Il supporto familiare gioca un ruolo chiave nel ritardare e probabilmente prevenire il ricovero di un paziente anziano con una malattia cronica. Sebbene i vicini e gli amici possano essere d'aiuto, circa l'89% dei servizi di aiuto in casa (esami medici, supporto psicologico, sociale, ed economico) è fornito da un'assistenza familiare (1). Quando il paziente soffre di una malattia poco grave, spesso, a fornire assistenza sono il consorte o i figli giovani, ma quando il paziente è gravemente debilitato, è più probabile che sia solo il consorte a fornire l'assistenza necessaria, spesso insieme ad altri dentro o fuori la famiglia. Nel 2020, > 40 milioni di persone che assistono i pazienti negli Stati Uniti hanno fornito assistenza non retribuita a un membro della famiglia o a un'altra persona di età ≥ 50 (1). Circa il 38% delle persone di età ≥ 80 anni e il 76% delle persone di età ≥ 90 anni hanno bisogno di un aiuto di routine per la cura di sé e per le faccende domestiche.
La quantità e la modalità in cui le cure vengono fornite dai familiari dipendono dalle risorse economiche, dalla struttura familiare, dalla qualità dei rapporti e dal tempo e dall'energia richiesta ai familiari. L'assistenza familiare varia dall'assistenza minima (p. es., periodicamente verificare che tutto va bene) all'assistenza complessa a tempo pieno. In media, i caregiver familiari per gli anziani operano per circa 22 h alla settimana per l'assistenza, e circa il 19% di questi caregiver operano > 41 h alla settimana (1).
I caregiver degli anziani di > 55 riferiscono che > 66% dei loro assistiti soffre di patologie fisiche a lungo termine, e > 24% ha problemi di memoria con un aumento di quasi il doppio entro l'età di 85 anni (1). L'assistenza agli anziani con disturbi neurocognitivi è nota per essere particolarmente intensa e gravosa, e per avere effetti dannosi sui caregiver.
Sebbene la società tenda a considerare che i familiari abbiano la responsabilità di assistersi l'un l'altro, i limiti dei doveri dei figli e del consorte variano tra le culture, le famiglie e i singoli familiari. La volontà di fornire assistenza, da parte dei familiari, può essere facilitata da servizi di supporto (p. es., assistenza tecnica nell'apprendere nuove abilità, servizi di consulenza, servizi per la salute mentale dei familiari) e servizi supplementari (p. es., di assistenza personale [per la nutrizione, il vestirsi], servizi di assistenza domiciliare, assistenza quotidiana per adulti, programmi di servizi di fornitura di pasti). I servizi supplementari possono essere forniti in base a un programma specifico o come assistenza di sollievo per alcuni ore o giorni. Alcuni anziani con bisogni assistenziali significativi non hanno membri della famiglia o amici disponibili, disposti o capaci di fornire assistenza, e vivono con bisogni insoddisfatti e, talvolta, in isolamento sociale.
Le modificazioni demografiche e i valori sociali hanno ridotto il numero di familiari disponibili ad assistere i parenti anziani per via di fattori come:
Aumento della durata della vita: di conseguenza, la popolazione dei molto anziani è in aumento. In questo modo, i loro figli, potenziali aiuti, saranno a loro volta anziani.
Procreazione tardiva: combinata con l'aumentata longevità, questo ritardo ha creato una generazione intermedia di persone che si trovano a doversi occupare contemporaneamente sia dei propri figli che dei genitori.
Nucleo familiare ristretto: il numero ridotto di figli negli ultimi decenni ha portato a una distribuzione più uniforme della popolazione tra i gruppi di età rispetto ai secoli precedenti, con un conseguente rapporto di dipendenza molto più basso (attualmente, circa 28 anziani a carico ogni 100 adulti in età lavorativa rispetto a circa 17 anziani a carico per 100 lavoratori nel 1960 [2]).
Aumento della mobilità della società statunitense e aumento del tasso di divorzio: di conseguenza, le famiglie hanno un numero maggiore di probabilità di essere spazialmente separate, e i legami familiari sono più complessi. Inoltre, il 76% delle persone ≥ 65 anni vive a 20 minuti di distanza dal caregiver (1).
Un numero crescente di donne nel mondo del lavoro: in precedenza, le donne hanno fornito la maggior parte dell'assistenza ai genitori anziani a causa delle aspettative sul ruolo di genere, ma le esigenze delle carriere hanno diminuito la loro disponibilità a farlo.
Miglioramento della gestione delle condizioni croniche: il numero di anziani dipendenti e molto malati è in aumento.
Questi fattori predicono un aumento delle richieste di servizi sanitari domiciliari forniti da organi differenti da familiari, amici e vicini.
Effetti dell'assistenza
Sebbene l'assistenza possa essere molto gratificante, può anche avere effetti negativi. I familiari che forniscono assistenza possono risentire di un notevole stress (chiamato carico del caregiver [la persona che assiste il paziente]) e di conseguenti problemi di salute, di isolamento, fatica, e frustrazione, che provocano talvolta un senso di impotenza e stanchezza (sovraffaticamento del caregiver [la persona che assiste il paziente]) o abusi sugli anziani. L'impatto sul caregiver è probabilmente maggiore quando una persona anziana ha un maggior carico di malattia e disabilità ed è necessaria una maggiore intensità di assistenza.
L'assistenza può anche diventare un onere finanziario. Le coppie in cui un partner si occupa dell'altro tendono a essere sproporzionatamente povere. I figli adulti o i loro coniugi possono avere bisogno di ridurre le ore di lavoro o prendere un periodo prolungato di congedo dal lavoro. Anche se le politiche come il Family Medical Leave Act assicurano meccanismi per sfidare la risoluzione discriminatoria o il trattamento associato a tale assenteismo (anche tra le coppie dello stesso sesso), i salari persi sono una realtà seria per molti caregiver. Recenti politiche, come la Recognize, Assist, Include, Support, and Engage (RAISE) del Family Caregivers Act del 2018, hanno lo scopo di identificare i passi che il governo, le comunità, le persone che assistono i pazienti, i datori di lavoro e altri possono intraprendere per aiutare i parenti e i partner che forniscono assistenza ai propri cari.
Durante la pandemia del COVID-19 (in quanto richiedeva isolamento e interruzione delle cure formali), i caregiver familiari riferivano significativi aumenti di stress, ansia, depressione, disturbi del sonno, stanchezza, insicurezza alimentare e preoccupazioni finanziarie e una diminuzione della partecipazione sociale e del loro senso di benessere finanziario (3).
Tutti i caregiver degli anziani devono essere collegati a assistenti sociali per valutare le loro esigenze di supporto, servizi di indirizzamento, di consulenza, di assistenza di sollievo, di sostegno finanziario e di altri servizi messi a disposizione per le persone che assistono i pazienti attraverso il Medicaid-waiver programs per gli anziani idonei per le case di cura che scelgono di rimanere a casa.
Gli interventi efficaci per le persone che assistono i pazienti comprendono il coordinamento interdisciplinare dell'assistenza; l'ottimizzazione delle sovvenzioni; la formazione su condizioni e trattamenti; il supporto emotivo immediato e continuo; la consulenza individuale, familiare e di gruppo; i servizi di assistenza di sollievo; e l'assistenza pragmatica da compiti di cura. È importante sottolineare che spesso i caregiver possono essere rassicurati e possono apprendere informazioni utili o strategie di assistenza da medici, infermieri, assistenti sociali, e supervisori.
Possono anche adottare le seguenti misure per prepararsi all'assistenza e per evitare il sovraffaticamento del caregiver (esaurimento della persona che assiste il paziente):
Rispondere alle proprie necessità fisiche, emotive, ricreative, spirituali e finanziarie
Quando opportuno, chiedere aiuto per un supporto di assistenza da altri membri della famiglia e amici
Ricercare gruppi esterni che possono offrire supporto psicologico (p. es., gruppi di sostegno) o supporto per l'assistenza (p. es., consulenza, assistenza domiciliare, assistenza diurna per adulti, programmazione dei pasti, assistenza di sollievo)
Se il loro membro della famiglia è ostile o difficile, imparare le strategie per non prenderla sul personale e affrontare la tensione emotiva
Riferimenti
1. Caregiving in the U.S 2020: A focused look at family caregivers of adults age 50+. The National Alliance for Caregiving, 2020. Consultato il 24/03/2023.
2. Ortman JM, Velkoff VA, Hogan H: An aging nation: The older population in the United States. Current Population Reports, 2014.
3. Beach SR, Schulz R, Donovan H, et al: Family caregiving during the COVID-19 pandemic. Gerontologist 61 (5):650–660, 2021 doi: 10.1093/geront/gnab049
Per ulteriori informazioni
Le seguenti risorse in lingua inglese possono essere utili. Si noti che il Manuale non è responsabile per il contenuto di queste risorse.
Caregiving in the U.S. 2020: in questo sito web, la National Alliance for Caregiving (NAC) e l'American Association of Retired Persons (AARP) forniscono dati, tra cui la prevalenza di caregiver negli Stati Uniti, la demografia dei caregiver e degli assistiti, gli effetti finanziari sulle persone che assistono il paziente, e molte tabelle che riassumono le informazioni.
Medicaid's Home Care Benefits: questo sito web fornisce informazioni sui tipi di assistenza domiciliare coperti e ammissibilità, esenzioni e richieste di copertura.
Family Medical Leave Act (FMLA): questo sito web fornisce informazioni sull'ammissibilità all'FMLA e sui benefici del Department of Labor degli Stati Uniti.
