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Esperienza della morte nei bambini

DiDeborah M. Consolini, MD, Thomas Jefferson University Hospital
Reviewed ByMichael SD Agus, MD, Harvard Medical School
Revisionato/Rivisto apr 2025
Visualizzazione l’educazione dei pazienti

In genere il decesso di un bambino avviene in ospedale o in un pronto soccorso (1, 2). Il decesso può verificarsi dopo una malattia prolungata, come un cancro, oppure improvvisamente e inaspettatamente, come dopo un trauma, morte improvvisa del lattante o un'infezione grave.

Le famiglie spesso trovano difficile affrontare le realtà emotive e pratiche del prendersi cura di un bambino gravemente malato o in fin di vita. Le cure palliative pediatriche, le cure hospice (cure che si concentrano sul comfort e sulla dignità del paziente nelle fasi finali della vita) o entrambe possono essere di particolare beneficio per i bambini gravemente malati o in fin di vita e per le loro famiglie (3, 4). Il personale delle cure palliative e hospice può rispondere ai bisogni pratici (p. es., gestione del dolore, cure di sollievo per le famiglie) e fornire supporto emotivo al bambino e alla famiglia (5).

Il decesso di un bambino può essere difficile da comprendere e da accettare per le famiglie. Per i genitori, la morte di un figlio rappresenta la fine dei propri sogni e delle proprie speranze per il bambino e per il futuro che si aspettavano per la loro famiglia. Il processo di elaborazione del dolore può anche renderli incapaci a far fronte alle necessità di altri famigliari, inclusi altri figli. Gli operatori sanitari possono facilitare questo processo rendendosi disponibili per fornire consulenza e conforto alla famiglia ogni volta che è possibile (6, 7). Può essere appropriato l'invio a specialisti in salute mentale esperti nell'assistenza a famiglie che hanno subito la morte di un bambino.

Dopo la morte di un bambino

Alcuni genitori rispondono alla morte di un bambino pianificando in fretta un'altra gravidanza. Gli operatori sanitari che hanno una relazione di sostegno con i genitori in lutto possono considerare di dissuaderli da una gravidanza tanto rapida. L'ansia e la paura di un'altra perdita possono rendere difficile ai genitori sviluppare un attaccamento al nuovo figlio (8). Un bambino che nasce dopo la morte di un altro figlio è a rischio di sindrome del bambino sostitutivo o sindrome del bambino vulnerabile.

Nella sindrome del figlio sostituto (nota anche con i termini "dinamiche di sostituzione" o "figlio successivo"), i genitori guardano al nuovo bambino per alleviare il loro dolore e colmare il vuoto lasciato dal figlio che hanno perso e possono rimanere delusi se non riescono ancora a elaborare il lutto per la loro perdita. Questi sentimenti irrisolti compromettono negativamente la loro capacità di creare un legame e prendersi cura del nuovo figlio. Le dinamiche di sostituzione pronunciate nella famiglia possono compromettere negativamente l'autostima, il senso di valore personale e l'individualità del bambino successivo. I pediatri e altri operatori che si prendono cura del bambino devono monitorare questi effetti emotivi e incoraggiare i genitori a cercare una consulenza quando appropriato (9).

Nella sindrome del bambino vulnerabile, a causa della loro precedente perdita, i genitori percepiscono che il nuovo bambino sia a rischio di problemi comportamentali, di sviluppo o medici e che abbia bisogno di cure speciali e protezione da potenziali danni (10).

I genitori che stanno soffrendo per la perdita di un bambino morto e che sono anche alle prese con l'incapacità di affezionarsi a un nuovo figlio hanno bisogno di sapere che i loro sentimenti sono normali. Se i loro sentimenti non sono riconosciuti come normali, i genitori e il bambino sono a rischio di disturbi di salute mentale. La gravidanza successiva, quando e se si verifica, deve essere vissuta come un'opportunità di guardare al futuro piuttosto che al passato.

Morte di un membro della famiglia o di un amico del bambino

Molti bambini devono affrontare la morte di una persona cara. Il modo in cui i bambini percepiscono l'evento (e di conseguenza la migliore risposta da parte dei genitori e degli operatori sanitari) è influenzato dal loro livello di sviluppo. I bambini in età prescolare possono comprendere poco l'esperienza della morte. Collegare l'evento a un'esperienza precedente con un animale di casa a cui si era affezionati può essere di aiuto. I bambini più grandi possono essere in grado di comprendere l'evento più facilmente. La morte non deve essere paragonata con l'andare a dormire e non svegliarsi più, perché i bambini potrebbero sviluppare la paura di dormire.

Consigli ed errori da evitare

  • Quando si parla di morte con i bambini, essa non deve essere paragonata con l'andare a dormire e non svegliarsi più, perché i bambini potrebbero sviluppare la paura di dormire.

I genitori devono discutere con gli operatori sanitari se sia opportuno far visitare ai propri figli bambini o adulti gravemente malati. Alcuni bambini possono esprimere un desiderio specifico di visitare i famigliari o gli amici che stanno morendo. I bambini devono essere adeguatamente preparati per una visita del genere, in modo da sapere cosa li aspetta. Allo stesso modo, gli adulti spesso si interrogano sull'opportunità di portare i bambini ai funerali. Questa decisione deve essere presa individualmente, consultandosi con i bambini ove possibile. Quando i bambini partecipano a un funerale, essi devono essere accompagnati da un amico o da un parente che offra loro sostegno, e deve essere loro concesso di allontanarsi, se necessario.

Riferimenti

  1. 1. Nilsson S, Öhlén J, Nyblom S, Ozanne A, Stenmarker M, Larsdotter C. Place of death among children from 0 to 17 years of age: A population-based study from Sweden. Acta Paediatr. 2024;113(9):2155-2163. doi:10.1111/apa.17308

  2. 2. Gibson-Smith D, Jarvis SW, Fraser LK. Place of death of children and young adults with a life-limiting condition in England: a retrospective cohort study. Arch Dis Child. 2021;106(8):780-785. Published 2021 Jul 19. doi:10.1136/archdischild-2020-319700

  3. 3. Tatterton MJ, Fisher MJ, Storton H, Walker C. The role of children's hospices in perinatal palliative care and advance care planning: The results of a national British survey. J Nurs Scholarsh. 2023;55(4):864-873. doi:10.1111/jnu.12866

  4. 4. Bogetz JF, Anderson A, Holland M, Macauley R. Pediatric Hospice and Palliative Care Services and Needs Across the Northwest United States. J Pain Symptom Manage. 2022;64(1):e7-e14. doi:10.1016/j.jpainsymman.2022.02.015

  5. 5. Linebarger JS, Johnson V, Boss RD, et al. Guidance for Pediatric End-of-Life Care. Pediatrics. 2022;149(5):e2022057011. doi:10.1542/peds.2022-057011

  6. 6. Wender E, The Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health. Supporting the family after the death of a child. Pediatrics. 2021;130(6):1164–1169. doi:10.1542/peds.2012-2772

  7. 7. Schonfeld DJ, Demaria T, AAP Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health, Disaster Preparedness Advisory Council. Supporting the grieving child and family. Pediatrics. 2016;138(3):e20162147. doi:10.1542/peds.2016-2147

  8. 8. Mills TA, Ricklesford C, Cooke A, Heazell AE, Whitworth M, Lavender T. Parents' experiences and expectations of care in pregnancy after stillbirth or neonatal death: a metasynthesis. BJOG. 2014;121(8):943-950. doi:10.1111/1471-0528.12656

  9. 9. Vollmann SR. A legacy of loss: stories of replacement dynamics and the subsequent child. Omega (Westport). 2014;69(3):219-247. doi:10.2190/OM69.3.a

  10. 10. Schmitz K. Vulnerable Child Syndrome. Pediatr Rev. 2019;40(6):313-315. doi:10.1542/pir.2017-0243

Per ulteriori informazioni

Le seguenti risorse in lingua inglese possono essere utili. Si noti che il Manuale non è responsabile per il contenuto di queste risorse.

Queste risorse forniscono informazioni sul supporto per genitori, tutori e fratelli dopo la morte di un bambino:

  1. The Compassionate Friends

  2. Bereaved Parents of the USA

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