Ограничение умственных способностей — это серьезное снижение интеллектуальной деятельности ниже среднего показателя, присутствующее с рождения или раннего младенческого возраста и приводящее к ограничению способностей к нормальному функционированию в повседневной жизни.
Ограничение умственных способностей может быть генетическим или появляться в результате расстройства, препятствующего развитию головного мозга.
У большинства детей с ограничением умственных способностей заметные симптомы не появляются до достижения дошкольного возраста.
Диагноз основывается на результатах формального тестирования.
Надлежащее ведение беременности сокращает риск появления ребенка с ограничением умственных способностей.
Поддержка множества специалистов, терапия и коррекционно-развивающее обучение помогают ребенку достичь максимально возможного уровня функционирования.
Ограничение умственных способностей представляет собой нарушение развития нервной системы.
Использовавшийся ранее термин «умственная отсталость» способствовал нежелательной социальной стигматизации, поэтому работники здравоохранения заменили его на термин «ограничение умственных способностей».
Ограничение умственных способностей не является специфическим заболеванием, таким как пневмония или стрептококковый фарингит, и не относится к психическим расстройствам. У людей с ограничением умственных способностей уровень интеллектуальной деятельности гораздо ниже среднего и является достаточно тяжелым, чтобы ограничивать их способность функционировать в одной или нескольких областях нормальной повседневной жизни (адаптивные навыки) до такого уровня, что им требуется постоянная поддержка. Адаптивные навыки можно разделить на несколько областей, включая
Концептуальная сфера: Способности, связанные с памятью, чтением, письмом и вычислениями
Социальная сфера: Навыки межличностного общения, функциональное общение, умение выносить оценочные суждения относительно других людей и способность понимать мысли и чувства других людей
Практическая сфера: Уход за собой, организация задач (на работе или в школе), обращение с деньгами, а также здоровье и безопасность
Ограничение способностей у людей с умственной отсталостью может варьировать от незначительного до очень серьезного. Несмотря на то, что фундаментальной причиной ограничения способностей является пониженный уровень интеллектуальной деятельности (который, как правило, измеряется при помощи стандартизованных тестов на уровень интеллекта), его влияние на жизнь человека больше зависит от объема поддержки, которая требуется человеку. К примеру, человек, у которого имеется только незначительное ограничение способностей согласно тестам на уровень интеллекта, может иметь настолько слабые адаптивные навыки, что ему требуется поддержка в расширенном объеме.
Поддержка подразделяется на следующие категории:
Периодическая: Требуется периодическая поддержка
Ограниченная: Такая поддержка, как, например, дневные программы в мастерских для инвалидов
Обширная: Ежедневная, постоянная поддержка
Повсеместная: Активная поддержка в осуществлении всех действий повседневной жизни, по возможности включающая обширный сестринский уход.
На основании только показателей IQ, около 3 % населения имеют ограничение умственных способностей (IQ менее 70). Если классификация основана на необходимости поддержки, только около 1 % населения имеет тяжелое ограничение умственных способностей.
Степени умственной отсталости
Степень | Уровень IQ | Способности в дошкольном возрасте (от рождения до 6 лет) | Адаптивные навыки в школьном возрасте (от 6 до 20 лет) | Поддержка, которая требуется во взрослом возрасте (от 21 года) |
|---|---|---|---|---|
Легкая степень | IQ 52–69 | Часто наблюдается задержка развития речи и понимания языка Часто не диагностируется до позднего возраста Могут развиваться социальные и коммуникативные навыки | Наблюдаются некоторые затруднения в обучении чтению, письму и счету, но к старшему подростковому возрасту может усвоить программу до 6-го года обучения Трудности с планированием и обращением с деньгами Недостаточный уровень социализации, но при этом перспектива усвоения необходимых социальных навыков Некоторые ограничения, касающиеся умения выносить оценочные суждения и понимания рисков (такой человек с большей легкостью становится объектом манипуляций других людей) | Требуется руководство и помощь в выполнении сложных задач (таких как принятие решений относительно медицинской помощи или юридических вопросов), а также помощь во время нестандартных социальных или экономических потрясений Как правило, могут развиваться социальные и профессиональные навыки, которых достаточно для того, чтобы себя обслуживать |
Средний | IQ 36–51 | Низкий уровень способности ориентироваться в социуме Могут помогать обучающие программы по самообслуживанию Может говорить или способен научиться общению | При наличии поддержки может освоить программу уровня начальной школы Может научиться самостоятельно перемещаться по знакомым местам Способности к вынесению оценочных суждений относительно социума и способности к пониманию ограничены, но может освоить некоторые социальные и профессиональные навыки Может успешно формировать дружеские и романтические отношения | В состоянии выполнять простые персональные потребности и потребности, связанные с ведением домашнего хозяйства, после получения расширенных инструкций Нуждается в надзоре и руководстве по вопросам обращения с деньгами, составления расписаний и выполнения практически всех простейших повседневных задач Может достичь уровня самообеспечения, выполняя работу во вспомогательной обстановке |
Тяжелая степень | IQ 20–35 | В состоянии усвоить некоторые навыки самообслуживания Речевые навыки ограничены В состоянии сказать несколько слов | Может говорить или научиться общаться на простые темы, связанные с повседневными событиями, а также усвоить простые навыки для поддержания гигиены Плохо понимает письменную речь, имеет проблемы со счетом, определением времени или обращением с деньгами Помогают занятия, направленные на приобретение навыков Как правило, успешно взаимодействует с членами семьи и другими знакомыми людьми В некоторых случаях демонстрирует неадаптивное поведение (включая нанесение себе повреждений) | Может усвоить некоторые полезные навыки самозащиты в контролируемой обстановке Требуется поддержка в выполнении большинства повседневных задач, но в некоторых случаях может принимать частичное участие в самообслуживании под тщательным надзором |
Крайняя степень | IQ 19 или ниже | Может потребоваться специализированная поддержка из-за ограниченных навыков самообслуживания и повышенного риска сопутствующих заболеваний Крайне ограниченные когнитивные способности Часто нарушения чувствительности и/или физические нарушения | Ограниченное понимание речи или жестов; общение, главным образом, невербальное Может получать удовольствие от нахождения в компании хорошо знакомых членов семьи и лиц, осуществляющих за ним уход, но нарушения чувствительности и физические нарушения часто ограничивают социальную активность | Часто требуется специализированная поддержка Может принимать очень ограниченное участие в самообслуживании |
Причины умственной отсталости
Приводить к ограничению умственных способностей может широкий ряд различных заболеваний и условий внешней среды. Некоторые расстройства такого рода являются генетическими. Другие присутствуют до или во время зачатия, а третьи возникают во время беременности, во время родов или после рождения. Распространенным фактором является какое-либо препятствие росту и развитию головного мозга. Даже с учетом достижений в области генетики, особенно в методах анализа хромосом, часто не удается выявить конкретную причину ограничения умственных способностей.
Некоторые причины, которые могут возникнуть до или во время зачатия, включая:
наследственные заболевания (такие, как фенилкетонурия, болезнь Тея-Сакса, нейрофиброматоз, гипотиреоз и синдром ломкой Х-хромосомы);
хромосомные аномалии (такие, как синдром Дауна).
Некоторые причины, которые могут возникать во время беременности, включая:
крайне недостаточное питание матери;
инфекции, вызванные вирусом иммунодефицита человека, цитомегаловирусом, вирусом простого герпеса, токсоплазмой, вирусом краснухи или вирусом Зика;
токсины (такие как свинец и метилртуть);
алкоголь (алкогольный синдром плода);
лекарственные препараты (такие как фенитоин, вальпроат, изотретиноин и препараты для химиотерапии злокачественных заболеваний);
аномальное развитие головного мозга (например, порэнцефалическая киста, гетеротопия серого вещества мозга или энцефалоцеле);
преэклампсия и многоплодные роды (например, двойня или тройня).
Некоторые причины, которые могут возникать при рождении, включая:
недостаточное поступление кислорода (гипоксию);
слишком сильную недоношенность.
Некоторые причины, которые могут возникать после рождения, включая:
инфекции головного мозга (такие, как менингит и энцефалит);
Тяжелая травма головы
недостаточное питание ребенка;
серьезное игнорирование эмоциональных потребностей или насилие;
воздействие ядов (таких как свинец и ртуть).
Симптомы умственной отсталости
У некоторых детей с ограничением умственных способностей могут быть аномалии, которые присутствовали при рождении или появились вскоре после него. Такие аномалии могут быть как физическими, так и неврологическими; к ним могут относиться необычные черты лица, слишком большая или слишком маленькая голова, нарушения развития кистей рук или стоп, а также многие другие аномалии. Иногда дети внешне выглядят нормальными, но имеют другие признаки серьезных заболеваний, такие как судорожные припадки, вялость, рвота, аномальный запах мочи, а также отказ от приема пищи или ненормальный рост. В течение первого года жизни у многих детей с наиболее тяжелым ограничением умственных способностей наблюдается задержка развития моторных навыков; они поздно начинают переворачиваться, садиться и вставать.
Тем не менее, у большинства детей с ограничением умственных способностей заметные симптомы не появляются до достижения дошкольного возраста. При наличии наиболее серьезных расстройств симптомы становятся заметными в более раннем возрасте. Как правило, первой проблемой, которую замечают родители, является задержка речевого развития. Дети с ограничением умственных способностей позднее начинают говорить, строить фразы и использовать полные предложения. Социальное развитие таких детей в некоторых случаях происходит медленно из-за нарушения когнитивных функций и недостаточно развитой речи. Дети с ограничением умственных способностей могут медленно учиться одеваться и принимать пищу самостоятельно. Некоторые родители не обнаруживают нарушений когнитивных функций до тех пор, пока ребенок не достигает школьного или дошкольного возраста и не начинает демонстрировать несоответствие нормальному для его возраста уровню развития.
У детей с ограничением умственных способностей чуть выше риск развития поведенческих проблем, таких как внезапные эмоциональные всплески, детские истерики, физическая агрессия или самотравмирующее поведение. Подобное поведение часто связано с конкретными ситуациями, вызывающими разочарование, которые усугубляются ограниченными коммуникативными способностями и способностями контролировать импульсы. Другие дети могут быть слишком доверчивыми и с легкостью поддаваться манипуляциям или принимать участие в ненадлежащем поведении.
Примерно 20–35 % людей с ограничением умственных способностей также страдают психическим расстройством. В частности, распространенными являются тревожность и депрессия, особенно у детей, которые понимают, что они отличаются от своих сверстников, а также у тех, кто подвергается запугиванию и плохому обращению из-за имеющейся инвалидности.
Диагностика умственной отсталости
Пренатальный скрининг
Скрининговые тесты, оценивающие развитие ребенка
Формальное тестирование интеллектуального развития и навыков
Визуализирующие исследования
генетические и другие лабораторные анализы.
Можно провести предродовой скрининг (пренатальный скрининг), чтобы определить, имеет ли плод определенные отклонения, в том числе определенные генетические нарушения, которые могут вызвать ограничение умственных способностей.
С рождения и далее рост и развитие, в том числе когнитивные способности, регулярно оцениваются на визитах здорового ребенка.
Когда врачи подозревают ограничение умственных способностей, детей обследуют группы специалистов, включая персонал служб раннего вмешательства или школы, семейного врача, детского невролога или педиатра, занимающегося вопросами развития, психолога, логопеда, трудотерапевта или физиотерапевта, коррекционного педагога, социального работника или медсестру. Эти специалисты обследуют ребенка с подозрением на наличие ограничения умственных способностей, проводя тесты интеллектуального развития, и пытаются установить причину расстройства.
Даже в том случае, если ограничение умственных способностей ребенка является необратимым, выявление расстройства, вызывающего инвалидность, может позволить врачу прогнозировать последующее развитие такого ребенка, предотвратить дальнейшую потерю навыков, запланировать необходимые вмешательства, которые могут расширить границы функционирования ребенка, а также проконсультировать родителей относительно риска появления еще одного ребенка с таким расстройством.
Пренатальный скрининг
Для выявления состояний, которые часто приводят к ограничению умственных способностей, во время беременности проводятся определенные исследования, например, ультразвуковое исследование, амниоцентез, биопсия ворсин хориона и различные анализы крови (так называемый четверной скрининг). Амниоцентез или биопсия ворсин хориона часто проводятся беременным женщинам, особенно старше 35 лет, поскольку у них повышен риск рождения ребенка с синдромом Дауна, а также женщинам, у которых в семейном анамнезе присутствуют нарушения обмена веществ. Четырехкратный скрининг — это анализ, который делают большинству беременных женщин. Он выполняется для измерения уровня 4 веществ в крови женщины. Результаты этого теста помогают врачам оценить, подвержен ли плод повышенному риску развития определенных заболеваний, таких как синдром Дауна, трисомия 18или пороки развития нервной трубки.
Измерение уровня альфа-фетопротеина в крови матери — это полезный скрининговый тест, направленный на выявление пороков развития нервной трубки, синдрома Дауна и других аномалий. Неинвазивный пренатальный скрининг (НИПС) выявляет небольшое количество ДНК плода в крови матери, которое используется для диагностики генетических заболеваний у плода, например, синдром Дауна (трисомии 21), трисомии 13 или трисомии 18, а также некоторых других хромосомных заболеваний.
Скрининговые тесты, оценивающие развитие ребенка
Родители не всегда замечают небольшие проблемы с развитием, поэтому врачи в стандартном порядке выполняют скрининговые тесты, оценивающие развитие ребенка, во время профилактических визитов. Врачи используют простые опросники, например, опросники для оценки соответствия уровня развития ребенка возрасту или опросники для оценки уровня развития ребенка, чтобы быстро оценить когнитивные, вербальные и моторные навыки. Родители могут помочь врачу оценить уровень функционирования ребенка, пройдя тест для оценки уровня развития ребенка родителями. Если такие скрининговые тесты показывают, что уровень функционирования ребенка гораздо ниже возрастной нормы, то ребенка направляют на формальное тестирование.
Формальное тестирование интеллектуального развития и навыков
Формальное тестирование состоит из трех частей:
интервью с родителями;
наблюдения за ребенком;
тесты, в ходе которых показатель функционирования ребенка сравнивается с показателями большинства детей того же возраста.
Некоторые тесты, такие как тест на интеллектуальные способности Стэнфорда-Бине и шкала Векслера для оценки интеллекта у детей, проводят для оценки интеллектуальных способностей. Другие тесты, например, по шкале адаптивного поведения Вайнленда, проводят для оценки таких сфер, как функциональные коммуникативные навыки, навыки, необходимые в повседневной жизни, социальные способности и моторные навыки. В целом такие формальные тесты позволяют выполнить точное сравнение интеллектуальных и социальных способностей ребенка со способностями других детей в той же возрастной группе (так называемые нормативно-ориентированные тесты). Но если ребенок воспитывался в других культурных условиях, рос в семье, где не говорят на английском, или в семье с крайне низким социально-экономическим статусом, то вероятность того, что ребенок плохо справится с такими тестами, увеличивается. Именно поэтому для диагностики ограничения умственных способностей необходимо, чтобы врач сопоставлял данные результатов тестирования с информацией, полученной от родителей или в ходе непосредственного наблюдения за ребенком. Диагноз ограничения умственных способностей ставится только в том случае, если и интеллектуальные, и адаптивные навыки ребенка существенно ниже средних показателей.
Выявление причины
Если у новорожденного имеются физические аномалии или другие симптомы, позволяющие заподозрить наличие состояния, связанного с ограничением умственных способностей, то часто требуется проведение определенных анализов.
Для выявления структурных проблем в головном мозге могут проводиться визуализирующие обследования, например, магнитно-резонансная томография (МРТ). Электроэнцефалограмма (ЭЭГ) регистрирует электрическую активность головного мозга и используется для оценки вероятности возникновения у ребенка судорожных припадков.
Выявить нарушения могут помочь генетические анализы, такие как хромосомный микроматричный анализ. Лицам, у одного из родственников или детей которых имеется подтвержденное наследственное заболевание, могут порекомендовать генетическое тестирование; в частности, это касается расстройств, связанных с ограничением умственных способностей, например, фенилкетонурии, болезни Тея-Сакса или синдрома ломкой Х-хромосомы. Выявление гена, отвечающего за наследственное заболевание, позволяет генетическим консультантам помочь родителям оценить риск рождения ребенка с таким заболеванием.
В зависимости от подозреваемой врачами причины расстройства выполняются другие анализ мочи, крови и рентген.
У некоторых детей с задержками речевого развития и усвоения социальных навыков помимо ограничения умственных способностей имеются и другие нарушения. Поскольку проблемы со слухом мешают усвоению речевых навыков и социальному развитию, в большинстве случаев выполняется оценка слуха.
Кроме того, за ограничение умственных способностей по ошибке могут быть приняты эмоциональные проблемы и нарушения способности к обучению. Дети, которые в течение долгого времени испытывали серьезную нехватку обычных любви и внимания (см. Общие сведения об игнорировании потребностей детей и насилии над детьми), могут вести себя как умственно отсталые. У детей, которые поздно учатся садиться или ходить (моторные навыки) либо манипулировать предметами (мелкая моторика), может обнаружиться неврологическое расстройство, не связанное с ограничением умственных способностей.
Лечение умственной отсталости
Многопрофильная поддержка
Уход за ребенком с ограничением умственных способностей лучше всего поручить многопрофильной группе специалистов, состоящей из:
Врача общей практики
Социальных работников
Логопед
Аудиологов
Неврологов или педиатров, занимающихся вопросами развития
Психологов
Диетологов
Учителей
Ортопедов
Офтальмологов или оптометристов
В случае необходимости в группе поддержки также могут участвовать и другие специалисты. Вместе с членами семьи эти специалисты разрабатывают для ребенка комплексную индивидуализированную программу, которая начинает выполняться сразу же после подозрения на диагноз ограничения умственных способностей. Родители, а также родные братья и сестры ребенка тоже нуждаются в эмоциональной поддержке, а в некоторых случаях и в консультации. Вся семья должна стать неотъемлемой частью такой программы.
Чтобы определить, какого рода поддержка требуется человеку, необходимо оценить все его сильные стороны и потребности. Во внимание должны приниматься такие факторы, как физическая недееспособность, психические заболевания и навыки межличностного общения. Если у человека с ограничением умственных способностей имеются сопутствующие психические расстройства, например, депрессия, ему могут назначить прием соответствующих лекарственных препаратов в дозах, аналогичных дозам препаратов, которые назначаются людям без умственной отсталости. Тем не менее, прием таких лекарственных препаратов без проведения поведенческой терапии и изменения окружающей обстановки обычно оказывается неэффективным.
Всем детям с ограничением умственных способностей помогает коррекционно-развивающее обучение. Федеральный Закон об образовании лиц с инвалидностью (IDEA) требует, чтобы государственные школы предоставляли детям и подросткам с умственной отсталостью или другими нарушениями развития возможность соответствующего бесплатного обучения. Обучение должно проходить с минимальными ограничениями и в максимально инклюзивных условиях, то есть в условиях, позволяющих ребенку использовать все возможности для взаимодействия с товарищами, не имеющими инвалидности, и получать равный доступ к общественным ресурсам. Закон о защите прав граждан США с ограниченными возможностями и раздел 504 Закона о реабилитации инвалидов предусматривают создание соответствующих условий в школах и других общественных местах.
Знаете ли Вы, что...
|
Обычно ребенку с ограничением умственных способностей лучше жить у себя дома. Тем не менее, некоторые семьи не в состоянии обеспечить ему дома необходимый уход, особенно в том случае, если у ребенка имеются тяжелые комплексные нарушения или поведенческие проблемы. Решение о том, где будет проживать ребенок, является сложным и требует подробного обсуждения с членами семьи и другими людьми, оказывающими поддержку. Семье может требоваться психологическая поддержка. Социальный работник может организовать услуги, направленные на помощь такой семье. Помощь могут оказывать детские учреждения, домработницы, лица, ухаживающие за ребенком, а также учреждения, осуществляющие временный уход за больными детьми. Большинство взрослых с ограничением умственных способностей проживают в местных специализированных учреждениях, обеспечивающих обслуживание, соответствующее потребностям таких людей, а также предоставляющих возможности для работы и отдыха.
Прогноз при умственной отсталости
Прогнозируемая продолжительность жизни людей с легким ограничением умственных способностей в большей или меньшей степени соответствует норме, а медицинский уход позволяет улучшить долгосрочные результаты лечения лиц со всеми типами умственной отсталости. Многие люди с ограничением умственных способностей могут сами содержать себя, могут жить самостоятельно и успешно работать при соответствующей поддержке.
Иногда помимо ограничения умственных способностей у ребенка имеются серьезные физические проблемы, поэтому продолжительность жизни людей с умственной отсталостью может быть более короткой (в зависимости от конкретного состояния). Людям с более тяжелым ограничением умственных способностей с большей вероятностью потребуется поддержка на протяжении всей жизни. Как правило, чем тяжелей когнитивные нарушения и чем больше физических проблем имеется у человека, тем короче является прогнозируемая продолжительность жизни.
Профилактика умственной отсталости
Алкогольный синдром плода является широко распространенной причиной ограничения умственных способностей, которую можно предотвратить. Многие группы, занимающиеся вопросами предотвращения ограничения умственных способностей, уделяют основное внимание информированию женщин о серьезных последствиях употребления алкоголя во время беременности.
Женщинам, планирующим беременность, требуется пройти все необходимые вакцинации, особенно прививку от краснухи. Женщины, которые подвержены высокому риску инфекционных заболеваний, способных повредить плоду (таких, как краснуха или вирус иммунодефицита человека [ВИЧ]), перед зачатием должны сдать анализы.
Надлежащее ведение беременности сокращает риск появления ребенка с ограничением умственных способностей. Прием витаминной добавки с фолатом (фолиевой кислотой) перед зачатием или на раннем сроке беременности может помочь предотвратить определенные типы изменений головного мозга, особенно пороки развития нервной трубки.
Достижения медицины в области родов и родоразрешения, а также ухода за недоношенными новорожденными помогают сократить количество случаев ограничения умственных способностей, связанных с недоношенностью.
Некоторые заболевания, такие как гидроцефалия и тяжелая резус-несовместимость, можно лечить во время беременности; пренатальная диагностика также может помочь подготовиться к необходимому лечению вскоре после рождения. Несмотря на то, что многие заболевания невозможно лечить до рождения, раннее их распознавание может предоставить важную информацию родителям.
Дополнительная информация
Могут быть полезны перечисленные ниже ресурсы на английском языке. Обратите внимание, что составители СПРАВОЧНИКА не несут ответственности за содержание этих ресурсов.
Закон об образовании лиц с инвалидностью (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA): закон Соединенных Штатов Америки, который предусматривает соответствующее бесплатное государственное образование для детей с ограниченными возможностями, которые способны его получать, а также обеспечивает возможность получения этими детьми специального образования и сопутствующих услуг
Организация «Марш даймов»: организация, целью которой является улучшение здоровья матерей и младенцев посредством исследований, защиты интересов и обучения
Закон о защите прав граждан США с ограниченными возможностями (Americans with Disabilities Act): закон США, который запрещает дискриминацию по признаку инвалидности
Раздел 504 Закона о реабилитации инвалидов: закон США, который гарантирует определенные права людям с ограниченными возможностями
