बच्चों में क्रोनिक स्वास्थ्य समस्याएं

बीमारी और अस्पताल में भर्ती होना बच्चों को अन्य बच्चों के साथ खेलने के अवसर से वंचित कर देता है। दूसरे बच्चे शारीरिक भिन्नताओं और सीमाओं के कारण बीमार बच्चे को अस्वीकार कर सकते हैं या उसे ताना मार सकते हैं। यदि बीमारी के कारण बच्चों के शरीर में परिवर्तन होते हैं, तो वे खुद जागरूक हो सकते हैं, विशेषकर तब जब वे परिवर्तन जन्म से होने के बजाय बचपन या किशोरावस्था में होते हैं।

स्कूल जाने की अक्षमता और अपने हमउम्र साथियों के साथ संबंध बनाने की अक्षमता से स्कूल आयु वर्ग के बच्चे सबसे अधिक प्रभावित हो सकते हैं।

यदि किशोरों को अपनी स्वयं की बहुत-सी दैनिक जरूरतों को पूरा करने के लिए माता-पिता तथा दूसरों की मदद की जरूरत होती है तो उन्हें स्वतंत्र बनने के लिए अपनी अक्षमता से संघर्ष करना पड़ सकता है। किशोर भी अपने साथियों से अलग दिखने के कारण विशेष रूप से कठिनाई का सामना करते हैं।

माता-पिता और परिवार के सदस्य बच्चे या किशोर की अत्याधिक सुरक्षा कर सकते हैं, स्वतंत्रता को हतोत्साहित कर सकते हैं।

अस्पताल में भर्ती होना बेहतरीन परिस्थितियों में भी बच्चों के लिए डरावनी घटना होती है। नियमित भर्ती प्रक्रियाओंं सहित अस्पताल में रहने के बारे में सब कुछ माता-पिता और बच्चों को समझाया जाना चाहिए ताकि वे जान सकें कि उनके प्रवास के दौरान क्या उम्मीद करनी है। आदर्श रूप से, बच्चे एक ऐसे बच्चों के अस्पताल या अन्य अस्पताल में होंगे जो बच्चों पर ध्यान केंद्रित करता है। अधिकांश अस्पतालों में, माता-पिता को अपने बच्चों के साथ रहने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है, यहां तक कि उन प्रक्रियाओंं के दौरान भी जो दर्दनाक या डरावनी हो सकती हैं। अपने माता-पिता की उपस्थिति के बावजूद, बच्चे अस्पताल में रहते हुए चिपकू या निर्भर (बदतर) हो सकते हैं।

एक बच्चे की क्रोनिक बीमारी माता-पिता पर भारी मनोवैज्ञानिक, वित्तीय, भावनात्मक और शारीरिक बोझ डालती है। कभी-कभी माता-पिता इन बोझों का सामना करने के लिए एक साथ काम करके करीब आ जाते हैं। हालांकि, अक्सर बोझ रिश्ते को तनाव दे सकता है। माता-पिता बीमारी के बारे में अपराध-बोध महसूस कर सकते हैं, खासकर यदि यह आनुवंशिक हो, गर्भावस्था के दौरान जटिलताओं के परिणामस्वरूप, या किसी दुर्घटना (जैसे मोटर वाहन टकराव), या माता-पिता के व्यवहार (जैसे धूम्रपान) के कारण हुआ हो। इसके अलावा, चिकित्सा देखभाल महंगी हो सकती है और माता-पिता के काम पर अनुपस्थित होने का कारण बन सकती है। कभी-कभी कोई माता-पिता देखभाल को बोझ मानते हैं, जिससे देखभाल करने वाले माता-पिता में नाराजगी की भावनाएं या दूसरे में अलगाव की भावनाएं हो सकती हैं। माता-पिता स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों से, खुद से या बच्चे से नाराज़गी महसूस कर सकते हैं। माता-पिता भी अपने बच्चे की स्थिति की गंभीरता के बारे में इनकार कर सकते हैं। देखभाल करने में शामिल भावनात्मक संकट भी विकलांग या गंभीर रूप से बीमार बच्चे के लिए गहरा लगाव बनाना मुश्किल बना सकता है।

ऐसे माता-पिता जो क्रोनिक बीमारी से पीड़ित बच्चे के साथ बहुत समय बिताते हैं, उनके पास अक्सर परिवार के अन्य बच्चों को देने के लिए कम समय होता है। बीमार बच्चे पर ज़्यादा ध्यान दिए जाने से भाई-बहन नाराज़ हो सकते हैं और ऐसी भावनाओं के लिए खुद को दोषी महसूस कर सकते हैं। बीमार बच्चा परिवार को चोट पहुंचाने या बोझ डालने के बारे में दोषी महसूस कर सकता है। माता-पिता बीमार बच्चे के साथ बहुत उदार हो सकते हैं, या वे अनुशासन को असंगत रूप से लागू कर सकते हैं, खासकर अगर लक्षण आते-जाते रहते हैं।

यद्यपि एक बच्चे की बीमारी हमेशा पूरे परिवार के लिए तनावपूर्ण होती है, लेकिन माता-पिता प्रभाव को कम करने में मदद के लिए कई कदम उठा सकते हैं। माता-पिता को विश्वसनीय स्रोतों, जैसे कि बच्चे के डॉक्टरों और विश्वसनीय चिकित्सा संसाधनों से अपने बच्चे की बीमारी के बारे में जितना संभव हो उतना अधिक से अधिक जानना चाहिए। कुछ इंटरनेट स्रोतों से प्राप्त जानकारी हमेशा सटीक नहीं होती है, और माता-पिता को अपने डॉक्टरों से उनके द्वारा पढ़ी गई जानकारी के बारे में जांच करनी चाहिए। डॉक्टर अक्सर माता-पिता को किसी सहायता समूह या किसी ऐसे अन्य परिवार का संदर्भ दे सकते हैं जो पहले से ही इसी तरह के मुद्दों का सामना कर चुके हैं और जानकारी तथा भावनात्मक संबल प्रदान कर सकते हैं।

बच्चे के लिए आवश्यक सेवाओं में चिकित्सा विशेषज्ञों, नर्सों, गृह स्वास्थ्य कर्मियों, मानसिक स्वास्थ्य कर्मियों और विभिन्न अन्य सेवाओं के कर्मियों द्वारा देखभाल शामिल हो सकती है। उपलब्ध होने पर, बाल जीवन विशेषज्ञ, जिन्हें बच्चों और परिवारों को बीमारी और अस्पताल में भर्ती होने की चुनौतियों से निपटने में मदद करने के लिए प्रशिक्षित किया जाता है, बच्चों और माता-पिता के लिए अद्भुत संसाधन होते हैं।

जटिल क्रोनिक बीमारी से पीड़ित बच्चों के लिए चिकित्सा देखभाल के मामले में मदद करने के लिए एक केस मैनेजर की ज़रूरत हो सकती है। बच्चे के डॉक्टर, नर्स, सामाजिक कार्यकर्ता, या अन्य पेशेवर व्यक्ति केस मैनेजर के रूप में काम कर सकते हैं। केस मैनेजर यह भी सुनिश्चित कर सकते हैं कि बच्चे को सामाजिक कौशल में प्रशिक्षण मिले और परिवार तथा बच्चे को सही काउंसलिंग, शिक्षा और मनोवैज्ञानिक तथा सामाजिक सहायता जैसे कि अल्पकालिक राहत संबंधी देखभाल मिले।

भले ही सेवाओं का समन्वय कोई भी करता हो, परिवार और बच्चे को देखभाल और निर्णय लेने की प्रक्रिया में भागीदार होना चाहिए क्योंकि परिवार बच्चे की ताकत और समर्थन का प्राथमिक स्रोत होता है। यह परिवार-केंद्रित दृष्टिकोण यह सुनिश्चित करता है कि जानकारी साझा की जाती है और परिवार को सशक्त बनाती है और बच्चे की देखभाल का एक आवश्यक हिस्सा है। इस बच्चे और परिवार-केंद्रित दृष्टिकोण को ध्यान में रखते हुए, ज़्यादा से ज़्यादा मेडिकल ऑफ़िस मरीज़ों को अपनी देखभाल का तरीका तय करने और लागू करने में पूरी तरह से शामिल कर रहे हैं। देखभाल प्रबंधक यह सुनिश्चित करने के लिए अनुरूप देखभाल योजनाओं और अन्य प्रोटोकॉल का उपयोग करते हैं कि सभी रोगी, विशेष रूप से जटिल चिकित्सा मुद्दों वाले रोगी, अपने स्वयं के चिकित्सा मुद्दों और देखभाल के प्रबंधन में अधिक शामिल हों।