重篤な病状の患者とその家族は、致死的な病気と様々な治療に翻弄されて、ものごとを自分たちでコントロールできないと感じがちです。人によっては、この無力感に身を委ねて、行うべきことを決定する責任から逃れようとすることがあります。反対に、ときには葬儀や埋葬の詳細に至るまで、受けるケアのあらゆる面を自分たちで決めたいと望む人もいます。
終末期のケアに対する希望を、患者と医師の間で正直かつオープンに話し合えば、致死的な病態に陥ったときの生活の質を極力高めることができます。医師は終末期治療のメリットと、それが生活の質に及ぼす影響などのデメリットを率直に説明します。一方、患者は自分が受けたい治療とそうでない治療について表明します。この機会に、患者は治療に関する要望やその治療に対する制限を伝え、死を迎える場所や終末期にしたいことを示し、死後の臓器提供の意思を決定します。
重症または末期の患者は、かかりつけ医のケアを受け、その医師と長期の信頼関係ができていることがよくあります。ただし、これに当てはまらない場合もあります。例えば、一部の医師は、終末期の鎮静や高用量のオピオイドで痛みを緩和する治療に反対しています。これらの治療はどちらも死期の患者の苦痛を軽減しますが、わずかに死を早める可能性があります(ただし、余命を延ばす場合もあります)。患者がこうした治療を希望しているにもかかわらず医師がそれを行わない場合、患者は他の医師による医療ケアを受けることを選択できます。
ホスピスチームが死期を迎えた人のかかりつけ医と連携し、この種のケアを提供できる場合があります。ホスピスは、数カ月以内に亡くなる可能性が非常に高い人のためのケアおよびサポートプログラムです。ホスピスケアは、治癒にではなく、快適さと意義に重点を置きます。ホスピスサービスは、自宅でも、医療ケア施設でも受けることができます。
終末期ケアの医療チームの選択
医師(またはケアチーム全体)を選ぶ場合、致死的な病態になりうる患者(かなりの高齢患者など)は、以下のような終末期のケアに関する質問をするとよいでしょう。
その医師は、終末期の症状すべてに対するケアを提供し、強力なオピオイドによって完全に痛みを管理しているか(緩和ケア)。
その医師は、死期が近い人に対するケアの経験が十分か。
その医師は、病院、介護施設、自宅など、場所を問わず患者が死を迎えるまでケアしているか。
その医師は、終末期ケアの治療方法を患者の希望に合わせて柔軟に調整することができるか。
その医師は、地域の在宅ケアサービス、支援サービス、療法サービスについて詳しいか。つまり、これらのサービスの資格を有する関係者、料金の支払方法、より集中的なサービスが必要となった場合に患者や家族に提供される支援内容などを把握しているか。
医師に終末期ケアの経験が不足していても、医師と患者や家族との間に長年の信頼関係があれば、もしくは他の専門家に積極的に相談するつもりが医師にあれば、その不足を補うことができます。
ケアシステムには、医師、病院、介護施設、在宅ケアサービスで構成されるケア提供プログラムが含まれます。ケアシステムでは、料金、保険による補償額、患者の受診時負担および免責額が様々です。医師、看護師、他の患者や家族、ソーシャルワーカー、ケアマネジャーなどに次のような質問をすることで、ケアシステムを構成する最適な医療チームとネットワークを見つけることができます。
別のネットワークで、より容易に受けられる治療は何があるか。
可能な治療のメリットに関する情報は、通常どのように提供されているか。
そこでケアを受けた患者や家族に話を聞くにはどうすればよいか。
受けることのできる試験段階の治療はないか。
終末期の間、チームは定期的に患者と家族の往診を行うか。
チームが自信をもって、信頼できる快適さと尊厳を確保し、患者と家族の希望に合うケアを提供しているか。
死後の臓器提供の選択
死期が近づいた人は、死後の臓器提供を希望することがあります。このような決断は、亡くなる前に本人が行い、それに家族が同意するという形が理想的です。
一般に慢性疾患で亡くなる患者が提供できるのは、角膜、皮膚、骨だけです。慢性疾患がなく、突然亡くなった人の場合は通常、腎臓、肝臓、心臓、肺など、より多くの臓器を提供できます。通常、臓器ドナーになるために必要なことは、標準ドナーカードに署名することと医師と家族に知らせることのみです。
臓器ドナーになることに抵抗を感じる人も、実状を知れば懸念が小さくなる場合があります。例えば、臓器を提供しても葬儀のときの見た目には影響しませんし、家族に費用がかかることもありません。また、亡くなるまで、臓器は決して摘出されません。しばしば患者が自宅や介護施設で亡くなる場合でさえも、医師は臓器提供の手配を行う方法を把握しておく必要があります。