Il soggetto ha diritto di ricevere informazioni su potenziali danni, benefici e trattamenti alternativi nel momento in cui prende una decisione in materia di salute e ha la libertà di accettare o rifiutare le cure. Prima di eseguire una qualsiasi procedura invasiva o sottoporre il paziente a un trattamento medico, è necessario che il medico ottenga il permesso di procedere dal paziente, che dovrà essere competente, in modo tale da prendere una decisione informata e volontaria. Questo processo prende il nome di consenso informato (vedere anche Panoramica sulle questioni legali ed etiche nell’assistenza sanitaria).
Il processo di rilascio del consenso informato deve comprendere un colloquio tra medico e paziente. Il paziente va incoraggiato a porre domande sulla condizione di cui soffre e sulle possibilità di cura, mentre il medico esprime le proprie opinioni, illustrando dati e fornendo supporto e consigli. Il medico è tenuto a fornire le informazioni in modo tale che siano comprensibili per il paziente e comunichino chiaramente i danni e i benefici. La legge federale degli Stati Uniti richiede che i medici adottino ragionevoli misure per comunicare con i pazienti che non parlano la lingua del Paese o che risentono di altre barriere linguistiche.
Sempre più spesso, i professionisti sanitari utilizzano ausili per le decisioni del paziente (patient decision aids, PDA) per aiutare a comunicare le informazioni mediche. I PDA comprendono letteratura didattica con grafici, fotografie e diagrammi; griglie decisionali; video; programmi interattivi basati su siti Web, come programmi che pongono domande e forniscono feedback. I PDA possono anche includere una consulenza personalizzata strutturata. Le persone che usano i PDA possono sentirsi meno in conflitto riguardo alle decisioni mediche.
Il consenso informato si ottiene sostanzialmente quando il paziente comprende:
Il proprio stato clinico attuale, compreso il decorso probabile se non viene adottato alcun trattamento
I trattamenti potenzialmente utili, con relativa descrizione e spiegazione di potenziali danni, benefici e oneri
Generalmente, il parere del professionista sanitario in merito alla migliore alternativa
Le incertezze associate a ciascuno di questi elementi
Tipicamente, il paziente sottoscrive un documento di sintesi del colloquio inerente a qualsiasi importante decisione di trattamento.
Se il paziente non è in grado di fornire il consenso informato (incapace), il medico si rivolge alla persona (agente) indicata in una procura per assistenza sanitaria. In assenza di individui designati, il medico potrà rivolgersi a un altro sostituto responsabile autorizzato. Nei casi in cui il paziente necessiti di cure urgenti o di pronto soccorso e non sia immediatamente disponibile alcun soggetto autorizzato con potere decisionale, troverà applicazione la dottrina del consenso presunto. Si presume che il soggetto acconsenta a qualsiasi trattamento di emergenza necessario, a meno che non abbia specificamente rifiutato tale trattamento in precedenza.
Rifiuto delle cure
I soggetti con capacità legale e clinica hanno il diritto di rifiutarsi di sottoporsi a qualsiasi cura medica. Il rifiuto è previsto anche se le cure sono un’opzione che chiunque altro accetterebbe o rappresentano una terapia chiaramente salvavita. Ad esempio, un soggetto con un attacco cardiaco può decidere di lasciare l’ospedale anche se questa azione ne potrebbe determinare il decesso. Anche se altri individui reputano la decisione sbagliata o irrazionale, la scelta di rifiutare un trattamento non può essere usata di per sé come prova dell’incapacità del soggetto. In molti casi, un soggetto rifiuta un trattamento per paura, incomprensione o mancanza di fiducia. Il rifiuto, tuttavia, potrebbe anche scaturire da depressione, delirio o altre condizioni mediche che compromettono la capacità del soggetto di prendere decisioni in materia di salute.
Il rifiuto delle cure dovrebbe spingere il medico ad approfondire il quadro per capire i motivi per i quali il paziente rifiuta le cure e verificare se sia possibile risolvere gli eventuali dubbi che gli impediscono di accettarle. Ad esempio, un paziente che rifiuta le cure perché non può permettersele potrebbe essere aiutato a ottenere sussidi pubblici attraverso enti come Medicaid oppure essere informato della possibilità di stesura di un piano di pagamento adeguato. Il rifiuto consapevole della terapia da parte del paziente non corrisponde tuttavia a un tentato suicidio e l’adesione del medico alle scelte del paziente non può essere legalmente considerata un’assistenza medica al suicidio (in passato, definito suicidio assistito). Anzi, l’eventuale successiva morte è legalmente considerata conseguenza naturale del processo patologico stesso.
A volte, il rifiuto da parte del paziente di sottoporsi alla terapia può nuocere ad altri. Ad esempio, un paziente che dovesse rifiutare il trattamento di determinate malattie infettive, come la tubercolosi, metterebbe altri a rischio di infezione. Anche chiunque si rifiuti di acconsentire al trattamento di altri soggetti, quali minori o adulti assistiti, potrebbe mettere a repentaglio la salute di un’altra persona. In tali casi, i medici spesso consultano avvocati, giudici ed esperti in materia etica.
