Consenso e processo decisionale delegato

Nella maggior parte degli stati, i bambini di età inferiore ai 18 anni non hanno la capacità legale di fornire il consenso medico. Quindi, per la maggior parte delle decisioni mediche non di emergenza che riguardano i minori, le terapie mediche non possono essere avviate senza il consenso di un genitore o di un tutore. La decisione del genitore o di un tutore può non essere presa in considerazione solo se un Tribunale determina che tale decisione costituisce un'incuria o un abuso di bambini. Vi sono due eccezioni importanti. In primo luogo, i minori emancipati possono acconsentire a tutti i trattamenti medici per proprio conto. In secondo luogo, nella maggior parte degli Stati, i minori possono acconsentire ad alcuni trattamenti medici (p. es., al trattamento delle infezioni a trasmissione sessuale, alle prescrizioni per il controllo delle nascite, all'aborto, al trattamento dell'uso di farmaci e sostanze, ai trattamenti di salute mentale) senza il permesso dei genitori. Deve essere consultata la legge di ogni singolo Stato.

Quando i pazienti adulti non hanno la capacità di acconsentire al trattamento medico o di rifiutarlo, gli operatori sanitari devono affidarsi a un sostituto autorizzato a prenderne le decisioni ed autorizzarne il consenso. Tutti i delegati, sia nominati dal paziente, per impostazione predefinita dalla legge, che dal giudice, hanno l'obbligo di seguire la volontà espressa del paziente e di agire nel migliore interesse dello stesso, tenendo in considerazione i valori personali, gli obbiettivi di cura e le volontà del paziente per quanto ne siano a conoscenza.

Se i pazienti adulti hanno già un tutore o un conservatore nominati dal tribunale (entrambi surrogati nominati dal tribunale) con l'autorità di prendere decisioni sanitarie, quel surrogato nominato dal tribunale è il sostituto autorizzato. Il giudice tutelare deve essere consultato per determinare il grado decisionale del tutore rispetto alla decisione di eseguire l'assistenza sanitaria. Indipendentemente dalla portata dell'autorità di un sostituto, il sostituto deve il più possibile includere il paziente nel processo decisionale.

Se i pazienti che hanno una perdita della suddetta capacità hanno procure permanenti per le cure mediche (tipicamente come parte di una direttiva anticipata), l'agente o il procuratore designati da quel documento sono autorizzati a prenderne le decisioni riguardo alle cure mediche entro il raggio dell'autorità garantita dallo stesso documento. Generalmente, le istruzioni specifiche che sono date in un testamento biologico, una dichiarazione di assistenza sanitaria, o altre direttive anticipate eseguite da pazienti con capacità, devono essere invocate nella misura in cui il documento chiarisce o spiega i desideri del paziente.

Se la decisione di un agente autorizzato o di un procuratore sembra contrastare direttamente con le indicazioni riportate in un testamento di vita o con altre chiare istruzioni espresse dal paziente, l'esito dipende dalla possibilità di discrezionalità data all'agente o al procuratore. Normalmente, procure permanenti per le cure mediche conferiscpno grande discrezionalità di decisione all'agente cosicché le istruzioni del paziente servano come guida e non come mandati. Cionondimeno, l'assistente sanitario deve acclarare se il documento dà all'agente ampia discrezionalità oltre le istruzioni scritte o se limita l'agente unicamente alle istruzioni riportate per iscritto. Una consulenza legale può essere necessaria.

Se i pazienti non hanno né un sostituto delegato (tutore) nominato dal tribunale, né un sostituto surrogato (agente o procuratore), gli operatori sanitari di solito si affidano al parente più stretto o anche a un amico intimo come decisore surrogato per difetto. La maggior parte degli stati autorizza i decisori surrogati di insolvenza; tuttavia, l'esatta portata dell'autorità e il grado di priorità dei possibili sostituti varia da stato a stato. Il loro tipico ordine di priorità prevede il coniuge o un partner convivente, un figlio adulto, un genitore, un fratello, e se possibile, altri parenti o un amico stretto. Se più di una persona ha lo stesso grado di priorità (p. es., diversi figli adulti), si preferisce il loro consenso, ma alcuni stati permettono agli assistenti sanitari di non fare affidamento sulla decisione di maggioranza. Tuttavia, il dissenso tra chi è autorizzato a prendere una decisione merita un'ulteriore consulenza o la consultazione di un comitato etico istituzionale o una risorsa simile.

Tale consultazione è anche consigliabile se è in discussione la capacità decisionale di un paziente, l'autorità di un sostituto o l'appropriatezza etica o legale di un particolare trattamento. Se non si può trovare un accordo da un punto di vista etico e legale, gli esercenti sanitari o le loro istituzioni possono dover necessitare a ricorrere all'intervento del tribunale. Molte istituzioni forniscono una commissione etica disponibile a breve scadenza; la revisione giuridica è generalmente più lunga.

La scelta del paziente non è illimitata. Per esempio, gli operatori sanitari non sono tenuti a fornire trattamenti che non siano appropriati dal punto di vista medico o etico, come quelli in contrasto con le normative sanitarie generalmente accettate. Tuttavia, talvolta vi sono legittime differenze di opinione riguardo a ciò che è inappropriato. Etichettare un trattamento come "inutile/futile" generalmente non è corretto se detto trattamento può influenzare altri risultati oltre alla mortalità o alla morbilità, che sono importanti per il paziente (1). I medici non devono agire contro la loro coscienza o norme professionali. Ma se non possono attenersi a uno specifico programma d'azione, appare consigliato un consulto con un comitato etico. Essi possono anche avere la responsabilità definita dalla legge statale di provare a trasferire un paziente a un altro medico o in un altro istituto di cura scelto dal paziente stesso.

1. 1. Bosslet GT, Pope TM, Rubenfeld GD, et al: An Official ATS/AACN/ACCP/ESICM/SCCM Policy Statement: Responding to Requests for Potentially Inappropriate Treatments in Intensive Care Units. Am J Respir Crit Care Med 191(11):1318-1330, 2015. doi:10.1164/rccm.201505-0924ST