Cuando se diagnostica una nueva enfermedad, el médico u otros profesionales de la salud proporcionaran al paciente información básica sobre ella, a veces con folletos que resuman los puntos clave que debe conocer. (Véase también Introducción al aprovechamiento óptimo de la atención sanitaria.)
Si el paciente quiere obtener más información sobre su enfermedad, tiene a su disposición otras fuentes de consulta. En Estados Unidos, las personas suelen recurrir a Internet, ya sea buscando un término en un motor de búsqueda o preguntando a sus contactos en las redes sociales. Sin embargo, aunque Internet proporciona un gran volumen de información, la exactitud de la misma varía ampliamente. La credibilidad de las fuentes en líne puede ser difícil de dilucidar.
Otras maneras de recabar información pasan por preguntar a médicos, personal de enfermería u otros profesionales sanitarios para que le hablen de la enfermedad o le recomienden fuentes de información de confianza. En las librerías locales, universitarias o públicas se encuentran disponibles recursos muy diversos y útiles, incluso bibliotecarios especializados.
Por lo general, las fuentes de información médica de tipo gubernamental, colegios profesionales, sociedades médicas e instituciones hospitalarias proporcionan información autorizada y digna de confianza. En internet, las fuentes fiables que proporcionan una gran cantidad de información útil y precisa para el público incluyen:
NIH (NIH): (Institutos Nacionales de la Salud, NIH por sus siglas en inglés): este sitio proporciona acceso a información sobre la salud, información actualizada sobre ensayos de investigación clínica y recursos de educación científica para estudiantes y educadores.
Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) (Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Sanitaria): esta organización proporciona pruebas para mejorar la calidad de la atención sanitaria al hacerla más segura, más accesible, más equitativa y más asequible.
CDC (CDC): (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, CDC por sus siglas en inglés): los CDC forman parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos y proporcionan información sanitaria basada en datos científicos.
Estos sitios web también proporcionan direcciones electrónicas (mediante vínculos virtuales o «links») para acceder a otros sitios igualmente fiables. Algunos sistemas de salud principales y regionales también mantienen recursos fiables y en línea sobre enfermedades y tratamiento para pacientes y médicos. Numerosas páginas web dirigidas a pacientes con enfermedades específicas (como la Asociación Americana de Diabetes, la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple o la Asociación para el Alzheimer) proporcionan información sobre ese trastorno concreto a las personas que sufren una determinada enfermedad. En cambio, las paginas web comerciales, destinadas a la venta de productos o de servicios de salud, son menos fiables. La información que ofrecen puede estar al servicio de sus intereses o ser poco adecuada.
Los grupos de apoyo proporcionan información útil, así como apoyo psicológico. Estos grupos pueden localizarse en la prensa local, los hospitales, las consultas de los médicos y de otros profesionales de la salud, o en Internet.
La mayoría de las ciudades en Estados Unidos tienen grupos de apoyo, a veces para trastornos específicos. Por ejemplo, en Estados Unidos, el Club de Gilda, que se encuentra en varias ciudades, ofrece apoyo a las personas que padecen cáncer. Otras personas que afrontan la misma situación o enfermedad, o que cuidan a alguien con la misma enfermedad, pueden tener muchas sugerencias prácticas y útiles para la vida cotidiana, como por ejemplo dónde encontrar equipo especializado, qué equipo funciona mejor y cómo interactuar o cuidar a alguien con una enfermedad.
Otro recurso son los foros/en internet. Estos foros permiten a las personas interesadas comunicarse con otras personas sobre enfermedades específicas y compartir posibles fuentes de información o recursos. No obstante, en estos foros, en particular, la validez científica de la información no se debe dar por supuesta. La experiencia o las recomendaciones correspondientes a una enfermedad individual de una persona pueden no ser apropiadas para otra persona con el mismo trastorno.
