Trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt (CYSHCN) có hoặc có nguy cơ mắc các tình trạng mạn tính về thể chất, cảm xúc, hành vi và phát triển và cần nhiều dịch vụ liên quan đến sức khỏe hơn so với quần thể nói chung (1). Các tình trạng bệnh mạn tính thường được định nghĩa là những tình trạng kéo dài > 12 tháng và nặng đến mức làm hạn chế hoạt động thường ngày.
Các ví dụ về bệnh mạn tính trong CYSHCN bao gồm hen suyễn, xơ nang, bệnh tim bẩm sinh, đái tháo đường, rối loạn thiếu chú ý/tăng động và trầm cảm.
Các ví dụ về khuyết tật thể chất mạn tính ở CYSHCN bao gồm thoát vị màng não tủy, khiếm thính, khiếm thị, bại não và mất chức năng chi.
Khoảng 20% số trẻ em và thanh thiếu niên ở Hoa Kỳ là CYSHCN (2).
Ảnh hưởng đối với trẻ em
CYSHCN có thể bị hạn chế hoạt động, thường xuyên đau hoặc cảm giác khó chịu, phát triển bất thường và tăng trưởng bất thường, phải nhập viện, khám ngoại trú và điều trị nội khoa nhiều hơn so với những người cùng lứa tuổi. CYSHCN ít có khả năng tham gia ở trường học và phát triển hơn so với các bạn đồng trang lứa; trẻ em khuyết tật nặng đôi khi không thể tham gia vào các hoạt động của các bạn đồng trang lứa (3).
Đáp ứng của trẻ đối với tình trạng sức khỏe mạn tính phần lớn phụ thuộc vào giai đoạn phát triển của trẻ khi tình trạng đó xảy ra; ví dụ: trẻ mắc tình trạng mạn tính xuất hiện ở thời thơ ấu sẽ có đáp ứng khác với trẻ mắc tình trạng đó ở tuổi vị thành niên. Trẻ em trong độ tuổi đi học có thể bị ảnh hưởng nhiều nhất do không có khả năng đi học và tạo mối quan hệ với bạn bè. Thanh thiếu niên có thể khó khăn trong việc tự hoạt động nếu họ cần sự trợ giúp của bố mẹ và người khác đối với nhiều nhu cầu hàng ngày của họ; cha mẹ nên khuyến khích trẻ tự hoạt động trong khả năng của mình và tránh sự bảo vệ quá mức. Thanh thiếu niên đang trải qua thời kỳ mà việc giống với bạn bè đồng trang lứa là rất quan trọng, vì vậy họ thấy đặc biệt khó khăn khi bị coi là khác biệt (4).
CYSHCN có thể phải nhập viện nhiều lần hoặc kéo dài và bệnh viện có thể thiết lập các dịch vụ phù hợp để hỗ trợ quá trình phát triển của trẻ. Các phòng chơi thích hợp cho từng độ tuổi có thể được thiết lập và một chương trình tại trường học có thể được bắt đầu với sự giám sát của một chuyên gia về trẻ em đã được đào tạo. Trẻ em có thể được khuyến khích để tương tác với bạn bè bất cứ khi nào có thể.
Khi trẻ nhập viện, mọi quy trình và kế hoạch cần được giải thích cho gia đình và trẻ bất cứ khi nào có thể để gia đình biết những gì sẽ xảy ra trong thời gian nằm viện, do đó làm giảm lo lắng có thể phát sinh do sự không chắc chắn.
Ảnh hưởng đối với gia đình
Đối với các gia đình, việc có một đứa con mắc bệnh mạn tính có thể khiến họ mất hy vọng về một đứa con “lý tưởng”, anh chị em bị bỏ bê, tốn kém nhiều chi phí và thời gian, bối rối do các hệ thống quản lý chăm sóc sức khỏe xung đột, mất cơ hội (ví dụ: các thành viên gia đình chăm sóc chính cho trẻ không thể có một công việc toàn thời gian) và cô lập về mặt xã hội. Các gia đình của CYSHCN có nhiều khả năng trải qua nghèo đói và sức khỏe kém (3). Anh chị em có thể chú ý nhiều hơn đến đứa trẻ bị bệnh. Căng thẳng như vậy có thể gây ra xung đột gia đình, đặc biệt là khi đã có những khó khăn từ trước với chức năng gia đình.
Các tình trạng ảnh hưởng đến biểu hiện thực thể của trẻ nhỏ (ví dụ, sứt môi hở hàm ếch, não úng thủy) có thể ảnh hưởng đến sự gắn kết giữa trẻ và các thành viên trong gia đình hoặc người chăm sóc. Khi phát hiện ra điều bất thường, cha mẹ có thể phản ứng bằng cảm giác sốc, phủ nhận, tức giận, buồn bã hoặc chán nản, tội lỗi và lo lắng. Những phản ứng này có thể xảy ra bất cứ lúc nào trong quá trình phát triển của trẻ, và mỗi phụ huynh có thể ở một giai đoạn chấp nhận khác nhau, làm cho giao tiếp giữa họ trở nên khó khăn. Cha mẹ có thể thể hiện sự tức giận với bác sĩ lâm sàng hoặc việc họ phủ nhận có thể khiến họ phải tìm kiếm nhiều ý kiến về tình trạng của con họ.
Chăm sóc phối hợp
Nếu không có sự phối hợp của các dịch vụ, chăm sóc trẻ có thể gặp khủng hoảng. Một số dịch vụ có thể bị trùng lặp, trong khi một số dịch vụ khác có thể bị bỏ qua. Việc phối hợp chăm sóc đòi hỏi phải hiểu biết về tình trạng của trẻ, gia đình, hệ thống hỗ trợ và cộng đồng. CYSHCN từ các gia đình có thu nhập thấp có thể có kết quả trầm trọng hơn những người khác vì họ thường không được tiếp cận với các dịch vụ điều phối chăm sóc (5).
Tất cả các chuyên gia chăm sóc sức khỏe chăm sóc CYSHCN phải đảm bảo có người điều phối việc chăm sóc. Các hoạt động chăm sóc ban đầu thường phối hợp các dịch vụ chăm sóc cho trẻ em có tình trạng bệnh phức tạp, một khái niệm được gọi là nhà y tế lấy bệnh nhân làm trung tâm (6). Đôi khi người điều phối chăm sóc có thể là cha mẹ của trẻ. Tuy nhiên, các hệ thống phải được đàm phán thường phức tạp đến nỗi ngay cả những phụ huynh có năng lực nhất cũng cần được hỗ trợ. Những người điều phối khác có thể bao gồm bác sĩ chuyên khoa và nhân viên chương trình, y tá cộng đồng và nhân viên của bên thứ ba thanh toán. Bất kể ai là người điều phối các dịch vụ, gia đình và trẻ em phải là đối tác trong quá trình này.
Tài liệu tham khảo
1. Stille CJ, Coller RJ, Shelton C, Wells N, Desmarais A, Berry JG. National Research Agenda on Health Systems for Children and Youth With Special Health Care Needs. Acad Pediatr. 2022;22(2S):S1-S6. doi:10.1016/j.acap.2021.12.022
2. Ghandour RM, Hirai AH, Kenney MK. Children and Youth With Special Health Care Needs: A Profile. Pediatrics. 2022;149(Suppl 7):e2021056150D. doi:10.1542/peds.2021-056150D
3. Health Resources and Services Administration (HRSA): Children and Youth with Special Health Care Needs (CYSHCN). Truy cập ngày 13 tháng 2 năm 2025.
4. Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriquez EM. Coping with chronic illness in childhood and adolescence. Ann Rev Clin Psychol. 2012;8:455–480. doi:10.1146/annurev-clinpsy-032511-143108
5. Breuner CC, Alderman EM, Jewell JA; COMMITTEE ON ADOLESCENCE; COMMITTEE ON HOSPITAL CARE. The Hospitalized Adolescent. Pediatrics. 2023;151(2):e2022060646. doi:10.1542/peds.2022-060646
6. Kuo DZ, McAllister JW, Rossignol L, et al. Care coordination for children with medical complexity: Whose care is it, anyway? Pediatrics. 2018;141(Suppl 3):S224–S232. doi:10.1542/peds.2017-1284G
