways for patients who are incapacitated and alone: implications from a qualitative study for advancing ethical practice. HEC Forum 29(2):171-189, 2017. doi:10.1007/s10730-016-9317-9
Per ulteriori informazioni
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