Doenças crônicas (doenças ou incapacidades físicas crônicas) são geralmente definidas como aquelas situações que duram > 12 meses e são suficientemente graves para criar algum grau de limitação de atividade. Admite-se que as condições de doenças crônicas afetam de 10 a 30% das crianças, dependendo dos critérios. Exemplos de doenças crônicas incluem asma, fibrose cística, cardiopatia congênita, diabetes mellitus, deficit de atenção/hiperatividade e depressão. Exemplos de incapacidades físicas crônicas são mielomeningocele, deficiências auditivas ou visuais, paralisia cerebral e perda da função de membros do corpo.
Efeitos sobre as crianças
Crianças com doenças crônicas podem sofrer limitações em algumas atividades, dores frequentes ou desconforto, crescimento e desenvolvimento anormais e podem precisar de mais hospitalizações, consultas ambulatoriais e tratamentos médicos. Crianças com incapacidades graves podem, às vezes, ficar impossibilitadas de participar das atividades escolares com seus pares.
A resposta de uma criança a uma doença crônica depende muito do estágio do desenvolvimento quando então a doença começou. Crianças com doenças crônicas que apareceram quando elas eram lactentes responderão de modo diferente daquelas que desenvolveram a doença na adolescência. Crianças em idade escolar podem ser as mais afetadas pela inabilidade de frequentar a escola e relacionarem-se com seus pares. Adolescentes podem rebelar-se com a inabilidade em adquirir independência se eles precisarem da assistência dos pais ou outras pessoas para muitas das suas necessidades diárias; os pais devem encorajar a autoconfiança dentro da capacidade do adolescente e evitar superproteção. Os adolescentes estão passando por um período em que ser semelhante aos colegas é muito importante, de modo que eles acham particularmente difícil ser visto como diferente (1).
Profissionais da saúde podem ser defensores de serviços hospitalares adequados para crianças portadoras de doenças crônicas. Salas de brinquedos apropriadas para a idade podem ser montadas e um programa escolar iniciado com a supervisão de um especialista treinado. Sempre que possível, as crianças devem ser encorajadas a interagir com seus pares. Todos os procedimentos e planos devem ser explicados, sempre que possível, para a família e a criança, de tal forma que a família possa saber o que esperar durante a hospitalização, aliviando a ansiedade que pode ser criada pela incerteza.
Efeitos sobre a família
Para as famílias, a existência de uma criança portadora de doença crônica pode ocasionar perda da esperança de ter uma “criança ideal”, abandono por parte dos irmãos, maiores despesas e dispêndio de tempo decorrente de um sistema assistencial de saúde confuso, perda de oportunidades (p. ex., familiares que priorizam os cuidados da criança e, portanto, estão impossibilitados de retornar ao trabalho) e isolamento social. Os irmãos podem ressentir-se das atenções especiais que a criança enferma recebe. Esses agravos podem provocar ruptura familiar, especialmente quando já existem dificuldades na dinâmica familiar.
Condições que afetam a aparência física do lactente (p. ex., lábio leporino e fenda palatina ou hidrocefalia) podem influenciar a ligação entre essas crianças e os membros da família ou cuidadores. Uma vez que o diagnóstico de anormalidade é feito, os pais podem reagir com estado de choque, negação, rancor, tristeza ou depressão, culpa e ansiedade. Essas reações podem acontecer em qualquer fase do desenvolvimento da criança, e cada um dos pais pode estar em uma fase diferente de aceitação, o que dificulta a comunicação entre eles. Os pais podem expressar o rancor deles ao profissional de saúde ou a negação pode levá-los a ouvir outras opiniões sobre as condições de sua criança.
Coordenação de cuidados
Sem coordenação dos serviços, o cuidado será orientado nas crises. Alguns serviços serão duplicados, ao passo que outros serão negligenciados. A coordenação de cuidados exige conhecimento das condições da criança, da família e da comunidade onde funciona.
Todos os profissionais que cuidam da criança cronicamente enfermas devem ter a segurança de que existe alguém que coordena esses cuidados. Algumas vezes, o coordenador pode ser o pai ou a mãe da criança. Entretanto, os sistemas que devem ser negociados são tão complexos que, mesmo os pais mais capacitados, precisam de assistência. Outros possíveis coordenadores incluem o médico que presta assistência primária, o grupo do programa de subespecialidades, o enfermeiro comunitário e os membros mantenedores envolvidos. Independentemente de quem seja o coordenador do atendimento, a família e a criança devem ser parceiras no processo. Em geral, as crianças de famílias de baixa renda têm condições menos favoráveis que outras, em parte devido à falta de acesso aos cuidados de saúde e serviços que coordenam esses cuidados. As instituições de saúde primária podem coordenar os serviços de atendimento a crianças com complexidade médica, um conceito conhecido como atendimento domiciliar centrado no paciente (2). Algumas crianças com doenças terminais beneficiam-se dos cuidados hospitalares.
Referências gerais
1. Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriquez EM: Coping with chronic illness in childhood and adolescence. Ann Rev Clin Psychol 8:455–480, 2012. doi: 10.1146/annurev-clinpsy-032511-143108
2. Kuo DZ, McAllister JW, Rossignol L, et al: Care coordination for children with medical complexity: Whose care is it, anyway? Pediatrics 141(Suppl 3):S224–S232, 2018. doi: 10.1542/peds.2017-1284G
