Le alterazioni croniche dello stato di salute (intendendo sia le malattie croniche che le invalidità fisiche permanenti) sono di solito definite come condizioni che durano > 12 mesi e sono sufficientemente gravi da comportare alcune limitazioni nelle attività abituali. È stato stimato che alterazioni croniche dello stato di salute interessano il 10-30% dei bambini, a seconda dei criteri utilizzati. Esempi di malattie croniche sono l'asma, la fibrosi cistica, le cardiopatie congenite, il diabete mellito, il disturbo da deficit di attenzione/iperattività e la depressione. Esempi di invalidità fisica permanente sono il mielomeningocele, le alterazioni dell'udito o alterazioni della vista, le paralisi cerebrali infantili e la perdita di funzionalità di un arto.
Effetti sui bambini
I bambini con malattie croniche possono avere alcune limitazioni dell'attività, dolore o disagio frequenti, crescita e sviluppo anormali, e un maggior numero di ricoveri, visite ambulatoriali e trattamenti medici. I bambini con gravi disabilità possono non essere in grado di partecipare alle attività scolastiche e a quelle svolte dai loro coetanei.
La risposta dei bambini a un'alterazione cronica del proprio stato di salute dipende molto dallo stadio di sviluppo in cui questa esordisce. I bambini con patologie croniche insorte durante la prima infanzia risponderanno diversamente rispetto ai bambini in cui tali condizioni siano insorte durante l'adolescenza. I bambini in età scolare solitamente possono essere impossibilitati a frequentare la scuola e a relazionarsi adeguatamente con i coetanei. Gli adolescenti possono scontrarsi con l'incapacità di raggiungere la propria indipendenza qualora debbano richiedere assistenza ai genitori e ad altre persone per molte delle loro necessità quotidiane; i genitori devono quindi incoraggiare l'adolescente ad avere fiducia nelle proprie capacità e devono evitare un'eccessiva protezione. Gli adolescenti stanno attraversando un periodo in cui essere simili ai coetanei è molto importante, quindi trovano particolarmente difficile essere visti come diversi (1).
Gli operatori sanitari possono essere destinati a servizi ospedalieri appropriati e dedicati ai bambini con condizioni croniche. Possono essere predisposte sale gioco per ogni età e può essere avviato un programma scolastico sotto la supervisione di uno specialista esperto nella vita dei bambini. I bambini possono essere incoraggiati ad interagire con i coetanei ogniqualvolta sia possibile. Tutte le procedure pianificate devono essere spiegate alle famiglie e ai bambini quando possibile, in modo che le famiglie sappiano ciò che dovranno affrontare durante l'ospedalizzazione, alleviando così l'ansia che può essere generata dall'incertezza.
Effetti sulla famiglia
Per le famiglie, avere un bambino con alterazioni croniche dello stato di salute può portare a perdere la speranza di avere un "figlio ideale", a trascurare i fratelli, a maggiori spese, a maggiore impegno di tempo, a confusione causata da metodi di cura contraddittori, a perdere delle opportunità (p. es., chi si occupa delle necessità primarie del bambino non è in grado di tornare a lavorare) e, infine, a isolamento sociale. I fratelli possono risentire delle maggiori attenzioni ricevute dal fratello malato. Un tale stress può provocare una disgregazione familiare, soprattutto quando esistono già altri problemi all'interno della famiglia.
Le condizioni che alterano l'aspetto fisico di un neonato (p. es., la labiopalatoschisi o l'idrocefalo) possono influenzare negativamente il rapporto affettivo tra questi bambini e i membri della famiglia o chi si prende cura di loro. Una volta che la diagnosi di un'anomalia è stata posta, i genitori possono reagire manifestando segni di shock, rifiuto, rabbia, tristezza o depressione, senso di colpa e ansia. Queste reazioni possono verificarsi in qualunque momento dello sviluppo del bambino e ciascun genitore può manifestare un differente grado di accettazione del problema, di modo che la comunicazione tra di loro diventa difficile. I genitori possono scaricare la loro collera sul personale sanitario o, a causa del loro rifiuto, possono richiedere molteplici pareri riguardo alla condizione del proprio bambino.
Coordinazione delle cure
Senza un'adeguata coordinazione dei servizi, le cure mediche saranno inadeguate. Alcuni interventi saranno ripetuti più volte, mentre altri saranno del tutto trascurati. Il coordinamento dell'assistenza richiede la conoscenza delle condizioni dei bambini, delle loro famiglie e della loro rete di supporto, oltre che della comunità in cui vivono.
Tutti i professionisti che si occupano della cura di bambini affetti da condizioni croniche devono assicurarsi che qualcuno coordini l'assistenza. A volte il coordinatore può essere uno dei genitori del bambino. Tuttavia, gli aspetti da trattare sono spesso così complessi che anche i genitori più capaci necessitano di aiuto. Altri possibili coordinatori sono il medico di base, lo specialista, l'infermiere e il personale del third-party payer. Indipendentemente da chi coordina i servizi, la famiglia e i bambini devono essere coinvolti nei processi decisionali. In linea generale, i bambini di famiglie a basso reddito che hanno malattie croniche hanno un decorso peggiore rispetto ad altri, in parte a causa dell'impossibilità di accedere all'assistenza sanitaria e ai servizi di coordinamento delle cure mediche. Le pratiche di assistenza primaria possono coordinare i servizi di assistenza per i bambini con complessità medica, un concetto noto come casa medica centrata sul paziente (2). Alcuni bambini con malattia terminale traggono beneficio dalle cure palliative.
Riferimenti generali
1. Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriquez EM: Coping with chronic illness in childhood and adolescence. Ann Rev Clin Psychol 8:455–480, 2012. doi: 10.1146/annurev-clinpsy-032511-143108
2. Kuo DZ, McAllister JW, Rossignol L, et al: Care coordination for children with medical complexity: Whose care is it, anyway? Pediatrics 141(Suppl 3):S224–S232, 2018. doi: 10.1542/peds.2017-1284G
