Хронические заболевания у детей

Болезнь и госпитализация лишают детей возможности играть с другими детьми. Другие дети могут даже отказываться общаться или дразнить ребенка из-за его физических отличий и ограничений. У ребенка может развиться чрезмерная застенчивость, если болезнь изменяет тело, особенно когда изменения происходят в детстве или в подростковом возрасте, а не присутствуют от рождения.

На детей школьного возраста наибольшее влияние может оказывать неспособность посещать школу и общаться со сверстниками.

Подростки могут страдать из-за неспособности быть независимыми, если они нуждаются в помощи родителей для удовлетворения своих повседневных потребностей. Подросткам также особенно трудно переносить то, что их считают отличающимися от сверстников.

Родители и члены семьи могут проявлять чрезмерную заботу о ребенке или подростке, препятствуя развитию независимости.

Госпитализация пугает детей даже при самых благоприятных обстоятельствах. Родителям и детям необходимо объяснить все, что касается пребывания в больнице, включая обычный процесс поступления в стационар, чтобы они знали, чего ожидать во время пребывания в больнице. В идеале дети должны лежать в детской больнице или другом учреждении, ориентированном на лечение детей. В большинстве больниц родителей поддерживают в желании оставаться со своими детьми даже во время болезненных или вызывающих страх процедур. Несмотря на присутствие родителей, во время пребывания в больнице дети могут становиться приставучими или зависимыми (регрессировать).

Хроническое заболевание ребенка создает огромную психологическую, финансовую, эмоциональную и физическую нагрузку на родителей. Иногда совместные усилия по преодолению этих трудностей сплачивают родителей. Однако часто это бремя может создать напряжение в отношениях. Родители могут чувствовать себя виноватыми в болезни, особенно если она генетическая, вызвана осложнениями во время беременности, произошла в результате несчастного случая (например, автокатастрофы) или поведения одного из родителей (например, курения). Кроме того, медицинский уход может быть дорогим и может заставлять родителей пропускать работу. Иногда один из родителей несет всё бремя ухода, что может вызвать чувство обиды у него или чувство изоляции у другого родителя. Родители могут сердиться на медицинских работников, на себя, друг на друга или на ребенка. Родители также могут не признаваться себе в тяжести состояния ребенка. Эмоциональные переживания, связанные с уходом, могут препятствовать формированию глубокой привязанности к инвалидизированному или тяжелобольному ребенку.

У родителей, которые проводят много времени с ребенком, страдающим хроническим заболеванием, часто остается меньше времени на остальных детей в семье. Братьям и сестрам может не нравиться дополнительное внимание, которое получает ребенок, а затем у них может возникать чувство вины за такие мысли. Больной ребенок может чувствовать себя виноватым в том, что вредит своей семье или обременяет ее. Родители могут быть слишком мягкими с ребенком или непоследовательно требовать соблюдения дисциплины, особенно если симптомы проявляются непостоянно.

Хотя болезнь ребенка всегда вызывает стресс у всей семьи, существует несколько шагов, доступных родителям для сокращения его воздействия. Родителям следует как можно больше узнать о болезни своего ребенка из заслуживающих доверия источников, например, от врачей ребенка и из надежных медицинских ресурсов. Информация, полученная из некоторых интернет-источников, не всегда точна, и родителям следует проверять прочитанную информацию у врача. Врачи часто направляют родителей в группы поддержки или к другим семьям, уже сталкивавшимся с подобными проблемами и способным предоставить информацию и эмоциональную поддержку.

Ребенку могут быть необходимы такие услуги, как уход медицинского работника, медсестры, приходящего медицинского персонала, специалистов в области психического здоровья и в различных других областях. При наличии возможности родителям и детям могут оказать неоценимую поддержку детские специалисты, которые обучены помогать детям и семьям справляться с проблемами, связанными с болезнью и госпитализацией.

Для координации медицинского ухода за ребенком со сложным хроническим заболеванием может потребоваться куратор. В роли куратора может выступать врач ребенка, медсестра, социальный работник или другой специалист. Куратор может также обеспечить приобретение ребенком социальных навыков и получение семьей и ребенком надлежащих консультаций, образования, психологической и социальной поддержки, а также ухода на время выходных или отпуска у лица, осуществляющего уход.

Независимо от того, кто координирует обслуживание, семья и ребенок должны быть партнерами в процессе ухода и принятия решений, потому что семья — основной источник силы и поддержки для ребенка. Такой подход, ориентированный на семью, обеспечивает обмен информацией, расширяет возможности семьи и является важной частью ухода за ребенком. В соответствии с этим подходом, ориентированным на ребенка и семью, все больше и больше медицинских учреждений привлекают пациентов к разработке и реализации их собственных процедур по уходу и медицинскому обслуживанию. Менеджеры по медицинскому обслуживанию используют индивидуальные планы медицинского ухода и другие протоколы, чтобы убедиться, что все пациенты, особенно со сложными медицинскими проблемами, больше вовлечены в управление собственными медицинскими проблемами и уходом.