La qualità della vita è il grado in cui una persona è sana, a proprio agio e in grado di partecipare o di vivere occasioni speciali e le attività della vita. È fondamentale per gli operatori sanitari prendere in considerazione la qualità della vita quando si stabiliscono gli obiettivi di cura di ogni paziente e usarla come guida per tutte le decisioni di cura.
Quando si parla di qualità della vita con i pazienti, le persone che assistono i pazienti (sia formali che informali), il personale sanitario, e i responsabili delle politiche sanitarie, gli operatori sanitari devono evitare di usare un linguaggio e assumere atteggiamenti che suggeriscono un bias legato all'età, che influisce negativamente sulla percezione del paziente di ciò che la qualità della vita può o deve essere.
Qualità della vita in relazione con lo stato di salute
Come la salute influisca negativamente sulla qualità della vita è variabile e soggettivo. La qualità della vita in relazione con lo stato di salute ha molteplici caratteristiche, tra cui le seguenti:
Assenza o presenza di sintomi fisici angoscianti (p. es., dolore, dispnea, nausea, stipsi)
Qualità del benessere emotivo (p. es., la felicità, l'assenza di ansia)
Stato funzionale fisico e cognitivo (p. es., la capacità di svolgere le attività della vita quotidiana e le funzioni di ordine superiore, come attività piacevoli)
Natura e qualità delle relazioni interpersonali strette (p. es., con familiari e amici)
Capacità di partecipare e di svolgere attività sociali
Grado di soddisfazione rispetto agli aspetti medici e alle modalità finanziarie per l'assistenza sanitaria
Sessualità, immagine del corpo, e intimità
Influenze
Alcuni dei fattori che influenzano la qualità della vita correlata allo stato di salute (p. es., l'aspettativa di vita ridotta, il deterioramento cognitivo, la disabilità, il dolore cronico, l'isolamento sociale, lo stato funzionale, la dipendenza dalle persone che assistono i pazienti) possono essere evidenti agli operatori sanitari; tuttavia, alcuni fattori possono non esserlo, e i professionisti possono avere bisogno di interrogare i pazienti o i loro caregiver su altri fattori, in particolare determinanti sociali della salute. I determinanti sociali della salute sono le condizioni nei luoghi in cui le persone vivono, imparano, lavorano e giocano che influenzano una vasta gamma di rischi e risultati riguardo la salute e la qualità della vita.
Altri importanti fattori comprendono le influenze culturali, la religione, i valori personali e le precedenti esperienze con l'assistenza sanitaria. Tuttavia, come i fattori incidano sulla qualità della vita non può necessariamente essere previsto e alcuni fattori possono avere effetti imprevedibili.
Inoltre, le prospettive sulla qualità della vita possono cambiare. Per esempio, dopo la morte di un coniuge la qualità della vita di una persona può cambiare, con un impatto sugli obiettivi di cura.
Valutazione della qualità della vita
Ostacoli alla valutazione
L'analisi dei pazienti a proposito della loro qualità di vita può essere difficile per i seguenti motivi:
Tale metodo di valutazione non viene sempre insegnato o sufficientemente sottolineato nella tradizionale formazione medica che tende a focalizzarsi sulla diagnosi e sul prolungamento della vita.
La qualità della vita è un'esperienza soggettiva, individuale, quindi i modelli decisionali non possono essere applicati ai singoli pazienti.
La qualità della vita è influenzata da fattori culturali (p. es., per obiettivi e valori), e devono essere valutati.
La valutazione della qualità della vita e la comunicazione devono tener conto dei livelli culturali di ogni paziente (compresa la cultura sanitaria) e delle abilità linguistiche.
L'analisi della percezione della qualità di vita da parte del paziente richiede tempo perché necessita di un colloquio ponderato tra paziente ed operatore sanitario, e spesso non c'è abbastanza tempo per queste conversazioni approfondite durante i tradizionali modelli di erogazione di assistenza sanitaria basata su onorario per servizio.
Metodo
Le persone possono valutare la propria qualità di vita o più specificamente la propria salute. Conosciuta anche come salute auto-valutata o salute auto-percepita, la salute auto-valutata si riferisce a una singola misura di salute in cui le persone valutano lo stato attuale della loro salute su una scala che va da eccellente a scarsa. La salute auto-valutata si è dimostrata un affidabile predittore di mortalità e disabilità in base a una serie di analisi nazionali e internazionali (1).
Durante la valutazione, gli operatori sanitari devono fare attenzione a non rivelare i loro pregiudizi. L'identificazione delle preferenze del paziente è in genere possibile; anche i pazienti con demenza o deterioramento cognitivo possono rendere note le proprie preferenze quando l'operatore sanitario fornisce spiegazioni e pone domande in modo semplice. È consigliata la presenza dei membri della famiglia quando si parla delle preferenze di un paziente con deterioramento cognitivo.
Alcuni degli strumenti più comunemente utilizzati e ben validati riportati dal paziente per valutare la qualità della vita sono i seguenti:
EQ-5D (EuroQol [2]): questo strumento standardizzato misura la mobilità, la cura di sé, le attività abituali, il dolore/disagio, e l'ansia/depressione. Può anche essere utilizzato per calcolare anni di vita aggiustati per la qualità per l'analisi dei costi per aiutare a valutare gli interventi e le politiche di assistenza sanitaria.
SF-36 (Short Form Health Survey [3]): questo strumento consiste in 36 domande che valutano la salute fisica, mentale e sociale (p. es., vitalità, dolore, funzione fisica). Un punteggio fisico e mentale di sintesi può essere generato, fornendo un singolo punteggio che misura la qualità della vita in relazione alla salute.
PROMIS (Patient Reported Outcomes Measurement Information System [4]): gli strumenti PROMIS consistono in questionari generati da algoritmi che raccolgono e quantificano i domini di salute rilevanti per i pazienti (p. es., dolore, stanchezza, funzione fisica, stress emotivo, salute sociale). I dati raccolti sono disponibili per i ricercatori online.
FACIT (Functional Assessment of Chronic Illness Therapy [5]): questa raccolta di questionari sulla qualità della vita per alcune condizioni croniche (p. es., cancro, HIV, sclerosi multipla) può essere utilizzata per aiutare a valutare il benessere fisico, sociale, emotivo e funzionale- essere.
WHOQOL-BREF (6): questo strumento è una versione abbreviata di 26 voci della valutazione della qualità della vita dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, che comprende la salute fisica/psicologica, le relazioni sociali, l'ambiente, la qualità della vita generale e la salute generale. Queste indagini sono state convalidate a livello internazionale, tradotte in molte lingue e implementate con successo in vari contesti clinici e popolazioni di pazienti.
Le fonti emergenti di dati (p. es., dispositivi portatili, dati derivati dalle cartelle elettroniche mediante l'apprendimento automatico) forniscono metriche empiriche più continue per integrare le informazioni sulla qualità della vita auto-riferita.
Riferimenti relativi alla valutazione
1. Mavaddat N, Kinmonth AL, Sanderson S, et al. What determines self-rated health (SRH)? A cross-sectional study of SF-36 health domains in the EPIC-Norfolk cohort. J Epidemiol Community Health 73 (9):800–806, 2019. doi:10.1136/jech-2019-212024
2. EuroQol: EuroQol instruments. Consultato il 6/03/2024.
3. RAND: 36-Item Short Form Survey (SF-36). Consultato il 6/03/2024.
4. National Institutes of Health: Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS), Accessed 3/6/24.
5. FACIT Measures & Searchable Library: Overview. Consultato il 06/03/2024.
6. World Health Organization (WHO): WHOQOL: Measuring Quality of Life. Consultato il 6/03/2024.
