Gli hospice e le cure palliative sono entrambi forme di assistenza specializzate a sostegno dei soggetti con malattie gravi e che alterano la vita, ma i loro obiettivi e le loro intenzioni sono diversi. Gli hospice sono un concetto e un programma di cure progettati per ridurre al minimo la sofferenza e migliorare il benessere e la qualità della vita delle persone con una malattia terminale. Le cure palliative sono cure mediche specializzate che mirano a migliorare i sintomi e la vita delle persone che convivono con una malattia grave.
Cure in hospice
L’hospice è un concetto e un programma terapeutico espressamente ideato per ridurre al minimo la sofferenza dei malati terminali e dei loro familiari. Negli Stati Uniti, questo tipo di assistenza è l’unico programma ampiamente disponibile a supporto dei malati gravi presso la loro residenza. I programmi hospice rinunciano all’esecuzione della maggior parte degli esami diagnostici e dei trattamenti di prolungamento della vita a favore dell’attenuazione dei sintomi. Educano inoltre i malati terminali e i familiari fornendo istruzioni su assistenza e cure di conforto. Anche se i programmi hospice non puntano al prolungamento della vita, un buon hospice può di fatto prolungare lievemente la vita, verosimilmente evitando i potenziali effetti collaterali gravi prodotti dalla chirurgia e da farmaci aggressivi che il soggetto potrebbe altrimenti ricevere.
I programmi hospice sono incentrati sull’attenuazione del sintomo, sulle cure di conforto e sul supporto emotivo per il paziente e la famiglia.
I programmi hospice non sono orientati allo svolgimento di esami diagnostici, alla ricerca di una cura o al prolungamento della vita.
Nell’ambito delle tipiche cure in hospice, un familiare, un amico stretto o entrambi intervengono nel processo decisionale relativo all’assistenza del malato terminale quando questo non è più capace di intendere e di volere. Il personale del centro fa generalmente visita al soggetto tutte le volte che il paziente ne ha bisogno e un membro del personale è disponibile 24 ore su 24. Il personale del centro è qualificato per aiutare la gestione dei sintomi e offrire supporto emotivo e spirituale nonché assistenza sanitaria pratica.
L’hospice prevede sempre la presenza di diverse figure professionali, come medici, infermieri, assistenti sociali, assistenti (ad esempio, assistenti sanitari a domicilio) e, se necessario, fisioterapisti e terapisti occupazionali. Possono essere coinvolti farmacisti, nutrizionisti e altri terapisti.
Il personale del centro assiste i pazienti a domicilio o nelle case di cura. Anche se tale personale non assiste generalmente i pazienti in ospedale e nei centri riabilitativi, molti ospedali stanno istituendo programmi di assistenza che offrono un trattamento completo dei sintomi e un contributo al processo decisionale (servizi di cure palliative) per affrontare le stesse questioni di assistenza.
I vari programmi di cure in hospice offrono servizi, trattamenti e dispositivi diversi. L’assistenza a un soggetto particolare e alla relativa famiglia dipende dalle esigenze e dai desideri del soggetto e dei suoi familiari, da considerazioni di natura finanziaria e dalla capacità e dall’autonomia dei programmi locali.
Le cure in hospice possono fornire i trattamenti medici più strettamente necessari e i medici possono continuare a seguire il paziente. Il personale infermieristico supervisiona il piano generale delle cure in termini di terapia farmacologica, ossigenoterapia e linee endovenose o altre apparecchiature speciali. Dal canto loro, gli operatori sociali, i cappellani e le altre figure volontarie qualificate offrono supporto nell’ambito delle questioni interpersonali, spirituali e finanziarie. I funzionari delle pompe funebri forniscono supporto e informazioni durante i giorni di lutto. I piani di cure in hospice aiutano i familiari a prepararsi alle difficoltà legate alla morte di una persona cara e ad affrontare la situazione al momento del decesso, nei ruoli e nelle procedure da seguire per ottenere l’aiuto necessario.
La maggioranza dei malati che richiede un programma di cure in hospice ha inoltre bisogno di assistenza per le attività quotidiane (ad esempio vestirsi, lavarsi e cucinare), e alcuni potrebbero essere completamente dipendenti. L’assistenza è spesso fornita da familiari e amici e l’hospice o la famiglia possono offrire un ulteriore contributo retribuito attraverso l’intervento di assistenti sanitari a domicilio.
Il programma Medicare o le polizze assicurative, in genere, pagano i servizi di cure in hospice, ma generalmente solo dopo che il medico certifica che il soggetto presenta una patologia fatale e ha un’aspettativa di vita inferiore a 6 mesi. I pazienti sono comunque coperti dall’assicurazione sanitaria ordinaria per patologie non correlate alla diagnosi per cure in hospice. Le cure in hospice possono essere interrotte in qualsiasi momento, ad esempio nel caso in cui la salute del soggetto migliori oppure qualora il soggetto desideri provare un trattamento promettente per la patologia di base.
Cure palliative
La cure palliative mirano a migliorare la qualità della vita aiutando le persone a determinare gli obiettivi delle proprie cure e ad alleviare i sintomi problematici e lo stress psicosociale e spirituale. Le cure palliative sono compatibili con molti trattamenti con intento curativo o che prolungano la vita. Per esempio, l’aspetto palliativo delle cure enfatizza il trattamento del dolore o del delirio per i soggetti con insufficienza epatica in lista di attesa di trapianto di fegato. Tuttavia, dire che l’intenzione di un paziente è cambiata passando dalle cure con intento curativo alle cure di supporto o dal trattamento alla palliazione è una semplificazione eccessiva di un processo decisionale complesso. La maggior parte dei malati gravi ha bisogno di una combinazione di trattamenti per correggere, prevenire o alleviare gli effetti di varie malattie e disabilità.
Le cure palliative possono essere fornite da singoli operatori sanitari, team interdisciplinari e programmi hospice. I singoli specialisti di cure palliative si concentrano sul riconoscimento e sul trattamento del dolore e di altri sintomi fastidiosi. I team interdisciplinari preposti alle cure palliative sono composti da vari professionisti (ad esempio, medici, infermieri, assistenti sociali e cappellani) che lavorano insieme ai medici di base e specialistici che hanno in cura il soggetto per alleviare lo stress fisico, psicosociale e spirituale.
Ulteriori informazioni
Di seguito si riportano alcune risorse in lingua inglese che possono essere utili. Si prega di notare che IL MANUALE non è responsabile del contenuto di tali risorse.
Compassionandchoices.org: fornisce strumenti per la pianificazione terminale e informazioni sul patrocinio dell’assistenza terminale
Hospice Foundation of America, Inc.: informazioni dettagliate sui servizi di cure palliative, i costi, la scelta di una struttura di cure palliative e il supporto per affrontare il lutto
Medicare: Hospice Compare: è uno strumento di ricerca per trovare e mettere a confronto agenzie di hospice in una zona specifica
