I bambini e i giovani con bisogni speciali di assistenza sanitaria presentano o sono a rischio di sviluppare condizioni croniche fisiche, emotive, comportamentali e dello sviluppo e richiedono più servizi sanitari rispetto alla popolazione generale (1). Le condizioni mediche croniche sono generalmente definite come quelle che durano > 12 mesi e sono abbastanza gravi da creare limitazioni nelle attività abituali.
Esempi di malattie croniche nei bambini e i giovani con bisogni speciali di assistenza sanitaria sono l'asma, la fibrosi cistica, le cardiopatie congenite, il diabete mellito, il disturbo da deficit di attenzione/iperattività e la depressione.
Esempi di invalidità fisica permanente in bambini e i giovani con bisogni speciali di assistenza sanitaria sono il mielomeningocele, le alterazioni dell'udito, le alterazioni della vista, le paralisi cerebrali e la perdita di funzionalità di un arto.
Circa il 20% dei bambini e dei giovani negli Stati Uniti sono bambini e giovani con bisogni speciali di assistenza sanitaria (2).
Effetti sui bambini
I bambini e i giovani con bisogni speciali di assistenza sanitaria possono avere alcune limitazioni dell'attività, dolore o disagio frequente, crescita e sviluppo anormali, e un maggior numero di ricoveri, visite ambulatoriali e trattamenti medici rispetto ai loro coetanei. I bambini e i giovani con bisogni speciali di assistenza sanitaria hanno meno probabilità di essere coinvolti a scuola e di prosperare rispetto ai coetanei; i bambini con disabilità gravi potrebbero a volte essere incapaci di partecipare alle attività con i coetanei (3).
La risposta di un bambino a una condizione di salute cronica dipende in gran parte dalla sua fase di sviluppo quando si verifica la condizione; per esempio, i bambini con condizioni croniche che si manifestano nella prima infanzia risponderanno in modo diverso rispetto ai bambini che sviluppano tali condizioni durante l'adolescenza. I bambini in età scolare solitamente possono essere impossibilitati a frequentare la scuola e a relazionarsi adeguatamente con i coetanei. Gli adolescenti possono scontrarsi con l'incapacità di raggiungere la propria indipendenza qualora debbano richiedere assistenza ai genitori e ad altre persone per molte delle loro necessità quotidiane; i genitori devono quindi incoraggiare l'adolescente ad avere fiducia nelle proprie capacità e devono evitare un'eccessiva protezione. Gli adolescenti stanno attraversando un periodo in cui essere simili ai coetanei è molto importante, quindi trovano particolarmente difficile essere visti come diversi (4).
I bambini e i giovani con bisogni speciali di assistenza sanitaria possono avere ricoveri ricorrenti o prolungati ed è possibile predisporre servizi appropriati in ospedale per supportare il loro sviluppo. Possono essere predisposte sale gioco per ogni età e può essere avviato un programma scolastico sotto la supervisione di uno specialista esperto nella vita dei bambini. I bambini possono essere incoraggiati ad interagire con i coetanei ogniqualvolta sia possibile.
Quando un bambino viene ospedalizzato, tutte le procedure e i piani devono essere spiegati alle famiglie e ai bambini quando possibile, in modo che le famiglie sappiano cosa aspettarsi durante l'ospedalizzazione, alleviando così l'ansia che può essere generata dall'incertezza.
Effetti sulla famiglia
Per le famiglie, avere un bambino con una condizione di salute cronica può portare alla perdita della speranza di un 'figlio ideale', alla trascuratezza dei fratelli, a maggiori spese e impegni temporali, a confusione causata da sistemi contrastanti di gestione sanitaria, a opportunità perdute (p. es., i familiari che forniscono cure primarie al bambino non possono quindi avere un lavoro a tempo pieno) e a isolamento sociale. Le famiglie dei bambini e dei giovani con bisogni speciali di assistenza sanitaria hanno maggiori probabilità di sperimentare povertà e cattiva salute (3). I fratelli possono risentire delle maggiori attenzioni ricevute dal fratello malato. Un tale stress può provocare conflitti familiari, soprattutto quando esistono difficoltà preesistenti nel funzionamento familiare.
Le condizioni che alterano l'aspetto fisico di un neonato (p. es., la labiopalatoschisi o l'idrocefalo) possono influenzare negativamente il rapporto affettivo tra questi bambini e i membri della famiglia o chi si prende cura di loro. Una volta che un'anomalia viene rilevata, i genitori possono reagire manifestando segni di shock, rifiuto, rabbia, tristezza o depressione, senso di colpa e ansia. Queste reazioni possono verificarsi in qualunque momento dello sviluppo del bambino e ciascun genitore può manifestare un differente grado di accettazione del problema, di modo che la comunicazione tra di loro diventa difficile. I genitori possono scaricare la loro collera sull'operatore sanitario o, a causa del loro rifiuto, possono richiedere molteplici pareri riguardo alla condizione del proprio bambino.
Coordinazione delle cure
Senza un'adeguata coordinazione dei servizi, le cure sono orientate alla crisi. Alcuni servizi potrebbero essere duplicati, mentre altri potrebbero essere trascurati. Il coordinamento dell'assistenza richiede la conoscenza delle condizioni del bambino, della famiglia e delle reti di supporto, oltre che della comunità. I bambini e i giovani con bisogni speciali di assistenza sanitaria provenienti da famiglie a basso reddito potrebbero avere evoluzioni peggiori rispetto ad altri perché spesso non hanno accesso ai servizi di coordinamento delle cure (5).
Tutti i professionisti sanitari che si prendono cura di bambini e giovani con bisogni speciali di assistenza sanitaria devono assicurarsi che qualcuno stia coordinando le cure. Le pratiche di assistenza primaria spesso coordinano i servizi di assistenza per i bambini con complessità medica, un concetto noto come casa medica centrata sul paziente (6). A volte il coordinatore delle cure può essere uno dei genitori del bambino. Tuttavia, gli aspetti da trattare sono spesso così complessi che anche i genitori più capaci necessitano di aiuto. Altri possibili coordinatori includono medici sub-specialisti e personale del programma, infermieri di comunità e personale di un terzo pagante. Indipendentemente da chi coordina i servizi, la famiglia e i bambini devono essere coinvolti nei processi decisionali.
Riferimenti
1. Stille CJ, Coller RJ, Shelton C, Wells N, Desmarais A, Berry JG. National Research Agenda on Health Systems for Children and Youth With Special Health Care Needs. Acad Pediatr. 2022;22(2S):S1-S6. doi:10.1016/j.acap.2021.12.022
2. Ghandour RM, Hirai AH, Kenney MK. Children and Youth With Special Health Care Needs: A Profile. Pediatrics. 2022;149(Suppl 7):e2021056150D. doi:10.1542/peds.2021-056150D
3. Health Resources and Services Administration (HRSA): Children and Youth with Special Health Care Needs (CYSHCN). Accessed February 13, 2025.
4. Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriquez EM. Coping with chronic illness in childhood and adolescence. Ann Rev Clin Psychol. 2012;8:455–480. doi:10.1146/annurev-clinpsy-032511-143108
5. Breuner CC, Alderman EM, Jewell JA; COMMITTEE ON ADOLESCENCE; COMMITTEE ON HOSPITAL CARE. The Hospitalized Adolescent. Pediatrics. 2023;151(2):e2022060646. doi:10.1542/peds.2022-060646
6. Kuo DZ, McAllister JW, Rossignol L, et al. Care coordination for children with medical complexity: Whose care is it, anyway? Pediatrics. 2018;141(Suppl 3):S224–S232. doi:10.1542/peds.2017-1284G