Muitas doenças fatais produzem sintomas semelhantes, como dor, falta de ar, problemas digestivos, incontinência, lesões da pele e fadiga. Também podem manifestar-se depressão e ansiedade, confusão e perda da consciência, bem como invalidez. Os sintomas podem geralmente ser antecipados e tratados.
Dor causada por uma doença fatal
Sentir dor no final da vida é comum, mas as estratégias para controlá-la podem proporcionar alívio. O aliviador de dor (analgésico) escolhido pelo médico depende muito da intensidade da dor e sua causa, que o médico determina ao conversar e observar a pessoa. Aspirina, acetaminofeno ou medicamentos anti-inflamatórios não esteroides (AINEs) são eficazes no alívio da dor leve. Entretanto, muitas pessoas podem precisar de analgésicos mais potentes, como opioides, para tratar a dor moderada a grave. Os opioides administrados oralmente, como oxicodona, hidromorfona, morfina, metadona e fentanila, podem aliviar a dor de modo conveniente e eficaz por muitas horas. Se a pessoa não puder tomar opioides por via oral, eles são administrados através de adesivo para pele, injeção sob a pele ou no músculo, reto ou infusão contínua em uma veia.
Medicamentos adequados devem ser fornecidos precocemente, em vez de aguardar até a dor ser intolerável. Não há dose usual. Algumas pessoas precisam apenas de pequenas doses, enquanto outras precisam de doses muito maiores para o mesmo efeito. Se uma dose inferior de opioide não for mais eficaz, os médicos devem aumentar a dose, frequentemente com o dobro. A dependência de drogas pode resultar do uso regular de opioide, mas não causa problemas em pessoas em estado terminal, exceto a necessidade de evitar a abstinência súbita e seus sintomas desconfortáveis. A toxicodependência simplesmente não é uma preocupação quando uma pessoa está perto da morte.
Os opioides podem provocar efeitos colaterais, como náusea, sedação, confusão, constipação ou respiração lenta ou superficial (depressão respiratória). A maioria desses efeitos colaterais, exceto a constipação, geralmente se resolvem com o tempo ou quando outro opioide é substituído. Às vezes, é possível minimizar a constipação, iniciando-se o uso de laxantes mesmo antes da administração de opioides. Os opioides podem provocar ocasionalmente delírio e convulsões. As pessoas que tiverem efeitos colaterais graves e persistentes ou alívio inadequado da dor, frequentemente se beneficiam do tratamento por um especialista da dor.
Usar outros medicamentos, além dos opioides, frequentemente aumenta o conforto e reduz a dose de opioides e seus efeitos colaterais. Os corticosteroides (como prednisona ou metilprednisolona) podem, às vezes, reduzir a dor da inflamação e o inchaço. Os antidepressivos (como nortriptilina e doxepina) ou gabapentina ajudam a controlar a dor provocada pelas anomalias nos nervos, medula espinhal ou cérebro. Alguns antidepressivos, como a doxepina, podem ser administrados à noite para ajudar as pessoas a dormirem bem. Os benzodiazepínicos (como lorazepam) são úteis para pessoas cuja dor é piorada pela ansiedade.
Para a dor grave localizada em um ponto, um anestésico local injetado no ou em volta do nervo (um bloqueio de nervo), fornecida por um anestesiologista (um médico com treinamento especial no controle da dor e no apoio a pessoas durante uma cirurgia) pode fornecer alívio com poucos efeitos colaterais.
As técnicas de modificação da dor (como imaginação guiada, hipnose, acupuntura, relaxamento, ioga, Reiki e biofeedback) ajudam algumas pessoas. O aconselhamento para o estresse e a ansiedade pode ser muito útil, bem como ter um apoio espiritual de um capelão ou líder religioso. Algumas pessoas no final da vida usam produtos à base de cannabis para vários sintomas, incluindo alívio da dor, insônia, agitação e depressão.
Você sabia que...
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Falta de ar causada por uma doença fatal
Embora particularmente assustador para as pessoas em estado terminal, a sensação de falta de ar e o esforço para respirar (dispneia) podem geralmente ser aliviadas. Vários métodos podem geralmente facilitar a dispneia, por exemplo, aliviar o acúmulo de líquidos, implantar um dreno torácico, mudar a posição da pessoa e fornecer oxigênio suplementar. Albuterol inalado e corticosteroides tomados pela boca ou pela veia, podem aliviar os sibilos e a inflamação pulmonar. Os opioides (como a morfina) podem ajudar a garantir o conforto para as pessoas que tenham dispneia leve e persistente, mesmo se elas não tiverem dor. O fato de se tomar opioides à noite pode proporcionar um repouso tranquilo, evitando que se acorde com frequência, fazendo esforços para respirar. Os benzodiazepínicos (como lorazepam) frequentemente ajudam a aliviar a ansiedade provocada pela dispneia. Outras medidas úteis incluem o fornecimento de uma corrente fria a partir de uma janela aberta ou ventilador, e manter o ambiente calmo.
Quando esses tratamentos não são eficientes, a maioria dos médicos que trabalha em programas de cuidados paliativos concorda que se deve administrar uma dose suficientemente elevada de opioides a quem sofre deste problema, de forma a aliviar a sensação de dispneia, mesmo que o paciente tenha de ficar inconsciente. Um paciente que deseje evitar a dispneia no final da sua vida deve assegurar que o médico tratará esse sintoma completamente, mesmo que esse tratamento o deixe inconsciente ou possa, de algum modo, acelerar a sua morte.
Problemas do trato digestivo causados por uma doença fatal
Problemas do trato digestivo, incluindo boca seca, náusea, constipação, dificuldade de deglutição e perda de apetite, são comuns entre as pessoas que estão muito doentes. Alguns desses problemas são causados pela própria doença. Outros, como a constipação, podem ser efeitos colaterais dos medicamentos.
Boca seca
A boca seca é aliviada com cotonetes úmidos, lascas de gelo ou com balas duras. Vários produtos comercialmente disponíveis podem suavizar os lábios ressecados. Para prevenir os problemas dentários, um cuidador deve escovar os dentes da pessoa ou usar frequentemente esponjas bucais para limpar os dentes, as gengivas, o interior das bochechas e a língua.
Náusea e vômito
Náusea e vômito podem ser provocados pelos medicamentos, uma obstrução intestinal, distúrbios do estômago, um desequilíbrio químico, pressão aumentada no crânio (que ocorre com alguns tumores cerebrais) ou muitas doenças avançadas. As causas identificáveis da náusea ou vômito devem ser tratadas. O médico pode optar por mudar os medicamentos ou receitar um antiemético (contra as náuseas).
Uma obstrução intestinal pode provocar náusea e vômito. A causa mais comum de obstrução intestinal no fim da vida é câncer abdominal. A náusea e o vômito provocados por uma obstrução intestinal podem ser menos problemáticos quando tratados com medicamentos antieméticos e, às vezes, corticosteroides ou outros medicamentos. Contudo, o alívio do sintoma pode ser apenas temporário. Se os medicamentos forem ineficazes, às vezes pode ser tentada a aspiração contínua de secreções gástricas, com um tubo inserido através do nariz até o estômago (tubo nasogástrico). Pode ser necessária cirurgia se houver uma obstrução. Contudo, dependendo do estado geral da pessoa, provavelmente a expectativa de vida e a razão da obstrução, a cirurgia pode provocar mais danos que benefícios. Os opioides são úteis para aliviar a dor.
Constipação intestinal
A constipação é muito desconfortável e comum entre as pessoas em estado terminal. A ingestão de pouca quantidade de alimentos, líquidos e fibras na dieta; a falta de atividade física e certos medicamentos, como opioides, fazem com que o intestino fique lento. Podem ocorrer cólicas abdominais. O uso de emolientes intestinais, laxantes, supositórios e enemas pode ser necessário para aliviar a constipação, sobretudo quando a causa se deve aos opioides. O alívio da constipação é normalmente vantajoso, mesmo nas fases avançadas da doença.
Dificuldade em engolir
A dificuldade de engolir (disfagia) ocorre em algumas pessoas, especialmente após um acidente vascular cerebral e em pessoas com demência avançada ou resultado de uma obstrução do tubo que conecta a garganta ao estômago (esôfago) com câncer. Por vezes, é possível que um paciente recupere a capacidade de engolir se mantiver uma determinada posição corporal enquanto come, ou se escolher alimentos fáceis de engolir. Embora as pessoas que não estejam próximas da morte e tenham dificuldade de engolir possam perguntar aos seus médicos sobre os benefícios e os problemas causados pelos tubos de alimentação, geralmente eles não são inseridos se as pessoas estiverem muito próximas da morte ou tiverem demência grave.
Perda de apetite
A perda de apetite (anorexia) aparece em quase todos os doentes terminais. Muitos estados que causam a ingestão ruim de alimentos e líquidos podem ser aliviados, incluindo a inflamação do revestimento do estômago, constipação, dor de dente, uma infecção fúngica na boca, dor e náusea. Algumas pessoas se beneficiam dos estimulantes de apetite, como corticosteroides tomados pela boca (dexametasona ou prednisona), megestrol ou dronabinol. As pessoas que estão em estado terminal não devem se forçar a comer, mas elas podem apreciar especialmente comer pequenas quantidades dos pratos favoritos feitos em casa.
Se não for esperada uma morte dentro de horas ou de dias, pode ser fornecida nutrição artificial ou hidratação – através da veia (intravenosa) ou através de um tubo nasogástrico – por um tempo limitado para observar se há melhora do bem-estar, da lucidez mental ou da vitalidade da pessoa. A melhora frequentemente não acontece e, assim, muitas pessoas optam por não continuar. O paciente em estado terminal e a família devem ter um acordo explícito com o médico sobre o que vão tentar conseguir com essas medidas, e quando a nutrição artificial e a hidratação devem terminar, se estas já não forem úteis (veja também Suporte Nutricional para pessoas moribundas).
Durante os últimos dias de vida, a perda de apetite é muito comum e não provoca problemas físicos ou sofrimentos adicionais, mesmo que a ausência de alimentos ou bebidas para a pessoa doente deixe os familiares apreensivos. A perda de apetite provavelmente até ajuda as pessoas a morrer com mais conforto. De fato, quando o coração e os rins falham, a ingestão de uma quantidade normal de líquidos causa frequentemente dispneia, pois o líquido se acumula nos pulmões. Um consumo limitado de alimentos e de líquidos pode reduzir a necessidade de aspiração, devido à menor quantidade de líquidos na garganta, e também pode diminuir a dor nos pacientes com câncer, devido à menor inflamação ao redor dos tumores. A desidratação também pode facilitar o aumento da secreção de produtos químicos para alívio da dor (endorfinas). Portanto, não se deve obrigar o paciente em estado terminal a comer ou beber, sobretudo se para isso se tem de recorrer a restrições, tubos intravenosos ou nasogástricos ou à hospitalização.
Incontinência causada por uma doença fatal
Muitos pacientes em estado terminal perdem a capacidade de controlar as funções intestinais e da bexiga (incontinência), o que se pode atribuir à doença ou a uma fraqueza geral. O problema pode ser solucionado com fraldas descartáveis de adultos e medidas de higiene. As pessoas com incontinência devem ser mantidas o mais secas possível, geralmente com as trocas frequentes de roupas de cama e fraldas. Um cateter (um tubo pequeno colocado na bexiga) aumenta o risco de uma infecção do trato urinário e deve ser usado apenas quando as trocas de roupa de cama provocarem dor, ou quando a pessoa em estado terminal ou seus familiares preferirem.
Escaras causadas por uma doença fatal
As pessoas em estado terminal são suscetíveis a úlceras de decúbito (também chamadas de úlceras de pressão ou escaras) que podem provocar desconforto e levar a infecções. As pessoas que estão muito doentes, movem-se pouco, estão confinadas à cama, incontinentes, malnutridas ou se sentam a maior parte do tempo, estão em maior risco. A pressão na pele pelo sentar ou se mover através de lençóis pode lacerar ou lesionar a pele. Deve ser feito o possível para prevenir úlceras de decúbito protegendo a pele e relatando prontamente vermelhidão ou rompimento da pele ao médico ou enfermeiro. As pessoas com incontinência devem ser mantidas o mais secas possível. As mudanças de posição a cada duas horas diminuem a probabilidade de úlceras de decúbito. Um colchão especializado ou cama com suspensão de ar inflada também podem ajudar.
Fadiga causada por uma doença fatal
A maioria das doenças fatais causa fadiga. Uma pessoa em estado terminal pode tentar economizar energia para as atividades que sejam realmente importantes. Frequentemente, deslocar-se até o consultório médico ou continuar um exercício que não é mais essencial, especialmente se consome a energia necessária para atividades mais satisfatórias. Por vezes, os medicamentos estimulantes ajudam.
Depressão e ansiedade causadas por uma doença fatal
A tristeza é uma reação natural em relação ao final da vida, mas não deve ser confundida com depressão. As pessoas deprimidas normalmente perdem o interesse no que está acontecendo e podem ver apenas o lado ruim da vida ou não sentir emoções. Fornecer apoio psicológico e permitir que as pessoas expressem as queixas e os sentimentos são geralmente as melhores abordagens. Um assistente social experiente, médico, enfermeiro ou capelão podem ajudar com essas questões. As pessoas em estado terminal e seus familiares devem conversar com o médico sobre esses sentimentos, para que a depressão possa ser diagnosticada e tratada. O tratamento, geralmente que combina medicamentos antidepressivos e aconselhamento, é mais eficaz, mesmo nas últimas semanas de vida, porque melhora a qualidade de vida restante.
A ansiedade é mais que uma preocupação normal: a ansiedade é a sensação de muita preocupação e medo, de tal modo que interfere nas atividades diárias. A sensação de desinformação ou superproteção pode provocar ansiedade, que pode ser aliviada ao solicitar-se mais informações ou ajuda dos prestadores de cuidados. Quem normalmente sente ansiedade durante os períodos de estresse, pode ter mais probabilidade de sentir ansiedade no estado terminal. As estratégias que ajudaram as pessoas no passado, incluindo reafirmação, medicamentos e a canalização de preocupações em atividades produtivas, provavelmente ajudarão durante o estado terminal. Um doente terminal, perturbado pela ansiedade, deve receber apoio de conselheiros e pode precisar de medicamentos ansiolíticos.
Confusão e perda de consciência causadas por uma doença fatal
As pessoas que estão muito doentes ficam facilmente confusas. A confusão pode ser desencadeada por um medicamento, uma infecção pouco importante, um desequilíbrio químico ou até alteração nas condições de vida. A reafirmação e a reorientação podem aliviar a confusão, mas o médico deve avaliar a possibilidade das causas tratáveis. As pessoas que estiverem muito confusas podem precisar ser moderadamente sedadas, ou constantemente atendidas por um prestador de cuidados.
Uma pessoa em estado terminal que estiver confusa pode não compreender o seu estado e não estar ciente de qualquer confusão. Quando a morte está próxima, esse mesmo paciente pode apresentar períodos surpreendentes de lucidez. Estes episódios podem ser muito importantes para os familiares, embora se confundam, às vezes, com uma melhora. A família deve estar preparada para a possibilidade desses episódios, mas não deve esperar que eles aconteçam.
Quase metade das pessoas em estado terminal está inconsciente na maior parte do tempo durante os seus últimos dias. Se os familiares acreditam que um doente terminal que está inconsciente ainda pode ouvir, podem despedir-se dele como se os ouvisse. Morrer em estado de inconsciência é uma forma serena de falecer, sobretudo se o paciente e a sua família estão em paz e já fizeram todos os preparativos.
Estresse causado por uma doença fatal
Algumas pessoas abordam a morte em paz, mas a maioria das pessoas em estado terminal e seus familiares apresentam períodos estressantes. A morte é especialmente estressante quando os conflitos interpessoais mantêm as pessoas em estado terminal e os familiares longe de compartilhar os últimos momentos em paz. Esses conflitos podem levar à culpa excessiva ou a incapacidade de se lamentar, além de provocar angústia na pessoa em estado terminal. Um familiar que esteja cuidando de um parente em estado terminal em casa pode experimentar estresse físico e emocional. Geralmente, o estresse nos doentes terminais e nos familiares pode ser aliviado com aconselhamento ou psicoterapia breve. Os serviços comunitários podem estar disponíveis para ajudar a aliviar a carga do prestador de cuidados. Se sedativos forem prescritos para um prestador de cuidados, eles geralmente devem ser tomados com moderação e por pouco tempo.
Quando um parceiro falece, o sobrevivente pode se sentir culpado por ter que tomar decisões sobre assuntos legais ou financeiros ou gerenciar a casa. Para um casal de idosos, a morte de um pode revelar a insuficiência de pensamento do sobrevivente, para o qual o parceiro falecido tinha compensado. Se houver suspeita de tal situação, amigos e família devem avisar a equipe de cuidados antes de a morte ocorrer, para que os recursos necessários para evitar o sofrimento e a disfunção imerecidos possam ser obtidos.
Fragilidade, demência e doenças neuromusculares causadas por uma doença fatal
Pessoas frágeis, com demência ou doenças neuromusculares (por exemplo, doença de Parkinson avançada) têm um período prolongado de declínio das funções e um prognóstico de sobrevivência persistentemente incerto. Os familiares frequentemente prestam cuidados pessoais por anos, e a pessoa pode não conseguir demonstrar apreço pela assistência. A equipe médica trabalha em estreita colaboração com os cuidadores para prevenir quedas, infecções e outros riscos, bem como para oferecer encorajamento e apoio à família e aos cuidadores.
