Fornitori di assistenza sanitaria: Familiari e amici

DiDebra Bakerjian, PhD, APRN, University of California Davis
Revisionato/Rivisto ott 2022
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Alcuni pazienti possono avere familiari, amici o vicini di casa che sono disposti e in grado di aiutarli e assisterli. Queste persone possono essere chiamate assistenti. Di tanto in tanto, gli appartenenti a gruppi religiosi o ad altri gruppi forniscono aiuto o assumono il ruolo di assistente senza essere remunerati o ricevendo solo un piccolo contributo. Gli assistenti possono fornire aiuto agli anziani in attività di base (come mangiare, vestirsi e lavarsi), lavori domestici (come cucinare, pulire la casa, fare la spesa, pagare le bollette e curare il giardino) e altre attività (come assumere i farmaci secondo le prescrizioni del medico).

Si stima che, nel 2020, circa 39 milioni di americani abbiano prestato servizio come assistenti non retribuiti per qualcuno di età pari o superiore a 50 anni. Possono fornire assistenza per un paio di ore a settimana o per tutto il giorno.

La maggior parte degli assistenti è costituita da familiari, dai coniugi o dai figli delle persone assistite e si tratta per lo più di donne. Circa due terzi degli assistenti, oltre a fornire assistenza, lavora a tempo pieno o part-time.

Stabilire se un anziano ha bisogno di assistenza può essere difficile. L’osservazione del modo in cui un anziano riesce a svolgere le seguenti attività può aiutare i familiari a prendere un simile decisione:

  • Mangiare: si macchia spesso gli indumenti durante i pasti? Perde peso senza una spiegazione plausibile?

  • Capacità di alzarsi da e adagiarsi su una sedia o un letto: oscilla più volte avanti e indietro prima di riuscire effettivamente ad alzarsi? Utilizza elementi d’arredo o oggetti nelle sue vicinanze come supporti? Quando si siede sembra che stia per cadere all’indietro sulla sedia? Cade frequentemente alzandosi dal letto o da una sedia?

  • Uso della toilette: gli indumenti sono sporchi o bagnati?

  • Igiene personale: ha la pelle o i capelli sporchi?

  • Cura della persona: sembra trasandato o in disordine?

  • Deambulazione: ha un’andatura barcollante o ha riportato delle cadute?

  • Assunzione dei farmaci prescritti: le prescrizioni durano più a lungo di quanto dovrebbero? Le prescrizioni durano meno di quanto dovrebbero? Le pillole sono mescolate insieme in un unico contenitore? Sono presenti più contenitori dello stesso farmaco?

  • Uso del telefono: mostra di capire le conversazioni telefoniche? Risponde sempre al telefono quando si trova in casa?

  • Gestione del denaro: lascia bollette non pagate, che comportano avvisi di pagamento tardivo? Ha ricevuto ripetute notifiche di conti correnti scoperti?

  • Fare la spesa e preparazione dei pasti: ha una sufficiente disponibilità di prodotti alimentari in casa? I prodotti alimentari sono scaduti? Le pentole e le padelle sembrano essere state ripetutamente bruciate? Sono stati trovati fornelli rimasti accesi?

  • Fare il bucato: gli indumenti sono puliti?

Riconoscimenti e difficoltà

Il lavoro di assistente per un familiare può essere molto gratificante, sebbene sia un lavoro duro e causa di stress. Molte persone scelgono di prendersi cura del coniuge, del partner o di un genitore per amore e per rispetto. Trovano un nuovo significato nella propria vita facendo la differenza in quella di un’altra persona, anche se i loro sforzi non sono sempre apprezzati. Tuttavia, nessuno può mai essere pienamente preparato alle difficoltà che comporta l’assistenza a un anziano.

Fisicamente, mentalmente, finanziariamente ed emotivamente, l’assistenza a un anziano può essere impegnativa, come nei seguenti casi:

  • Gli assistenti possono dover svolgere tutti i lavori domestici, vestire e lavare la persona che assistono, accertarsi che segua il regime farmacologico prescritto, gestirne le finanze o una combinazione di tali attività.

  • Possono spendere i risparmi di una vita mentre si prendono cura di un genitore o coniuge a carico, o possono dover lasciare il proprio lavoro per assistere una persona cara.

  • Possono dover continuamente prestare attenzione ai bisogni emotivi della persona che assistono.

  • Possono dover rinunciare alle attività che amano praticare.

  • I familiari possono trovarsi in disaccordo o discutere su chi dovrebbe fornire o pagare l’assistenza e su altri aspetti della cura.

Le esigenze da soddisfare possono essere più difficili quando gli stessi assistenti sono fragili, sono stati indotti nel loro ruolo in modo imprevisto o con riluttanza, o devono prendersi cura di qualcuno poco collaborativo o aggressivo.

Le numerose responsabilità e i vari conflitti che sorgono quando si assiste una persona anziana sono capaci di isolare un assistente, compromettendone i rapporti sociali e mettendo a repentaglio le opportunità di lavoro. Possono comportare un carico crescente di collera, frustrazione, senso di colpa, ansia, stress, depressione, senso di impotenza ed esaurimento. Questi sentimenti costituiscono ciò che viene chiamata sindrome dell’esaurimento psicofisico (o “burnout”) dell’assistente. L’esaurimento psicofisico può colpire chiunque in qualsiasi momento, ma è più probabile che si palesi quando la persona da assistere non possa essere lasciata da sola o disturbi durante la notte. Nel peggiore dei casi, in cui gli assistenti non siano a conoscenza o non siano in grado di ottenere aiuto, l’esaurimento psicofisico può portare al maltrattamento degli anziani, compreso l’abbandono e persino abusi.

Per stabilire soddisfare le esigenze di una persona anziana e per evitare l’esaurimento psicofisico dell’assistente, quest’ultimo spesso necessita di consultarsi con diversi operatori sanitari, tra cui un assistente sociale, un assistente geriatrico (uno specialista impegnato a garantire che i pazienti anziani ricevano tutto l’aiuto e tutta l’assistenza di cui hanno bisogno), il medico di base, un infermiere e/o un fisioterapista e un terapista occupazionale. Gli assistenti possono inoltre utilizzare strategie per prepararsi a fornire assistenza agli anziani e per evitare l’esaurimento psicofisico.

Evitare l’esaurimento psicofisico dell’assistente

Gli assistenti possono evitare l’esaurimento psicofisico attenendosi ai seguenti accorgimenti:

  • Imparando a conoscere la causa, i sintomi e gli effetti a lungo termine della condizione dell’anziano

  • Anticipando i cambiamenti nell’anziano e nel livello di assistenza necessario

  • Lasciando che l’anziano prenda decisioni e risolva i problemi il più possibile

  • Conoscendo i propri limiti

  • Non interpretando in modo personale la collera, la frustrazione o i comportamenti difficili dell’anziano (questi comportamenti possono essere sintomi di una malattia, come la demenza)

  • Evitando di litigare e imparando a cambiare l’orientamento di conversazioni difficili

  • Parlando delle responsabilità con altri familiari e amici, chiedendo loro un aiuto quando appropriato e possibile

  • Parlando dei sentimenti e delle esperienze con un amico, qualcuno che ha avuto esperienze simili o persone in un gruppo di supporto

  • Mangiando e praticando attività fisica regolarmente e riposando a sufficienza

  • Programmando spazi regolari per il relax e le attività divertenti

  • Ottenendo informazioni sulle risorse finanziarie dell’anziano

  • Evitando di prosciugare le finanze personali

  • Contattando le organizzazioni che possono fornire informazioni e riferimenti per gli assistenti

  • Avvalendosi di servizi di assistenza diurna o assistenza sostitutiva per ritagliarsi una pausa temporanea in caso di necessità

  • Assumendo un assistente sanitario domiciliare o un operatore sanitario, come un operatore socio-assistenziale (OSA) o un aiuto infermiere, per ricevere supporto in caso di necessità

  • Parlando con un consulente, un terapeuta o una guida spirituale, se necessario

  • Ricordando che una residenza sanitaria assistenziale o una casa di cura potrebbe essere l’opzione migliore

Servizio di assistenza a distanza

In una società moderna e mobile, i familiari a volte vivono a centinaia, o addirittura migliaia, di chilometri di distanza. Tali distanze complicano gli sforzi per garantire che i membri più anziani della famiglia ricevano l’assistenza di cui hanno bisogno. Gli assistenti a distanza, di solito figli maggiorenni, si trovano ad affrontare molte difficoltà.

Spesso è difficile mantenere una buona comunicazione. I familiari possono avere l’impressione di non avere mai un quadro completo o accurato dell’effettiva capacità di gestione da parte dell’anziano o delle sue esigenze. Anche quando tali esigenze sono comprese, possono provare la sensazione di poter fare poco per la persona anziana, a meno non siano lì presenti per farlo.

I familiari possono adottare diverse misure per rendere l’aiuto a distanza meno preoccupante:

  • Programmare orari regolari per fare telefonate, che possono essere rassicuranti per tutti

  • Comunicare via e-mail o via teleconferenza

  • Trovare qualcuno che possa far visita alla persona cara regolarmente e che accetti di chiamarli immediatamente se sorgono dubbi o domande

  • Organizzare la partecipazione a qualche tipo di programma di consegna pasti a domicilio, se fare la spesa, preparare i pasti e mangiare sono motivo di preoccupazione

  • Installare un sistema di sicurezza domestica, se la sicurezza è motivo di preoccupazione

  • Istituire un sistema di risposta alle emergenze personali (dispositivo di allarme medico), se le cadute sono motivo di preoccupazione

Inoltre, i familiari dovrebbero conservare una copia di eventuali dichiarazioni anticipate di trattamento, come un testamento biologico o una procura permanente per l’assistenza sanitaria, in modo che possano fornire aiuto qualora il loro caro abbia necessità di un trattamento di emergenza. I familiari dovrebbero inoltre informarsi se il loro caro abbia predisposto degli ordini del medico relativi al trattamento di sostegno vitale (Physician Orders for Life-Sustaining Treatment, POLST), detti altresì ordine medico relativo al trattamento di sostegno vitale (Medical Order for Life-Sustaining Treatment, MOLST). Questi documenti specificano che tipi di trattamento di sostegno vitale una persona desideri e sono considerati un ordine medico vero e proprio.

I familiari possono ricevere aiuto da persone che conoscono le risorse della comunità in cui risiede l’anziano. Il medico di base dell’anziano può essere utile per organizzare l’assistenza locale. Oppure i familiari possono incaricare un assistente geriatrico che supervisioni l’assistenza all’anziano e quella sanitaria. I familiari distanti che scelgono di fornire assistenza di persona possono avvalersi della Legge sul congedo per motivi familiari di salute (Family Medical Leave Act, FMLA). La FMLA permette ai lavoratori di mantenere il proprio posto di lavoro durante un congedo non retribuito fino a 12 settimane per prestare assistenza a un familiare a carico. Solo i grandi datori di lavoro sono tenuti a fornire questo tipo di tutela, e vi sono altre restrizioni, come quelle riguardanti l’idoneità dei dipendenti.

Ulteriori informazioni

Di seguito si riportano alcune risorse in lingua inglese che possono essere utili. Si prega di notare che IL MANUALE non è responsabile del contenuto di tali risorse.

  1. Meals on Wheels: informazioni sull’accesso a pasti nutrienti e controlli di sicurezza per i soggetti la cui la mobilità ridotta rende difficile fare la spesa, cucinare i pasti o socializzare

  2. Family Medical Leave Act (FMLA): descrizione del ministero del lavoro statunitense (U.S. Department of Labor) delle disposizioni e dei regolamenti FMLA

  3. AARP: Family Caregiving: risorse per l’assistenza familiare dell’American Association of Retired Persons (AARP)

  4. Eldercare Locator: banca dati dell’amministrazione statunitense contenente i servizi per gli anziani e i loro assistenti

  5. Caregiving in the United States 2020: dati sulla prevalenza degli assistenti negli USA, dati demografici degli assistenti e dei riceventi le cure, impatto finanziario sugli assistenti e altro, forniti dalla National Alliance for Caregiving (NAC) and dall’American Association of Retired Persons (AARP)]