Geistige Behnderung (Intellectual Disability)

Intelligenz wird sowohl durch die Umwelt als auch die Genetik bestimmt. Kinder von Eltern mit einer mentalen Retardierung haben ein erhöhtes Risiko für Entwicklungsstörungen, aber eine klare genetische Vererbung für mentale Retardierung gibt es nicht. Obwohl die Chromosomen-Microarray-Analyse und die Sequenzierung des gesamten Genoms der kodierenden Regionen (Exom) die Wahrscheinlichkeit erhöht haben, dass einige Ursachen für geistige Behinderung identifiziert werden können, kann eine Ursache für geistige Behinderung bei einer bestimmten Person oft nicht festgestellt werden. Eine Ursache wird eher bei schweren Fällen gefunden. Sprachprobleme und mindere soziale Fähigkeiten sind auch meist mehr ein Problem der Gemütsverfassung, der Isolierung von der Umgebung, von Lernstörungen und Taubheit, als ein Problem der geistigen Behinderung.

Die primären Symptome von geistiger Behinderung sind

• Verlangsamter Erwerb neuer Kenntnisse und Fähigkeiten

• Unreifes Verhalten

• Eingeschränkte Selbstständigkeit

Einige Kinder mit leichter Retardierung entwickeln erst in der Schulzeit erkennbare Symptome. Aber Kinder mit mittelschwerer oder schwerer geistiger Behinderung oder mit zusätzlichen körperlichen Gebrechen oder mit Krankheiten (z. B. Anfälle), die eine bestimmte Ursache haben (z. B. perinataler Sauerstoffmangel), werden schon früh identifiziert. Eine verzögerte Entwicklung ist in der Regel im Vorschulalter erkennbar, was sich oft mehr als Verzögerung in der Kommunikation als in den motorischen Fähigkeiten manifestiert. Bei älteren Kindern sind die charakteristischen Merkmale ein niedriger IQ in Kombination mit Einschränkungen in den adaptiven Verhaltensfähigkeiten (z. B. Kommunikation, Selbststeuerung, soziale Fähigkeiten, Selbstversorgung, Nutzung von Gemeinschaftsressourcen, Aufrechterhaltung der persönlichen Sicherheit). Obwohl die Entwicklung eine große Bandbreite zeigt, ist es für Kinder mit einer geistigen Behinderung üblich, eher langsame Fortschritte als einen Stillstand zu zeigen.

Der Grund für eine psychiatrische Behandlung und eine aushäusige Unterbringung geistig behinderter Kinder sind meistens Verhaltensprobleme. Verhaltensstörungen sind im Allgemeinen situationsbedingt; häufig lassen sich auslösende Faktoren identifizieren. Faktoren, die für inakzeptables Verhalten prädisponieren können, beinhalten

• Mangelnde Erziehung zu sozial verantwortlichem Handeln

• Inkonsistente Grenzwerteinstellung

• Verstärkung von Fehlverhalten

• Eingeschränkte Fähigkeit zu kommunizieren

• Beschwerden aufgrund von begleitenden physischen Problemen und psychischen Erkrankungen wie Depression oder Angst

In Heimen (jetzt in den USA unüblich) tragen Probleme durch Überfüllung, zu wenig Betreuungspersonal und fehlende Aktivitäten sowohl zu Verhaltensschwierigkeiten als auch zu begrenzten funktionalem Fortschritt bei. Die Vermeidung einer langfristigen Unterbringung in großen Pflegeeinrichtungen ist extrem wichtig, um den individuellen Erfolg zu maximieren.

• Pränataltests

• Intelligenz- und Entwicklungsbeurteilung

• Bildgebende Verfahren zur Darstellung des Zentralnervensystems

• Gentests

Pränatale Tests können durchgeführt werden, um festzustellen, ob der Fötus Anomalien, einschließlich genetischer Erkrankungen, aufweist, die eine geistige Behinderung begünstigen.

Von der Geburt an werden Wachstum und Entwicklung, einschließlich der kognitiven Fähigkeiten, routinemäßig bei Vorsorgeuntersuchungen untersucht. Bei Verdacht auf eine intellektuelle Beeinträchtigung werden die Entwicklung und die Intelligenz genauer untersucht, in der Regel durch Mitarbeiter der Frühförderung oder der Schule.

Nach der Feststellung einer intellektuellen Beeinträchtigung wird versucht, die Ursache zu ermitteln, was häufig eine Bildgebung des zentralen Nervensystems (ZNS) sowie genetische und metabolische Tests einschließt. Eine genaue Ursachenklärung trägt dazu bei, die Prognose für die weitere Entwicklung zu stellen, Erziehungs- und Trainingspläne nahezulegen, eine genetische Beratung durchzuführen und etwaige Schuldgefühle der Eltern zu mindern.

• Frühes Interventionsprogramm

• Multidisziplinäres Unterstützungsteam

Behandlung und Unterstützung richten sich nach den kognitiven Fähigkeiten und den Sozialkompetenzen des betroffenen Kindes. Eine Überweisung an ein Frühförderzentrum kann die Schwere einer geistigen Behinderung, die eine perinatale Ursache hat, verhindern oder mindern. Eine realistische Versorgung des betroffenen Kindes muss angestrebt werden.

Unterstützung und Beratung der Familie sind wichtig. Sobald eine Retardierung bestätigt oder stark vermutet wird, sollte dies den Eltern mitgeteilt und ihnen Zeit gegeben werden, die Ursachen, Auswirkungen, Prognose, Erziehung und Training des Kindes zu diskutieren. Es ist auch wichtig, den negativen Ich-bezogenen Prophezeiungen bekannte prognostische Risiken entgegenzustellen, bei denen sich niedrige Erwartungen schlecht auf das spätere Leben auswirken. Eine einfühlsame weiterführende Beratung ist für den Anpassungsprozess der Familie wichtig. Jedoch sollte der Hausarzt die weitere medizinische Versorgung und Beratung planen. Wenn der Hausarzt dem nicht nachkommen kann, sollte er das Kind und die Familie an ein Zentrum mit einem multidisziplinärem Team überweisen, das Kinder mit geistiger Behinderung untersucht und behandelt.

Geeignete Spezialisten, darunter auch Erzieher, sollten ein umfassendes, individuelles Programm ausarbeiten.

Zu einem multidisziplinären Team gehören

• Neurologen oder Kinderärzte, die auf Entwicklungsstörungen und Verhaltensstörungen spezialisiert sind

• Orthopäden

• Neurologen oder Entwicklungspädiater, Orthopäden, Krankengymnasten und Ergotherapeuten, die für die Behandlung der auftretenden motorischen Störungen zuständig sind

• Sprachtherapeuten und Otologen, die bei sprachlich Unterentwickelten oder bei vermutetem Hörverlust helfen

• Ernährungswissenschaftler, die bei der Behandlung von Mangelernährung zum Einsatz kommen

• Augenärzte oder Optiker (die dabei helfen, eine optimale Sicht zu gewährleisten)

• Sozialarbeiter, die dabei helfen, die äußeren Bedingungen zu verbessern und wichtige Ressourcen auszuloten

• Psychologen (die die Planung von Verhaltensinterventionen überwachen)

Geistig behinderte Kinder mit gleichzeitigen psychiatrischen Krankheiten wie Depression können mit antipsychotischen Medikamenten in ähnlicher Dosierung wie Nichtbehinderte behandelt werden. Die Verwendung von antipsychotischen Medikamenten ohne eine Verhaltenstherapie oder eine Veränderung der Umwelt ist selten erfolgreich.

Es sollten alle Anstrengungen unternommen werden, um das Kind zu Hause oder in einer Gemeinschaft leben zu lassen. Das Leben zu Hause in der Familie ist in der Regel besser für das Kind als eine alternative Unterbringung, es sei denn, ausgeprägte Verhaltensschwierigkeiten erfordern ein höheres Maß an Aufsicht, als es die Familie bieten kann. Die Familie kann von psychologischer Unterstützung und Hilfe bei der täglichen Pflege durch Kindertagesstätten und Entlastungsdienste profitieren. Die Lebensumstände sollten Unabhängigkeit fördern und alle Fähigkeiten verstärken, um dieses Ziel zu erreichen.

Wann immer möglich, sollten Kinder mit intellektueller Beeinträchtigung eine entsprechend angepasste Kindertagesstätte oder Schule mit Gleichaltrigen ohne kognitive Beeinträchtigung besuchen. Der Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), das wichtigste Gesetz zur Sonderpädagogik in den Vereinigten Staaten, legt fest, dass alle Kinder mit Behinderungen angemessene Bildungsmöglichkeiten und -programme in einem möglichst wenig einschränkenden und integrativen Umfeld erhalten sollten. Das Gesetz für Menschen mit Behinderung (Americans with Disability Act) und Abschnitt 504 des Rehabilitationsgesetzes (Section 504 of the Rehabilitation Act) sehen ebenfalls Vorkehrungen in Schulen und anderen öffentlichen Einrichtungen vor.

Wenn geistig Behinderte das Erwachsenenalter erreichen, stehen ihnen geeignete Wohnmöglichkeiten und Arbeitsstätten zur Verfügung. Große Pflegeheime werden immer häufiger durch kleine Wohngruppen oder unterstütztes individuell betreutes Wohnen ersetzt, die zu den Fähigkeiten und Bedürfnissen des Einzenen passen.

Viele Menschen mit einer leichten bis mittelschweren geistigen Behinderung können sich selbst unterstützen, leben selbstständig und können Arbeiten mit niedrigen intellektuellen Ansprüchen ausführen.

Die Lebenserwartung kann abhängig von der Ursache der Störung verkürzt sein. Die Gesundheitsvorsorge aber verlängert die Lebenszeit aller Betroffenen unabhängig von der Genese der Entwicklungsstörung. Menschen mit schwerer mentaler Retardierung brauchen eher ein Leben lang Unterstützung. Je schwerer die Behinderung ist, desto größer ist die Immobilität und damit das Mortalitätsrisiko.

Impfstoffe haben fast kongenitale Röteln und Pneumokokken sowie H. influenzae-Meningitis als Ursachen für geistige Behinderung eliminiert.

Das fetale Alkoholsyndrom ist eine sehr häufige und völlig vermeidbare Ursache für geistige Behinderungen. Da es nicht bekannt ist, zu welchem Zeitpunkt während einer Schwangerschaft die Schädigung des Feten erfolgt und ob es so etwas wie einen sicheren Grenzwert für die Alkoholmenge gibt, sollten schwangere Frauen dahingehend beraten werden, gar keinen Alkohol zu sich zu nehmen.

Eine Folsäuresubstitution (400–800 mcg p.o. einmal täglich) bei Frauen 3 Monate vor der Konzeption und während des 1. Schwangerschaftstrimesters reduziert das Risiko eines Neuralrohrdefekts (siehe Prävention von angeborenen neurologischen Anomalien).

Kontinuierliche Verbesserungen, zunehmende Verfügbarkeit einer guten Schwangerschaftsvorsorge und Neugeborenenversorgung, die Möglichkeit einer Austauschtransfusion und Anti-Rho(D)-Immunglobulin zur Vermeidung einer hämolytischen Krankheit des Neugeborenen haben die Inzidenz der geistigen Behinderung verringert. Wegen der wachsenden Häufigkeit von überlebenden Kindern mit niedrigem Geburtsgewicht ist die Prävalenz aber konstant geblieben.

Die folgenden englischsprachigen Quellen können nützlich sein. Bitte beachten Sie, dass das MSD-Manual nicht für den Inhalt dieser Quellen verantwortlich ist.

1. American Academy of Pediatrics: Comprehensive evaluation of the child with intellectual disability or global developmental delays (2014)

2. Individuals with Disabilities Education Act (IDEA): Ein US-amerikanisches Gesetz, das berechtigten Kindern mit Behinderungen eine kostenlose, angemessene öffentliche Bildung ermöglicht und diesen Kindern sonderpädagogische und damit verbundene Dienstleistungen garantiert

3. Americans with Disability Act: Ein US-Gesetz, das Diskriminierung aufgrund einer Behinderung verbietet

4. Section 504 of the Rehabilitation Act: Ein US-Gesetz, das Menschen mit Behinderungen bestimmte Rechte garantiert

5. American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD): An organization providing research, support, and advocacy resources for people with intellectual and developmental disabilities

6. March of Dimes: An organization aiming to improve the health of mothers and babies through research, advocacy, and education