Le persone e i loro medici devono prendere decisioni su questioni mediche. Le persone devono decidere se e quando andare dal medico. Gli operatori sanitari devono decidere cosa consigliare ai pazienti per mantenere una buona salute o guarire. Entrambe le parti devono decidere se eseguire degli esami, quali eseguire e che terapia adottare, se necessaria.
Per il medico, decidere che esami prescrivere e decidere che terapie adottare può essere complicato; per farlo deve bilanciare le proprie conoscenze delle malattie, degli esami, dei trattamenti e i desideri di ciascun paziente per aiutarlo a raggiungere i suoi obiettivi di salute. Le decisioni in ambito medico vengono prese in modo più efficace quando medici e pazienti collaborano. Le decisioni migliori e più appropriate vengono prese quando l’esperienza e le conoscenze del medico si integrano con le conoscenze, i desideri e i valori del paziente.
Definizione degli obiettivi
Prima di prescrivere esami complicati, costosi e/o potenzialmente pericolosi, il medico generalmente discute a fondo con il paziente per stabilire gli obiettivi del piano diagnostico e terapeutico. I tipici obiettivi di un piano diagnostico e terapeutico sono l’identificazione e quindi la cura di una malattia. Tuttavia avere una diagnosi non è sempre auspicabile, ad esempio per i due motivi seguenti:
I soggetti non desiderano un trattamento per una determinata malattia.
Non esiste un trattamento adeguato per una determinata malattia.
Ad esempio, se la salute di un soggetto è già molto precaria e tale soggetto non vorrebbe comunque sottoporsi a chemioterapia o intervento chirurgico qualora venisse diagnosticato un tumore, potrebbe non essere appropriato esporre quel soggetto alle possibili complicanze di un esame diagnostico invasivo, come ad esempio una biopsia, per diagnosticare il tumore.
Talvolta, i soggetti non desiderano sottoposti a un esame perché sono preoccupati del trattamento di una malattia. Un esempio comune è un tumore, che spesso richiede trattamenti non piacevoli e talvolta pericolosi. Il medico può ricordare al soggetto che potrebbe pensarla diversamente se sapesse per certo di avere la malattia e che sottoporsi ad esami non significa per forza doversi sottoporre a una terapia.
Analogamente, il soggetto potrebbe non desiderare sottoporsi a esami per diagnosticare malattie per le quali non esistono cure note. Un esempio è rappresentato dalla malattia di Huntington, che è una malattia neurologica fatale ereditaria e progressiva. Alcune persone con un’anamnesi familiare di malattia di Huntington preferirebbero non sapere se sono portatrici del gene patogeno. Altri soggetti desiderano sottoporsi al test come aiuto per prendere le decisioni per la loro vita o per la vita di familiari che potrebbero a loro volta trarre beneficio da test genetici o di altro tipo.
Gli operatori sanitari devono saper valutare i potenziali effetti sul paziente di qualsiasi raccomandazione diagnostica o terapeutica. Devono aiutare i pazienti a soppesare le conseguenze derivanti dal trascurare una patologia grave, anche se la diagnosi è improbabile. Lo stesso tipo di ragionamento riguarda l’adozione di decisioni terapeutiche. È improbabile che i medici raccomandino trattamenti che possono provocare gravi effetti collaterali a soggetti affetti da una patologia lieve. Viceversa, se la patologia è grave ma curabile, i medici potrebbero spiegare ai pazienti che i potenziali effetti collaterali gravi possono essere accettabili rispetto al rischio.
Quando i medici e i pazienti non hanno la stessa percezione del rischio, soprattutto relativamente al trattamento, potrebbero sorgere dei problemi. Una persona che viene a conoscenza di un possibile effetto collaterale grave di un farmaco potrebbe preoccuparsi molto, indipendentemente dalla rarità con cui questo possa manifestarsi. Il medico può non essere così preoccupato se la possibilità che tale effetto collaterale si manifesti è remota. Inoltre, il medico potrebbe non rendersi conto che un effetto collaterale in apparenza relativamente lieve per la maggior parte delle persone potrebbe causare grossi problemi per una persona specifica. Per esempio, per un soggetto, che svolge un lavoro che richiede la guida di un veicolo, assumere un farmaco che può causare sonnolenza o che può essere proibito dalle normative può costituire un problema.
Spesso, tuttavia, l’equilibrio tra il rischio della malattia e il relativo trattamento non è così ben delineato. Un medico può giudicare i rischi e i benefici di un trattamento in maniera diversa rispetto alle persone che devono riceverlo. e queste devono considerare tali differenze di valutazione insieme ai propri medici. La conoscenza dei rischi può anche aiutare una persona a valutare le varie opzioni. Un medico può illustrare diversi approcci e chiedere al paziente di decidere tra questi. Valutando i rischi delle varie scelte e rapportandoli poi ai propri valori personali, è possibile compiere scelte più consapevoli sulle cure mediche.
È altresì importante esprimere con chiarezza le proprie scelte ai medici, soprattutto se ci si trova in una condizione, come una malattia terminale, che può rendere impossibile esprimere i propri desideri in un momento successivo (vedere Dichiarazioni anticipate di trattamento). Anche conoscere i desideri e le preoccupazioni dei familiari e degli amici stretti aiuta gli operatori sanitari a fornire le cure migliori.
Standard di cura e secondi pareri
Per i sintomi e le malattie per cui sono stati condotti numerosi studi, in genere esiste uno standard di cura. Per standard di cura (chiamati anche linee guida) s’intendono gli esami e/o i trattamenti che, secondo l’opinione diffusa dei medici, si sono rivelati efficaci e andrebbero pertanto generalmente raccomandati ai pazienti. Le linee guida sono uno strumento utile per i medici, che tuttavia usano il proprio giudizio nelle cure di ogni singolo individuo.
Tuttavia per alcune patologie, soprattutto se complesse e di difficile diagnosi e trattamento, non esiste uno standard di cura. Ciò potrebbe essere dovuto al fatto che gli studi condotti hanno prodotto risultati diversi oppure risultati simili con terapie diverse. Oppure, è possibile che non esista uno standard di cura per malattie molto rare perché non sono stati condotti studi clinici su larga scala. Se non esiste uno standard di cura, significa che non esiste un approccio o un trattamento “giusto”. Un medico potrebbe proporre una terapia che differisce da quanto proposto da un altro medico. Entrambi potrebbero avere ragione, come anche torto.
Gli standard di cura cambiano con il progresso della ricerca. In passato, ad esempio, i medici somministravano un farmaco chiamato lidocaina a tutte le persone che avevano subito un attacco cardiaco. La somministrazione di lidocaina costituiva lo standard di cura perché gli studi avevano mostrato che contribuiva a prevenire un’aritmia cardiaca potenzialmente fatale nota come fibrillazione ventricolare. Alcuni studi successivi, però, dimostrarono che nonostante la lidocaina aiutasse a prevenire i battiti ventricolari prematuri, ritenuti un precursore della fibrillazione atriale, i soggetti colpiti da attacco cardiaco a cui veniva somministrata lidocaina di routine presentavano maggiori probabilità di morire. Quindi lo standard di cura cambiò, raccomandando di non somministrare lidocaina di routine.
Quando non esiste uno standard di cura, soprattutto nel caso di malattie rare o gravi o di malattie che non hanno risposto alle terapie, è possibile che i pazienti vogliano consultare un altro medico, soprattutto se ha una maggiore o una diversa esperienza (ovvero, ottenere un secondo parere).
Fonti delle informazioni sanitarie
La maggior parte dei medici si basa sulla propria formazione ed esperienza: ciò che hanno appreso dalla propria formazione e dai colleghi, nonché dalle diagnosi e dal trattamento di soggetti con problemi analoghi. Inoltre, i medici leggono testi e riviste di medicina, si consultano con i colleghi, partecipano a congressi organizzati dalle associazioni mediche e fanno riferimento ad altre risorse, come siti Web autorevoli in materia di sanità, per ottenere ulteriori informazioni su problemi specifici e per stare al passo con le nuove informazioni prodotte dalla ricerca medica. Rivedono inoltre le raccomandazioni (linee guida pratiche) pubblicate da gruppi di specialisti.
Quando vengono pubblicati i risultati di nuove ricerche, i medici li valutano e considerano come tali scoperte possano trovare la migliore applicazione. Studi di tipo diverso forniscono tipologie d’informazione diverse. Tuttavia gli studi di ricerca forniscono informazioni relative solo alla media dei rischi o dei benefici e gli effetti medi non sempre informano il medico su quale sarà la reazione al trattamento di un soggetto specifico.
La sperimentazione clinica è considerata il tipo di studio più accurato. In una sperimentazione clinica controllata, i soggetti che partecipano allo studio sono suddivisi in modo randomizzato (casuale) in due o più gruppi. Un gruppo di soggetti riceve un particolare trattamento, o viene sottoposto a un particolare esame, mentre gli altri gruppi (chiamati “gruppi di controllo”) ricevono trattamenti o vengono sottoposti a esami diversi o non ricevono alcun trattamento e non vengono sottoposti ad alcun esame. L’assegnazione casuale garantisce che i diversi gruppi siano quanto più possibile simili. In questo modo, qualsiasi differenza nel risultato è probabilmente dovuta al trattamento o all’esame oggetto di studio, anziché a una differenza di fondo e potenzialmente sconosciuta tra i gruppi. I ricercatori cercano di progettare le sperimentazioni in modo che i soggetti studiati, nonché gli sperimentatori stessi, non sappiano quale trattamento ricevono i vari gruppi, in un processo noto come doppio cieco. Ciò riduce la probabilità che le aspettative possano influenzare i risultati.
Sebbene molte persone che non sono professionisti del settore sanitario si affidino esclusivamente ai propri medici di base per richiedere informazioni, spesso possono trovare utile ottenere informazioni aggiuntive su un particolare esame o trattamento raccomandato prima di prendere una decisione (vedere Ricerca di informazioni su una malattia). Le informazioni possono essere ottenute consultando:
opuscoli, brochure e altri materiali forniti dai medici
pubblicazioni, quali libri, newsletter e riviste volti a spiegare le informazioni mediche ai consumatori
Risorse sanitarie online affidabili
Queste fonti di informazione possono generare ulteriori dubbi che i soggetti dovranno discutere con il proprio medico di base (vedere Come ottenere il meglio da una visita medica). I medici possono aiutare a chiarire quali informazioni sono fatti veri e propri piuttosto che opinioni e possono aiutare a interpretare le informazioni nel contesto della situazione complessiva del singolo soggetto.
Sapevate che...
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La qualità delle informazioni di natura medica disponibili online è ampiamente variabile. I forum in cui le persone parlano delle proprie esperienze di una malattia e danno consigli possono a volte contenere informazioni imprecise o addirittura dannose. Altre risorse online potrebbero descrivere teorie cospiratorie oppure richiedere denaro in cambio della promessa di cure miracolose che, in realtà, non recano alcun beneficio. Quando si ricercano informazioni su una malattia o un sintomo, è opportuno consultare siti Web affidabili, come ad esempio quelli delle maggiori società mediche (ad esempio la American Cancer Society o la American Heart Association) o di istituzioni mediche. Le fonti affidabili indicate di seguito sono particolarmente utili:
The Medical Library Association (MLA) fornisce delle linee guida per aiutare a valutare la credibilità delle informazioni sanitarie online, tra cui un elenco di siti Web ritenuti particolarmente utili dalla MLA.
La University of California di San Francisco ha pubblicato una guida gratuita per aiutare i consumatori a valutare l’accuratezza delle informazioni mediche disponibili online e segnali di allerta che indicano che le informazioni potrebbero non essere affidabili.
Anche il medico può aiutare una persona a stabilire se le informazioni trovate su Internet siano accurate.
