Prendersi cura dei neonati malati

I neonati malati o prematuri spesso vengono separati dalle loro famiglie per ricevere cure mediche in una nursery specializzata o in un'unità di terapia intensiva neonatale. Questa separazione è spesso difficile per i genitori dal punto di vista emotivo, logistico e talvolta fisico (p. es., ingorgo mammario), poiché potrebbero non essere in grado di vedere un neonato gravemente malato o prematuro durante la stabilizzazione e potrebbero rimanere separati dal bambino per periodi più lunghi a causa del trasferimento in un'altra unità o ospedale, o perché il bambino necessita di ulteriori procedure.

Sebbene molti neonati debbano essere curati in un'unità di terapia intensiva, una volta stabilizzati, di solito non è necessario che rimangano separati dalle loro famiglie. Quasi nessun bambino, nemmeno se collegato a un ventilatore, può essere ritenuto così malato da non poter essere visto e toccato dai propri genitori. Le evidenze supportano non solo il permesso, ma anche l'incoraggiamento del contatto tra neonati e la loro famiglia; il contatto diretto pelle a pelle (talvolta chiamato "kangaroo care") offre benefici per la sopravvivenza, la stabilità fisiologica, l'aumento di peso e lo sviluppo neurologico (1–6).

Gli esperti raccomandano che i team di trasporto dei neonati favoriscano il contatto fisico tra i genitori e il loro bambino malato prima di spostare il neonato al centro di cura specializzato purché il contatto non metta il bambino a rischio di infezione. Nella maggior parte degli ospedali, i genitori sono incoraggiati a interagire il più possibile con il neonato malato, mentre vengono adottate le precauzioni appropriate per ridurre al minimo il rischio di trasmissione di infezioni al bambino e il neonato viene monitorato attentamente per la stabilità cardiorespiratoria durante le visite e quando viene tenuto in braccio. I neonati possono essere allattati al seno oppure il latte può essere estratto e somministrato attraverso un sondino per l'alimentazione. Molti ospedali hanno orari di visita illimitati per i genitori, e alcuni dispongono di aree in cui i genitori possono rimanere per periodi prolungati per stare vicino al loro neonato. I genitori vengono anche incoraggiati a fornire assistenza diretta al proprio neonato, in modo da conoscerlo e prepararsi a portarlo a casa.

Quando un lattante presenta un'anomalia congenita, i genitori devono vederlo il prima possibile dopo la nascita, indipendentemente dalle sue condizioni cliniche. Altrimenti, potrebbero immaginare che l'aspetto e la gravità della malattia siano molto peggiori di quanto non siano in realtà. Un intensivo supporto ai genitori da parte di pediatri e assistenti sociali o altri professionisti della salute mentale è essenziale. I genitori devono ricevere tutte le sedute di consulenza necessarie per comprendere la condizione del loro bambino e il trattamento raccomandato, per gestire lo stress emotivo e l'incertezza associati ad avere un figlio con un'anomalia congenita e per prepararsi a prendersi cura del bambino dopo la dimissione dall'ospedale. Per bilanciare il colloquio relativo alle anomalie di un bambino, il medico deve enfatizzare gli aspetti normali del bambino e le sue potenzialità riguardo alla qualità della vita. Può essere utile anche il contatto con famiglie che hanno un bambino con una condizione simile o con gruppi di supporto.

Quando i neonati muoiono senza che i genitori abbiano potuto vederli o toccarli, in seguito questi ultimi possono avere la sensazione di non aver mai avuto un figlio. Genitori che hanno vissuto la morte di un neonato riferiscono un'esagerata sensazione di vuoto e possono sviluppare una depressione prolungata, in quanto non sono in grado di elaborare la perdita di un figlio "reale" (7, 8). In generale, tutti i genitori, indipendentemente dal fatto che abbiano o che non abbiano potuto vedere o tenere in braccio il proprio bambino quando era vivo, compreso in caso di natimortalità, solitamente ne traggono giovamento a lungo termine se viene loro permesso di farlo dopo che il bambino è morto. In tutti i casi di decesso neonatale, visite di controllo con il medico e con l'assistente sociale possono essere utili per riesaminare le circostanze del decesso del bambino, per rispondere a domande insorte successivamente e per valutare e alleviare i sensi di colpa. Il medico, inoltre, può valutare il modo in cui i genitori affrontano il dolore e fornire loro consigli e ulteriori indicazioni in caso fosse necessario un sostegno psicologico più valido.