Семейные попечители играют ключевую роль в смещении на более поздний период сроков направления в отделения социального ухода или стационар (институционализацию) хронически больных людей пожилого возраста. Несмотря на то, что соседи и друзья могут оказать помощь на дому, около 89% услуг в здравоохранении США (физических, эмоциональных, социальных, экономических) обеспечивается семейными опекунами (1). При легкой или умеренной степени инвалидности уход за пациентом часто осуществляет супруг/а или взрослые дети, но при тяжелой степени инвалидности чаще всего ухаживает супруг/а, часто вместе с другими членами семьи или же с другими людьми. В 2020 году более 40 миллионов опекунов в Соединенных Штатах обеспечили неоплачиваемый уход члену семьи или другому лицу в возрасте ≥ 50 лет (1). Около 38% людей ≥ 80 лет и 76% людей ≥ 90 лет нуждаются в рутинной помощи по уходу за собой и выполнению домашних обязанностей.
Объем и характер медицинской помощи, оказываемой членами семьи, зависит от экономических ресурсов, состава семьи, качества взаимоотношений, а также иных потребностей членов семьи, их временных и энергетических возможностей. Семейный уход на дому варьирует от оказания минимальной помощи (например, периодического осмотра пациента) до постоянного ухода. В среднем, семейные сиделки, ухаживающие за пожилыми людьми, тратят около 22 часов в неделю на предоставление услуг по уходу, а около 19% таких сиделок тратят > 41 часа в неделю (1).
Опекуны пожилых людей старше 55 лет сообщают, что > 66% их подопечных имеют хронические проблемы со здоровьем, а > 24% имеют проблемы с памятью, которые почти что удваиваются к 85 годам (1). Уход за пожилыми людьми с нейрокогнитивными нарушениями, как известно, является особенно интенсивным и обременительным и оказывает плохое влияние на тех, кто ухаживает за ними.
Хотя общество, как правило, склонно рассматривать взаимозаботу как часть жизни семьи, пределы семейных и супружеских обязанностей варьируют в различных национальных культурах, а также у отдельных членов семьи. Готовность членов семьи оказывать помощь родственникам может быть усилена за счет вспомогательных служб (например, оказание технической помощи в освоении новых навыков, консультационные услуги, услуги в области психического здоровья семьи) и дополнительных услуг (например, соблюдение личной гигиены – стрижка, кормление, одевание, медицинское обслуживание на дому, дневной уход, программы по питанию). Дополнительные услуги могут предоставляться на регулярной основе или как временный уход в течение нескольких часов или дней. Некоторые пожилые люди, нуждающиеся в серьезном уходе, не имеют ни свободных, ни желающих, ни способных членов семьи или друзей, которые могли бы обеспечить уход за ними, и живут с неудовлетворенными потребностями, а иногда и в социальной изоляции.
Изменения в демографии и социальных ценностях сократили количество членов семьи, способных осуществлять уход за пожилыми родственниками с ограниченными возможностями по следующим причинам:
Увеличение продолжительности жизни: в результате этого явления увеличивается население очень преклонного возраста. Таким образом, их дети, которые являются потенциальными опекунами, скорее всего будут также пожилыми людьми.
Позднее деторождение: В сочетании с увеличением продолжительности жизни этот факт создал прослойку поколения опекунов, которые одновременно ухаживают за своими детьми и родителями.
Меньший состав семьи: сокращение числа потомков на протяжении последних нескольких десятилетий привело к более равномерному распределению населения по возрастным группам по сравнению с предыдущими столетиями, в результате чего относительный показатель числа иждивенцев значительно снизился (в настоящее время примерно 28 иждивенца старшего возраста приходятся на каждые 100 человек трудоспособного возраста по сравнению с примерно 17 иждивенцами старшего возраста на 100 человек трудоспособного населения в 1960 году [2]).
Повышение мобильности общества США и увеличение числа разводов: В результате семьи в США наиболее вероятно географически разделены, а семейные связи усложнены. Тем не менее 76% лиц в возрасте ≥ 65 лет живут в пределах 20 минут достижимости одного из лиц, осуществляющих уход в семье (1).
Возрастание доли женщин в составе рабочей силы: ранее женщины в большинстве своем обеспечивали уход за престарелыми родителями в силу своей гендерной роли, но их карьерные потребности минимизируют или исключают эту возможность.
Улучшенный контроль над хроническими состояниями: число зависимых и очень больных пожилых людей возрастает.
Эти факторы предопределяют увеличение спроса на оказание медицинских услуг на дому, предоставляемых кем-то другим, а не членами семьи, друзьями и соседями.
Последствия ухода
Хотя уход за пожилыми людьми очень альтруистичен, он может иметь и отрицательные последствия. У опекунов-родственников может возникать значительный стресс (называемый бременем опекуна) и последующие проблемы со здоровьем, стремление к уединению, утомляемость и разочарование, которые иногда приводят к ощущению беспомощности и истощения («выгорание опекуна») или к жестокому обращению с подопечными. Влияние на человека, осуществляющего уход, вероятно, будет более выраженным, если пожилой человек имеет большее бремя болезни и недееспособность, и требует более интенсивной помощи.
Уход также может стать финансовым бременем. Супружеские пары, в которых один партнер заботится о другом, как правило, становятся непропорционально бедны. Совершеннолетним детям или их супругам может потребоваться сократить рабочее время или взять длительный отпуск. Хотя в таком регламентирующем документе, как Закон об отпуске по семейным и медицинским причинам (Family Medical Leave Act), прописаны механизмы для оспаривания увольнения дискриминационного характера или трактовки, связанной с таким прогулом (в том числе и для однополых пар), потеря заработной платы является серьезной реальностью для многих лиц, ухаживающих за больными. Недавно принятые политические меры, такие как Закон о признании, оказании помощи, включении, поддержке и привлечении (Recognize, Assist, Include, Support, and Engage (RAISE) Family Caregivers Act of 2018 [RAISE]) лиц, осуществляющих уход за членами семьи, от 2018 года, направлен на определение шагов, которые правительство, сообщества, медицинские работники, работодатели и другие лица могут предпринять, чтобы помочь родственникам и партнерам, обеспечивающим уход близким.
Во время пандемии COVID-19 (поскольку она требовала изоляции и прекращения формального ухода), лица, осуществляющие уход за больным в семье сообщали о значительном увеличении стресса, тревожности, депрессии, нарушении сна, усталости, отсутствии уверенности в достатке продуктов питания, финансовых проблемах, а также о снижении участия в общественной жизни и снижении чувства финансового благополучия (3).
Все лица, осуществляющие уход за пожилыми людьми, должны быть связаны с социальными работниками для оценки их потребностей в поддержке, направлении на услуги и консультировании, а также для оценки их права на обучение, отдых, финансовую поддержку и другие услуги, предоставляемые лицам, осуществляющим уход, в рамках программ Medicaid [Medicaid-waiver programs] для пожилых людей, имеющих право на уход в домах престарелых, но которые предпочитают оставаться дома.
Эффективные мероприятия для лиц, обеспечивающих уход за больным включают координацию междисциплинарной помощи, оптимизацию преимуществ, просвещение о состоянии и лечении, немедленную и постоянную эмоциональную поддержку, а также индивидуальное, семейное и групповое консультирование, услуги по временному уходу, прагматическую помощь в выполнении задач по уходу. Важно то, что опекуны от врачей, медсестер, социальных работников и управляющих распорядителей могут часто получать заверения и узнавать полезную информацию или знакомиться со стратегией по уходу.
Опекуны могут также воспользоваться следующими мерами, чтобы подготовить себя к выполнению функций по опекунству и избежать попечительского краха:
Принимать участие в удовлетворении собственных физических, эмоциональных, оздоровительных, духовных и финансовых потребностей
При необходимости, обращаться за помощью к другим членам семьи и друзьям при обеспечении ухода или поддержки
Пользоваться опытом сторонних групп, которые могут предложить психологическую поддержку (например, групп поддержки) или оказать помощь по уходу (например, консультирований, медицинской помощи на дому, дневного ухода, программ по питанию, стационаров)
Обучение стратегиям, как не воспринимать члена семьи на личном уровне и справляться с эмоциональным напряжением, если он их семьи является проблемным или настроен враждебно,
Справочные материалы
1. Caregiving in the U.S 2020: A focused look at family caregivers of adults age 50+. The National Alliance for Caregiving, 2020. По состоянию на 24.03.2013.
2. Ortman JM, Velkoff VA, Hogan H: An aging nation: The older population in the United States. Current Population Reports, 2014.
3. Beach SR, Schulz R, Donovan H, et al: Family caregiving during the COVID-19 pandemic. Gerontologist 61 (5):650–660, 2021 doi: 10.1093/geront/gnab049
Дополнительная информация
Ниже следуют англоязычные ресурсы, которые могут быть информативными. Обратите внимание, что The manual не несет ответственности за содержание этих ресурсов.
Уход за больными в США, 2020 год: на этом веб-сайте Национальный альянс по уходу за больными (NAC) и Американская ассоциация пенсионеров (AARP) предоставляют данные, включая информацию о распространенности опекунов в Соединенных Штатах, демографические данные о лицах, осуществляющих уход за больными, и самих больных, финансовые последствия для опекунов и многие другие обобщающие информацию таблицы.
Льготы Medicaid по уходу на дому (Medicaid's Home Care Benefits): на этом веб-сайте представлена информация о видах покрывающихся данной программой ухода на дому, а также о праве на получение льгот, исключениях и заявлениях на получение льгот.
Отпуск по уходу за больным членом семьи [Family Medical Leave Act (FMLA)]: этот веб-сайт предоставляет информацию от Министерства труда США о преимуществах отпуска по уходу за больным членом семьи и критериям для его получения.