A abordagem para a assistência terminal varia amplamente em todo o mundo e é influenciada por considerações médicas, culturais, sociais e legais. O médico deve considerar esses fatores ao tratar os cuidados de um paciente terminal.
Pacientes terminais podem ter necessidades diferentes daquelas de outros pacientes. Para que suas necessidades sejam atendidas, primeiro é necessário identificar os pacientes terminais. Antes da morte, os pacientes tendem a seguir 1 de 3 trajetórias gerais de declínio funcional:
Um período limitado de declínio funcional constante e progressivo (p. ex., típico de um câncer agressivo)
Um período indeterminado prolongado de disfunção grave que pode não ser progressivo de forma constante (p. ex., típico da demência grave, do acidente vascular encefálico incapacitante e da síndrome de fragilidade grave)
Função que diminui de forma irregular, causado por exacerbações periódicas e, algumas vezes imprevisíveis da doença subjacente (p. ex., típico de insuficiência cardíaca ou doença pulmonar obstrutiva crônica)
Um número crescente de pacientes segue a segunda trajetória (período indeterminado prolongado de disfunção grave). Isso ocorre porque os pacientes com certas doenças (p. ex., alguns tipos de câncer, infecção por HIV em estágio terminal, doenças neuromusculares, insuficiência cardíaca, DPOC) estão vivendo mais por causa de tratamentos médicos que melhoram a progressão da doença e reduzem as exacerbações.
Com a primeira trajetória (período limitado de declínio funcional progressivo, p. ex., no câncer agressivo), o curso da doença e o tempo de morte tendem a ser mais previsíveis do que com as outras trajetórias. Com a segunda trajetória (disfunção indefinida prolongada), a morte pode ocorrer subitamente; p. ex., uma pessoa com demência grave pode morrer subitamente por pneumonia. Com a terceira trajetória (disfunção irregularmente progressiva), as pessoas que não parecem perto da morte (p. ex., pessoa com insuficiência cardíaca) podem morrer subitamente durante uma exacerbação aguda. Portanto, conhecer a trajetória do declínio funcional pode ajudar a estimar quando a morte ocorrerá, mas não pode fornecer uma janela de tempo precisa. Portanto, os médicos devem considerar que os pacientes que preenchem ambos os critérios a seguir estejam potencialmente morrendo, reconhecendo que esses critérios podem ser excessivamente inclusivos:
Presença de doença grave que deve piorar
A morte em 1 ano não surpreenderia o médico (1)
Quando reconhece que um paciente tem uma trajetória de declínio funcional e a morte é iminente, o médico deve fazer o seguinte:
Comunicar a evolução provável da doença, incluindo uma estimativa do tempo de sobrevida ao paciente e, se o paciente assim decidir, à família, amigos, ou ambos
Renomear os objetivos do tratamento para assegurar que o paciente e a família reconheçam que haverá uma interrupção no curso normal da tentativa de tratamentos adicionais para a cura (2)
Discutir e esclarecer os objetivos clínicos do tratamento (p. ex., reduzir o sofrimento, prolongar a vida)
Prevenir e tratar os sintomas e mitigar deficiências funcionais
Discutir e esclarecer o que mais importa para o paciente quanto à assistência terminal, incluindo cuidados terminais e local da morte (ver Cuidados paliativos e programas de hóspice) (3)
Discutir outros objetivos pessoais (p. ex., participar de um evento futuro, viajar, reconciliar-se com um ente querido distante)
Providenciar outros serviços (p. ex., refeições entregues em casa, apoio ao cuidador, planejamento financeiro)
Planejar o que fazer quando a morte é iminente
Os pacientes devem participar da tomada de decisão tanto quanto possível. Se os pacientes não estão aptos a tomar decisões complexas sobre cuidados de saúde e têm uma procuração legal para cuidados de saúde, a pessoa apontada nessa procuração tomará as decisões sobre cuidados de saúde. Se o paciente não tem um substituto autorizado, os agentes de saúde geralmente contam com um parente ou mesmo um amigo íntimo para compreender quais seriam os desejos do paciente. Entretanto, nos Estados Unidos, o escopo da autoridade e a prioridade dos substitutos permitidos variam de acordo com a jurisdição. Em locais em que os decisores substitutos padrão são autorizados, a ordem típica de prioridade é:
Cônjuge do paciente (ou parceiro doméstico nas jurisdições que reconhecem esse status)
Filhos adultos
Pais
Irmãos
Outros parentes ou amigo próximo
Se houver mais de uma pessoa com a mesma prioridade (p. ex., vários filhos adultos), é preferível o consenso, mas alguns estados americanos permitem que os profissionais de saúde tomem como base a decisão da maioria.
Um paciente incapacitado sem substituto legal identificável precisará nomear um tutor legal para tomar decisões sobre cuidados médicos contínuos, exceto no caso de cuidados médicos de emergência, onde o consentimento implícito se aplica.
(Ver também Morte e morrer em crianças.)
Referências gerais
1. The Gold Standards Framework: Proactive Identification Guidance. Accessed June 2024.
2. Back AL, Trinidad SB, Hopley EK, Edwards KA: Reframing the goals of care conversation: "we're in a different place". J Palliat Med. 2014;17(9):1019-1024. doi:10.1089/jpm.2013.0651
3. Pinto S, Lopes S, de Sousa AB, Delalibera M, Gomes B: Patient and Family Preferences About Place of End-of-Life Care and Death: An Umbrella Review. J Pain Symptom Manage. 2024;67(5):e439-e452. doi:10.1016/j.jpainsymman.2024.01.014
Comunicação e esclarecimentos dos objetivos
Um erro comum é supor que pacientes, familiares, amigos e cuidadores compreendem o provável curso da doença e reconhecem quando a morte é iminente; os médicos precisam assegurar que todos sejam especificamente informados sobre o curso da doença, especialmente quando a morte é iminente. Sempre que possível, deve-se fornecer um intervalo provável de sobrevida, talvez aconselhando as pessoas a "esperar o melhor, mas se preparar para o pior". Instruir os pacientes no início da trajetória de declínio, seja em casa, na clínica, no departamento de emergência ou durante a internação hospitalar, fornece tempo para abordar preocupações espirituais e psicossociais e para deliberar e tomar decisões fundamentadas sobre as prioridades de seus cuidados e seus bens. As prioridades diferem entre as pessoas que estão enfrentando a morte. Por exemplo, algumas pessoas valorizam o prolongamento da vida, mesmo que isso cause desconforto, custe dinheiro ou sobrecarregue os familiares. Outras pessoas identificam objetivos específicos, como manter a função e a independência ou aliviar a dor ou outros sintomas. Algumas pessoas estão mais preocupadas em buscar o perdão, a reconciliação ou com prover à subsistência de um ente querido.
Componentes chave dos planos de tratamento avançado devem ser documentados e ser de fácil acesso a outros profissionais de saúde (p. ex., departamento de emergência) a fim de oferecer a melhor oportunidade de alcançar o cuidado desejado pelo paciente. Ordens médicas para tratamento de manutenção da vida autorizados pelo estado, às vezes chamados Diretivas Antecipadas (ver www.polst.org) e programas similares, são amplamente utilizados nos Estados Unidos e devem ser facilmente acessíveis em casa e no prontuário médico para direcionar e informar os cuidados à equipe médica de emergência. As decisões sobre tratamentos específicos são úteis. Por exemplo, reanimação cardiopulmonar e transporte para um hospital geralmente não são desejáveis se a morte é esperada e iminente; por outro lado, alguns outros tratamentos (p. ex., transfusões de sangue, paracentese) podem aliviar os sintomas mesmo que a morte seja esperada em dias.
Cuidados paliativos e hóspice
Cuidados paliativos e programas de hóspice são formas especializadas de tratamento que oferecem suporte a pacientes com doenças graves que alteram a vida. mas seus objetivos e intenções são diferentes.
Cuidados paliativos
Os cuidados paliativos melhoram a qualidade de vida ajudando os pacientes a articular os objetivos dos cuidados, aliviando os pacientes de sintomas físicos incômodos e sofrimento psicossocial e espiritual (1). Os cuidados paliativos são compatíveis com muitos tratamentos curativos ou que estendem a vida que podem ser fornecidos ao mesmo tempo. Por exemplo, o aspecto paliativo do cuidado enfatiza o tratamento da dor ou delirium para um paciente com insuficiência hepática que permanece em uma lista de espera de transplante de fígado. Entretanto, dizer que o foco do paciente mudou de curativo para de suporte ou de tratamento para cuidados paliativos é uma simplificação excessiva de um processo complexo de tomada de decisão. A maioria dos pacientes exige uma mistura personalizada de tratamentos para corrigir, prevenir e mitigar os efeitos de várias doenças e incapacidades.
Muitos médicos podem fornecer cuidados paliativos, como profissionais de saúde individuais, equipes interdisciplinares e programas de hóspice. Especialistas em cuidados paliativos individuais focam no reconhecimento e tratamento da dor e de outros sintomas incômodos. Equipes interdisciplinares de tratamento paliativo são compostas por vários profissionais (p. ex., médicos, enfermeiros, assistentes sociais, capelães) que trabalham em conjunto com os médicos do atendimento primário e os especialistas dos pacientes para aliviar a tensão física, psicossocial e espiritual.
Dicas e conselhos
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Hóspice
Hóspice é um programa de atendimento e suporte para pessoas com alta probabilidade de morrer em poucos meses. Os programas de hóspice focalizam o conforto e significado, não a cura ou prolongamento da vida. Os serviços podem incluir cuidados médicos, aconselhamento, medicamentos, equipamentos médicos permanentes e suprimentos Em alguns países, como os Estados Unidos, o programa de hóspice é principalmente domiciliar; em outros, como na Inglaterra, os programas de hóspice são prestado principalmente em instituições hospitalares.
No programa de hóspice doméstico típico, os familiares atuam como os principais prestadores de cuidado, muitas vezes com ajuda adicional de serviços de assistência domiciliar e voluntários. Uma equipe de hóspice especialmente treinada permanece disponível 24 horas por dia, todos os dias. A equipe de hóspice geralmente é formada pelo médico assistente do paciente, o médico do tratamento paliativo ou diretor médico; enfermeiros; auxiliares de saúde domiciliar; assistentes sociais; capelães ou outros conselheiros; voluntários treinados; e fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos, conforme necessário.
Os médicos podem relutar em recomendar um programa de hóspice porque uma condição tratável poderia se desenvolver. Entretanto, essa relutância não é justificável porque várias doenças tratáveis estão no escopo dos programas de hóspice. Nos Estados Unidos, o Medicare e a maioria dos planos de saúde comerciais cobrem todos os cuidados clínicos relacionados ao diagnóstico dos programas de hóspice, e os pacientes continuam elegíveis à cobertura médica não relacionada ao diagnóstico do programa de hóspice. Além disso, os pacientes podem se desligar do programa de hóspice a qualquer momento e se inscrever novamente mais tarde.
Referência sobre cuidados paliativos e programas de hóspice
1. Buss MK, Rock LK, McCarthy EP: Understanding Palliative Care and Hospice: A Review for Primary Care Providers [published correction appears in Mayo Clin Proc. 2017 May;92(5):853]. Mayo Clin Proc. 2017;92(2):280-286. doi:10.1016/j.mayocp.2016.11.007
Planejamento avançado para morte iminente
Planejar o alívio dos sintomas e fornecer suporte ao paciente e à família ajudam as pessoas a enfrentarem as partes mais difíceis do processo de morrer. Quando está previsto que a morte pode ocorrer em casa, uma equipe de programa de hóspice normalmente fornece medicamentos com instruções sobre como usá-los para suprimir rapidamente os sintomas, como dor ou dispneia. Os membros da família devem ser informados sobre as prováveis mudanças que ocorrem durante o processo de morrer, como confusão, sonolência, respiração irregular ou ruidosa, extremidades frias e cianose. O planejamento e suporte ajuda a evitar visitas hospitalares angustiantes e desnecessárias no final da vida. Deve-se orientar os familiares sobre quem eles devem contatar (p. ex., médico, enfermeira do programa de hóspice, líder espiritual) e quem eles não devem chamar (p. ex., serviço de ambulância).
Testemunhar os últimos momentos de vida de uma pessoa pode ter um efeito poderoso e duradouro sobre a família, os amigos e os cuidadores. O paciente deve ficar em uma área tranquila, silenciosa e fisicamente confortável. Os médicos devem incentivar a família a manter contato físico com o paciente, como segurar as suas mãos. A equipe de cuidados deve inquirir sobre os ritos de passagem espirituais, culturais, étnicos ou pessoais desejados pelo paciente e pela família e tomar as providências cabíveis. Em geral, as famílias também precisam de ajuda para providenciar o sepultamento ou a cremação e organizar o respectivo pagamento; os assistentes sociais podem oferecer informações e orientação. Independentemente do ambiente (p. ex., casa, hospital, lar de idosos, internação hospitalar ou hóspice domiciliar), as práticas religiosas podem interferir com o preparo do corpo após a morte e devem ser previamente conversadas com a família do paciente, ou ambos.
Preocupações financeiras e de incapacidade
A incapacidade progressiva frequentemente acompanha doenças que acabam sendo fatais. O paciente pode gradualmente se tornar incapaz de cuidar de uma casa ou apartamento, preparar alimentos, cuidar de assuntos financeiros, andar ou cuidar de si mesmo. A maioria dos pacientes terminais necessita de ajuda durante suas últimas semanas. A equipe de cuidados clínicos deve antecipar as deficiências e fazer os preparativos apropriados (p. ex., incentivar habitação adaptada à deficiência e próxima dos cuidadores familiares).
Pacientes com incapacidades prolongadas e doenças fatais incorrem em despesas financeiras significativas. A equipe médica deve conhecer as opções e os efeitos financeiros e discutir esses aspectos com os pacientes e seus familiares. As informações sobre a cobertura do seguro de saúde e a elegibilidade, bem como sobre os serviços de cuidados e suporte disponíveis, exigem trabalho substancial e diligente, e os recursos variam de acordo com o local. Nos Estados Unidos, o Eldercare Locator, um site web patrocinado pelo governo, fornece informações sobre os serviços para idosos e suas famílias. Além disso, advogados, assistentes sociais e orientadores de cuidados geriátricos especializados em cuidados ao idoso podem orientar os pacientes e membros da família com essas questões.
Questões éticas e legais
Os profissionais de saúde devem estar familiarizados com a legislação e diretrizes institucionais que regem a execução dos testamentos em vida, procurações de plenos poderes e diretivas antecipadas da vontade, conforme designado pelo paciente. Eles também devem entender os procedimentos institucionais para reter ou fornecer reanimação, tratamentos de suporte vital e hospitalização conforme autorizado em sua jurisdição. Esse conhecimento os ajuda a assegurar que os desejos do paciente sejam respeitados, mesmo quando o paciente não pode mais tomar decisões.
Muitos profissionais de saúde estão preocupados com o fato de que tratamentos clínicos para aliviar a dor ou outros sintomas graves (p. ex., opioides para dor ou dispneia) possam acelerar a morte. Embora incomum, apressar a morte como resultado da administração de medicamentos é eticamente admissível se a intenção é aliviar os sintomas graves (1). Os médicos devem discutir abertamente e com sensibilidade as opções para escolher ou abdicar de tratamentos de suporte de vida, documentando cuidadosamente o processo de tomada de decisão.
Ajuda médica para morrer é autorizada sob condições específicas em alguns estados nos Estados Unidos e em outros países. Em locais onde o a ajuda médica para morrer (ou suicídio assistido) é legal, os profissionais de saúde e os pacientes devem cumprir as exigências legais locais, que podem incluir residência, idade, capacidade de tomada de decisão, doença terminal, prognóstico do paciente e o momento do pedido de assistência. Em outras áreas, a legislação ou precedentes judiciais proíbem a ajuda médica para morrer (às vezes denominada suicídio assistido por médico) ou a lei não é clara. Pode haver consequências legais pela conduta, incluindo acusação de homicídio doloso ou culposo (2).
Referências sobre questões éticas e legais
1. Akdeniz M, Yardımcı B, Kavukcu E: Ethical considerations at the end-of-life care. SAGE Open Med. 2021;9:20503121211000918. Published 2021 Mar 12. doi:10.1177/20503121211000918
2. Buchbinder M, Cain C: Medical Aid in Dying: New Frontiers in Medicine, Law, and Culture (October 2023). Annual Review of Law and Social Science, Vol. 19, pp. 195-214, 2023.
Suporte aos responsáveis pelo paciente após a morte
O médico, enfermeiro ou outro indivíduo autorizado deve fazer o anúncio oficial da morte o mais cedo possível, a fim de reduzir a ansiedade e a incerteza da família. O médico deve preencher a certidão de óbito o mais rápido possível para facilitar os arranjos finais pelos responsáveis pelo funeral. Mesmo quando a morte é esperada, os médicos podem precisar relatar a morte à polícia ou ao legista; conhecer as leis locais é importante.
Instruir os familiares sobre a morte, particularmente a morte inesperada, requer planejamento e serenidade. O médico deve utilizar uma linguagem clara ao informar a família sobre a ocorrência da morte (p. ex., utilizando a palavra “morte”). Eufemismos (p. ex., “faleceu”) não devem ser utilizados, pois podem ser interpretados erroneamente com facilidade. Se a família não estava presente no momento da morte, os médicos devem descrever os eventos, incluindo quaisquer esforços de reanimação e a ausência de dor e sofrimento do paciente (se real). A prudência recomenda tentar garantir que os amigos íntimos e a família não ouçam as notícias quando estão sozinhos. Quando informados sobre a morte, em especial morte inesperada, os familiares podem ficar desesperados e não conseguir processar as informações ou formular perguntas.
Médicos, enfermeiras e outros agentes de saúde devem responder às necessidades psicológicas de membros da família e fornecer as orientações adequadas e fornecer um ambiente confortável onde os membros da família possam manifestar o luto juntos e o tempo adequado para eles ficarem com o corpo. Antes de os membros da família verem o corpo, as manchas e tubos devem ser removidos e os odores devem ser mascarados sempre que possível. Quando possível, o médico deve acompanhar os membros da família ao entrarem na sala para ver o corpo recém-falecido. O médico pode, então, permitir que a família tenha um tempo reservado para lamentar a perda, e retornar mais tarde, oferecendo explicações sobre os tratamentos fornecidos e outras informações. Esse processo dá à família a oportunidade de pensar e fazer perguntas. Amigos, vizinhos e líderes religiosos também podem fornecer apoio.
Os médicos devem estar cientes e acomodar as diferenças culturais de comportamento no momento da morte. Antes da morte, o paciente pode decidir doar órgãos e tecidos, se apropriado. Os familiares e a equipe de atendimento clínico podem discutir a doação de órgãos e tecidos antes ou imediatamente após a morte; essas discussões costumam ser obrigatórias por lei. O médico responsável deve saber como providenciar a doação de órgãos e a autópsia, mesmo em pacientes que morrem em sua própria casa ou em casas de repouso. Uma minoria das famílias deseja a necropsia para esclarecer as incertezas, e os médicos devem utilizá-la para avaliação de qualidade e aperfeiçoamento.
Informações adicionais
Os recursos em inglês a seguir podem ser úteis. Observe que este Manual não é responsável pelo conteúdo desses recursos.
Compassionandchoices.org: fornece ferramentas de planejamento para o final da vida e informações sobre defesa de direitos quanto à assistência terminal e auxílio médico ao morrer
National Coalition For Hospice & Palliative Care: Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 4th Edition: diretrizes para cuidados paliativos compassivos e apropriados a todas as pessoas que vivem com doenças graves, independentemente de seu diagnóstico, prognóstico, idade ou contexto
National Hospice and Palliative Care Organization: organização de empresas e profissionais que cuidam de pessoas afetadas por doenças graves e limitadoras da vida; inclui diretrizes de práticas padrão
