Các bệnh mạn tính (cả bệnh mạn tính và sự khuyết tật mạn tính về thể chất) thường được định nghĩa là tình trạng bệnh tật > 12 tháng và mức độ nặng gây hạn chế hoạt động bình thường. Người ta ước tính rằng các bệnh mãn tính ảnh hưởng tới 10 đến 30% trẻ em, tùy thuộc vào các tiêu chí. Ví dụ về bệnh mãn tính bao gồm henbệnh xơ nang, bệnh tim bẩm sinh, đái tháo đường, tăng động giảm chú ý, và trầm cảm. Ví dụ về khuyết tật thể chất mãn tính bao gồm thoát vị màng não tủy, khiếm thính hoặc khiếm thị, bại não, và mất chức năng các chi.
Ảnh hưởng đối với trẻ em
Trẻ em mắc bệnh mãn tính có thể hạn chế một số hoạt động, đau thường xuyên hoặc khó chịu, tăng trưởng và phát triển bất thường, nhập viện nhiều hơn, thăm khám ngoại trú và điều trị thuốc nhiều hơn. Trẻ em khuyết tật trầm trọng có thể không thể tham gia vào các hoạt động của trường và các bạn.
Phản ứng của trẻ đối với tình trạng sức khoẻ mãn tính phần lớn phụ thuộc vào giai đoạn phát triển của chúng khi bệnh xuất hiện. Trẻ em bị các chứng bệnh mạn tính xuất hiện ở trẻ nhỏ sẽ phản ứng khác với trẻ em bị bệnh ở tuổi thiếu niên. Trẻ em trong độ tuổi đi học có thể bị ảnh hưởng nhiều nhất do không có khả năng đi học và tạo mối quan hệ với bạn bè. Thanh thiếu niên có thể khó khăn trong việc tự hoạt động nếu họ cần sự trợ giúp của bố mẹ và người khác đối với nhiều nhu cầu hàng ngày của họ; cha mẹ nên khuyến khích trẻ tự hoạt động trong khả năng của mình và tránh sự bảo vệ quá mức. Thanh thiếu niên đang trải qua thời kỳ tương đồng với bạn bè là rất quan trọng, vì vậy họ cảm thấy rất khó để được nhìn nhận là khác biệt (1).
Những người chăm sóc sức khoẻ có thể là những người ủng hộ các dịch vụ bệnh viện thích hợp để chăm sóc trẻ em bị bệnh mãn tính. Các phòng chơi thích hợp cho từng độ tuổi có thể được thiết lập và một chương trình tại trường học có thể được bắt đầu với sự giám sát của một chuyên gia về trẻ em đã được đào tạo. Trẻ em có thể được khuyến khích để tương tác với bạn bè bất cứ khi nào có thể. Tất cả các quy trình và kế hoạch nên được giải thích cho gia đình và trẻ em bất cứ khi nào có thể để gia đình biết mình mong đợi trong thời gian nằm viện, do đó làm giảm lo lắng có thể được tạo ra bởi sự không chắc chắn.
Ảnh hưởng đối với gia đình
Đối với các gia đình, việc có một đứa trẻ có tình trạng sức khoẻ mãn tính có thể dẫn đến mất hy vọng về một đứa trẻ "lý tưởng", anh chị em trẻ bị bỏ rơi, những chi phí lớn và cam kết về thời gian, sự nhầm lẫn do các hệ thống quản lý chăm sóc sức khoẻ mâu thuẫn, (các thành viên trong gia đình chăm sóc ban đầu cho đứa trẻ không thể trở lại làm việc), và sự cô lập về mặt xã hội. Anh chị em có thể chú ý nhiều hơn đến đứa trẻ bị bệnh. Những căng thẳng như vậy có thể gây ra sự tan vỡ gia đình, đặc biệt là khi có những khó khăn từ trước với gia đình.
Các tình trạng ảnh hưởng đến biểu hiện thực thể của trẻ nhỏ (ví dụ, sứt môi hở hàm ếch, não úng thủy) có thể ảnh hưởng đến sự gắn kết giữa trẻ và các thành viên trong gia đình hoặc người chăm sóc. Một khi được chẩn đoán bất thường, cha mẹ có thể phản ứng bằng sốc, từ chối, tức giận, buồn bã hoặc trầm cảm, tội lỗi, và lo lắng. Những phản ứng này có thể xảy ra bất cứ lúc nào trong quá trình phát triển của trẻ, và mỗi phụ huynh có thể ở một giai đoạn chấp nhận khác nhau, làm cho giao tiếp giữa họ trở nên khó khăn. Cha mẹ có thể bày tỏ sự tức giận của họ đối với người chăm sóc sức khoẻ, hoặc việc họ từ chối có thể khiến họ tìm kiếm nhiều lựa chọn về tình trạng của đứa trẻ.
Chăm sóc phối hợp
Nếu không có sự phối hợp của các dịch vụ, chăm sóc trẻ có thể gặp khủng hoảng. Một số dịch vụ sẽ bị lặp lại, trong khi một số dịch vụ sẽ bị bỏ qua. Sự phối hợp chăm sóc đòi hỏi kiến thức về tình trạng của trẻ, gia đình và các hệ thống hỗ trợ, và cộng đồng mà chúng sống.
Tất cả các chuyên gia chăm sóc trẻ em mắc bệnh mãn tính phải đảm bảo rằng mọi người đang phối hợp chăm sóc trẻ. Đôi khi điều phối viên có thể là cha mẹ của đứa trẻ. Tuy nhiên, các hệ thống phải được đàm phán thường phức tạp đến nỗi ngay cả những phụ huynh có năng lực nhất cũng cần được hỗ trợ. Các điều phối viên khác có thể bao gồm bác sĩ điều trị chính, nhân viên các chuyên khoa, y tá chăm sóc cộng đồng, và nhân viên của bên trả tiền thứ ba. Bất kể ai là người điều phối các dịch vụ, gia đình và trẻ em phải là đối tác trong quá trình này. Nói chung, trẻ em từ các gia đình có thu nhập thấp có tình trạng bệnh mạn tính thường lo lắng hơn những người khác, một phần do thiếu tiếp cận các dịch vụ chăm sóc sức khoẻ và chăm sóc phối hợp. Thực hành chăm sóc ban đầu có thể điều phối các dịch vụ chăm sóc cho trẻ em có mức độ phức tạp về y tế, một khái niệm được gọi là nhà y tế lấy bệnh nhân làm trung tâm (2). Một số trẻ bị bệnh giai đoạn cuối được hưởng lợi từ chăm sóc tại bệnh viện.
Tài liệu tham khảo chung
1. Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriquez EM: Coping with chronic illness in childhood and adolescence. Ann Rev Clin Psychol 8:455–480, 2012. doi: 10.1146/annurev-clinpsy-032511-143108
2. Kuo DZ, McAllister JW, Rossignol L, et al: Care coordination for children with medical complexity: Whose care is it, anyway? Pediatrics 141(Suppl 3):S224–S232, 2018. doi: 10.1542/peds.2017-1284G
