Soulagement des symptômes du patient en fin de vie

Une partie importante des patients ressent des douleurs non soulagées en fin de vie malgré la disponibilité de stratégies de gestion de la douleur. Environ 50% de tous les patients qui meurent d'un cancer ont des douleurs sévères, mais seulement 50% des patients souffrant de douleurs sévères reçoivent un soulagement fiable de la douleur (1). Dans une étude de cohorte nationale, environ 25% des patients qui étaient dans leur dernière semaine de vie souffraient d'une douleur non soulagée, en dépit de la prescription d'opiacés (2). De nombreux patients qui meurent d'une défaillance du système organique et de démence ont également des douleurs importantes. Les membres de la famille et les médecins peuvent persister à utiliser des doses inadéquates de médicaments contre la douleur en raison de leurs propres idées fausses sur la douleur et les opiacés et autres médicaments utilisés pour la traiter. Les médecins doivent se rappeler que les signes et les symptômes de la douleur chronique (p. ex., fatigue, dépression, arrêt d'activité, abandon/résignation) sont très différents de ceux de la douleur aiguë (p. ex., cris, localisation de la source apparente, agitation, exigences de soulagement).

Les patients ressentent la douleur différemment, selon que certains facteurs (p. ex., fatigue, insomnie, anxiété, dépression et nausées) sont présents ou non. Le choix de l'antalgique dépend largement de l'intensité et de la cause de la douleur, qui ne peut être déterminée que par l'interrogatoire et l'observation des patients. Toutes les douleurs peuvent être soulagées par un médicament suffisamment puissant à un dosage suffisant, bien que ce traitement puisse également entraîner une sédation ou une confusion. L'aspirine, le paracétamol ou les AINS pour les douleurs légères sont fréquemment utilisés; l'oxycodone pour les douleurs modérées; et l'hydromorphone, morphine ou le fentanyl pour les douleurs sévères (voir Traitement de la douleur).

La dyspnée est l'un des symptômes les plus préoccupants et probablement des plus pénibles pour le patient mourant. Les principales causes de dyspnée sont les troubles cardiaques et pulmonaires. D'autres facteurs comprennent une anémie sévère et des troubles de la paroi thoracique ou abdominaux qui provoquent une respiration douloureuse (p. ex., fracture de côte) ou qui empêchent la respiration (p. ex., ascite massive). L'acidose métabolique provoque une tachypnée mais ne provoque habituellement pas de sensation de dyspnée. L'anxiété (parfois en raison d'une confusion ou de douleurs) peut provoquer une tachypnée avec ou sans sensation de dyspnée.

Les causes réversibles doivent être traitées spécifiquement. Par exemple, placer un drain thoracique en cas de pneumothorax compressif ou drainer un épanchement pleural procure un soulagement rapide et définitif. La supplémentation en oxygène peut parfois corriger l'hypoxémie. L'albutérol nébulisé et des corticostéroïdes par voie orale ou injectables peuvent soulager le bronchospasme et l'inflammation bronchique. Cependant, si la mort est imminente ou si un traitement radical de la cause de la dyspnée n'est pas disponible, un bon traitement symptomatique des patients procure du confort au patient, quelle que soit de la cause de la dyspnée. Si la mort est attendue et que les objectifs des soins se focalisent sur le confort, l'oxymétrie pulsée, les gaz du sang artériel, l'ECG, et l'imagerie ne sont pas indiqués. Il convient d'utiliser des traitements généraux axés sur le confort y compris le positionnement (p. ex., être assis), d'améliorer la circulation d'air à l'aide d'un ventilateur ou grâce à une fenêtre ouverte, ainsi que de mettre en œuvre des techniques de relaxation au lit du malade.

Les opiacés sont les médicaments de choix de la dyspnée en fin de vie. De faibles doses de morphine selon les besoins permettent de réduire l'essoufflement chez un patient n'ayant jamais reçu d'opiacés. La morphine peut réduire la réponse médullaire à l'accumulation du dioxyde de carbone ou à la baisse de l'oxygène, réduisant la dyspnée et l'anxiété sans provoquer de dépression respiratoire importante. Si un patient prend actuellement des opiacés contre la douleur, les doses qui soulagent la dyspnée d'apparition récente doivent souvent être doublée par rapport à la dose habituelle du patient. Les benzodiazépines permettent souvent de soulager l'anxiété causée par la dyspnée et la peur d'un retour de la dyspnée.

L'oxygène peut également améliorer le confort psychologique du patient et des membres de la famille, même l'hypoxémie persiste. Les patients préfèrent généralement l'oxygène administré par une canule nasale. Un masque oxygène peut augmenter l'agitation d'un patient mourant. Du sérum physiologique nébulisé permet de traiter des sécrétions épaisses.

Le râle est une respiration bruyante qui résulte d'un mouvement de l'air à travers les sécrétions agglomérées dans l'oropharynx et les bronches qui annonce souvent la mort dans les quelques heures ou jours. Le râle n'est pas habituellement un signe de gêne chez le patient en train de mourir, mais il peut perturber les membres de la famille et les soignants. Afin de minimiser les râles, les soignants doivent limiter les apports liquidiens des patients (p. ex., par voie orale, IV, ou entérale) et positionner les patients sur le côté ou en position semi-couchée sur le ventre. L'aspiration oropharyngée est généralement inefficace pour atteindre les sécrétions condensées et peut être cause d'inconfort. La congestion des voies respiratoires est mieux traitée par un médicament anticholinergique tel que la scopolamine, le glycopyrrolate ou l'atropine. Les effets indésirables se produisent la plupart du temps en cas de doses répétées et comprennent une vision trouble, une sédation, une confusion, des palpitations, des hallucinations, une constipation et une rétention urinaire. Le glycopyrrolate ne traverse pas la barrière hémato-encéphalique et a moins d'effets indésirables neurotoxiques que les autres anticholinergiques.

Une anorexie et un amaigrissement marqués sont fréquents chez les patients en phase terminale. L'arrêt ou le quasi-arrêt de l'alimentation orale est souvent difficile à accepter par la famille parce que cela signifie accepter que le patient va mourir. On doit proposer aux patients leurs aliments préférés à chaque fois que c'est possible. Les pathologies qui peuvent entraîner une mauvaise prise alimentaire et sont souvent facilement traitables comprennent la gastrite, la constipation, les douleurs dentaires, la candidose buccale, la douleur et les nausées. Certains patients tirent profit de stimulants de l'appétit tels que les corticostéroïdes oraux (dexaméthasone ou prednisone), le mégestrol ou la mirtazapine. Cependant, si un patient est proche de la mort, la famille doit être informée et aidée à comprendre que ni l'alimentation ni l'hydratation ne sont nécessaires pour maintenir le bien-être du patient.

Les liquides IV, le support nutritionnel (p. ex., nutrition parentérale et entérique) ne prolongent pas la vie des patients en phase terminale mais augmentent l'inconfort et peuvent même accélérer la mort. Les effets indésirables de la nutrition artificielle chez le patient mourant peuvent comprendre une congestion pulmonaire, une pneumonie, un œdème et une douleur associée à l'inflammation. Inversement, la déshydratation et la cétose dues à un faible apport calorique sont corrélées aux effets analgésiques et à l'absence de gêne. Le seul inconfort signalé dû à la déshydratation chez le patient proche de la mort est la xérostomie, qui peut être évitée et soulagée par des tampons oraux ou des glaçons.

Des patients débilités et cachectiques peuvent vivre plusieurs semaines après la suspension de l'alimentation avec une hydratation minimale. Il faut avertir les membres de la famille que l'arrêt des liquides médicaux ne provoquera pas la mort immédiate du patient et en général n'accélérera pas la mort. Les soins de support, dont une bonne hygiène orale, sont indispensables au bien-être du patient pendant toute cette période (voir aussi Soutien nutritionnel du patient mourant).

L'arrêt volontaire de manger et de boire est une décision délibérée d'un individu compétent pour hâter la mort en cessant de consommer des aliments et des liquides (1).

De nombreux patients gravement malades ressentent des nausées, fréquemment sans vomissements. La nausée peut accompagner des troubles gastro-intestinaux (p. ex., constipation, gastrite), des anomalies métaboliques (p. ex., hypercalcémie, insuffisance rénale), des effets indésirables de certains médicaments, l'hypertension intracrânienne secondaire à une tumeur cérébrale et le stress psychosociologique. Lorsque cela est possible, le traitement doit correspondre à la cause probable des troubles, p. ex., arrêt des AINS, traiter la gastrite par des inhibiteurs de la pompe à protons et prescrire des corticostéroïdes en cas de métastases cérébrales connues ou suspectées. Si la nausée est due à la distension gastrique ou à un reflux, le métoclopramide est utile, car il augmente le tonus gastrique et les contractions gastriques tout en relâchant le sphincter pylorique.

Les antagonistes des récepteurs de la 5-hydroxytryptamine (5-HT)3, tels que l'ondansétron et le granisétron soulagent souvent de manière très importante les nausées. Les patients qui n'ont pas de cause spécifique de nausées peuvent tirer profit d'un traitement par une phénothiazine telle que la prochlorpérazine. Les médicaments anticholinergiques tels que la scopolamine et les antihistaminiques méclizine et diphenhydramine préviennent les nausées récidivantes chez de nombreux patients. L'association de posologies faibles des médicaments ci-dessus améliore souvent leur efficacité. Les nausées rebelles peuvent répondre à l'halopéridol.

Les nausées et la douleur dues à une occlusion intestinale sont fréquentes en cas de cancer abdominal étendu. Généralement, les perfusions IV et l'aspiration nasogastrique ne sont pas utiles dans les soins palliatifs. Les patients peuvent préférer vomir occasionnellement plutôt que d'avoir une aspiration nasogastrique. Les symptômes à type de nausées, de douleurs et de spasmes intestinaux peuvent être contrôlés par l'hyoscyamine, la scopolamine, la morphine, ou l'un des antiémétiques précédemment cités. L'octréotide inhibe les sécrétions du tube digestif et réduit de manière très importante les nausées et les douleurs liées à la distension abdominale. Administré avec des antiémétiques, l'octréotide élimine habituellement le besoin d'aspiration nasogastrique. Les corticostéroïdes (dexaméthasone) peuvent diminuer l'inflammation obstructive au niveau de la tumeur et soulager temporairement l'obstruction. Les perfusions IV peuvent aggraver l'œdème et l'obstruction.

La constipation est fréquente chez les patients moribonds à cause de l'inactivité, de l'utilisation des médicaments opiacés et anticholinergiques et de l'apport réduit en liquides et en fibres dans le régime alimentaire. Des évacuations intestinales régulières sont indispensables au confort des patients mourants, jusqu'aux derniers jours. La surveillance de la fonction intestinale est essentielle. Les laxatifs permettent de prévenir la survenue de fécalome, en particulier chez les patients qui reçoivent des opiacés. La plupart des patients répondent bien à l'administration d'un émollient des selles 2 fois/jour associé à un laxatif stimulant faible (p. ex., le casanthranole ou le séné). Si les laxatifs stimulants provoquent des crampes ou une gêne, les patients peuvent répondre à un laxatif osmotique tel que le lactulose ou le sorbitol. Bien qu'il existe une grande variété de laxatifs, aucun ne s'est avéré supérieur aux autres dans cette situation clinique (1).

Des fécalomes mous peuvent être traités par des suppositoires de bisacodyl ou un lavement par une solution de sérum physiologique. En cas de fécalome induré, un lavement à l'huile de paraffine peut être administré, éventuellement avec une benzodiazépine orale (p. ex., lorazépam) ou un antalgique, suivi d'une extraction digitale. Après l'élimination du fécalome, un régime laxatif actif doit être imposé aux patients pour éviter la récidive.

De nombreux patients mourants sont immobiles, mal nourris, incontinents et cachectiques et sont à risque important de lésions de pression. La prévention nécessite une décharge de pression en déplaçant le point d'appui du poids du patient toutes les 2 heures; un matelas spécial ou un lit à suspension d'air (matelas alternating) peuvent être également utilisés. Les patients incontinents doivent être gardés aussi au sec que possible. Généralement, l'utilisation d'une sonde à demeure, avec ses inconvénients et le risque d'infection, est justifiée lorsque les mobilisations au lit provoquent des douleurs ou que les patients ou les membres de la famille insistent fortement. Les plaies de pression ne justifient le débridement et d'autres traitements intrusifs que si le patient est susceptible de vivre pendant des mois. Sinon, les plaies de pression sont peu susceptibles de guérir ou de s'améliorer chez la plupart des patients mourants; ainsi, les traitements intrusifs sont souvent perturbants et sans bénéfice.

Les modifications psychologiques qui accompagnent le stade terminal d'un trouble peuvent angoisser les patients et les membres de la famille; cependant, les patients les ignorent souvent. Le syndrome confusionnel est fréquent mais peut être prévenu par une réorientation répétée, la présence apaisante d'une personne attentionnée et la limitation de la prise de médicaments psychoactifs (1). Les causes de syndrome confusionnel comprennent les médicaments, la privation de sommeil, l'hypoxie, les troubles métaboliques et les troubles intrinsèques du système nerveux central. Si la cause peut être déterminée, un traitement simple est proposé, à condition qu'il permette au patient de communiquer de manière plus cohérente avec sa famille et ses amis. Par exemple, la privation de sommeil peut être causée par une douleur mal contrôlée. La confusion chez les patients affaiblis est aggravée par la privation de sommeil, qui peut être évitée en utilisant une routine familière au coucher et une chambre sombre.

Les patients agités tirent souvent profit d'une présence humaine apaisante, de prières, de massages et d'une activité physique. Les médicaments antipsychotiques ou les benzodiazépines peuvent également être utiles, mais ils entraînent souvent des effets indésirables importants, dont une confusion. Les patients proches de la mort qui sont confus ou qui hallucinent calmement, mais qui semblent à l'aise et moins conscients de leur environnement peuvent mieux se porter sans traitement. Parfois, le patient rapporte avoir vu des proches depuis longtemps morts ou avoir des souvenirs, tels qu'une valise remplie, qui peuvent être rassurants pour le patient mais désorienter la famille.

Les membres de la famille et les visiteurs peuvent réduire la confusion en tenant fréquemment la main du patient, en répétant où il se trouve et en décrivant ce qui se passe. Les patients atteints d'agitation terminale sévère résistante à d'autres mesures peuvent mieux répondre aux barbituriques. Cependant, les membres de la famille doivent être informés qu'après l'utilisation de ces médicaments, les patients peuvent ne pas retrouver une capacité d'interaction cohérente. Les médicaments à envisager comprennent le pentobarbital, un barbiturique à action rapide, à courte durée d'action, et le phénobarbital, à action prolongée.

La fragilité, la démence et les maladies neuromusculaires (p. ex., maladie de Parkinson avancée) ont une évolution prolongée avec une fonction déclinante et un pronostic de survie toujours incertain. Les membres de la famille fournissent souvent des soins personnels pendant des années et le patient peut être incapable de montrer qu'il apprécie l'aide. L'équipe médicale doit travailler avec les soignants pour prévenir les chutes, les infections et les comportements dangereux du patient, ainsi que pour fournir des encouragements et un soutien à la famille et aux soignants. La constance de la réactivité, la réactivité des services de soutien de la communauté, et des plans de soins réfléchis pour les maladies chroniques du patient sont très utiles. La mort peut devenir prévisible en raison d'une maladie intercurrente telle qu'une infection ou un accident vasculaire cérébral, mais les patients peuvent survivre avec une capacité fonctionnelle minimale pendant de longues périodes grâce à des soins personnels fiables. Chez ces patients, les problèmes entourant le déclin et la mort doivent être anticipés et des plans de soins doivent être développés.

La majeure partie des patients moribonds présente des symptômes dépressifs. Un soutien psychologique et l'aide aux patients pour exprimer leurs préoccupations et leurs sentiments sont généralement la meilleure approche. Un assistant social, un médecin, une infirmière ou un aumônier ou une religieuse, expérimentés peuvent traiter ces aspects.

Un essai d'antidépresseurs est souvent approprié chez les patients qui ont à la fois une dépression persistante, cliniquement significative et une durée de survie prévue plus longue que le temps d'apparition habituel de 2 à 4 semaines de l'effet antidépresseur. Les patients déprimés présentant une anxiété et une insomnie tirent bénéfice d'un traitement antidépresseur tricyclique sédatif administré au coucher. Chez les patients qui s'isolent ou qui ont des signes végétatifs, le méthylphénidate peut être débuté et fournit rapidement quelques jours ou semaines d'énergie accrue aux patients qui sont fatigués ou somnolents à cause des antalgiques et d'une maladie avancée. Le méthylphénidate a un effet rapide mais peut provoquer de l'agitation. En raison de sa courte durée d'action, les effets indésirables sont également de courte durée.

Une maladie grave est un facteur de risque important de conduites suicidaires. Les facteurs de risque de suicide sont fréquents chez les patients assez malades pour mourir; ce sont un âge avancé, le sexe masculin, la comorbidité psychiatrique, des difficultés financières, une infection par le HIV à un stade avancé, et la douleur non contrôlée. Les patients qui ont un cancer ont près de 2 fois le taux de suicide de la population générale, et les patients qui ont des cancers du poumon, de l'estomac, et de la tête et du cou ont les taux les plus élevés de suicide en cas de cancer (1). Il convient de dépister régulièrement chez les patients gravement malades une dépression et des pensées suicidaires. Pour protéger à la fois les patients et les soignants, l'équipe médicale doit rechercher dans le cas de chaque patient mourant et de sa famille les armes à feu et autres armes et encourager la sécurisation de toutes les armes (p. ex., armes à feu sécurisées et stockées séparément des munitions). Les psychiatres doivent évaluer sans délai tous les patients qui menacent de s'automutiler ou qui ont des pensées suicidaires.

Certains sujets abordent la mort paisiblement, mais plus souvent les patients et les membres de la famille connaissent des périodes de stress. La mort est particulièrement stressante lorsque les conflits interpersonnels empêchent les patients et les membres de la famille de partager leurs derniers moments ensemble. De tels conflits peuvent conduire à une culpabilité excessive ou à l'incapacité à faire le travail de deuil chez les survivants et provoquer l'angoisse des patients. Un membre de la famille qui s'occupe d'un parent mourant à la maison peut subir des blessures physiques (p. ex., en essayant d'éviter la chute d'un patient affaibli), un stress émotionnel et une souffrance psychologique. En général, le stress des patients et de la famille est traité par une approche empathique, des informations, des conseils ou parfois par une brève psychothérapie. Les services sociaux peuvent être disponibles pour soulager la charge des aidants. Les sédatifs doivent être utilisés de manière économe et brève.

Quand un conjoint meurt, le survivant peut être accablé par les prises de décisions concernant les problèmes juridiques, financiers ou par la gestion du ménage. Dans le cas d'un couple de personnes âgées, la mort d'un partenaire peut révéler les troubles cognitifs du survivant, que la personne décédée avait compensé. Les équipes cliniques doivent identifier ces situations à haut risque de sorte qu'elles puissent mobiliser les ressources nécessaires pour éviter des souffrances et dysfonctionnements inutiles. Aux États-Unis, les programmes de soins palliatifs qui reçoivent des fonds de Medicare sont nécessaires pour fournir des services lors des deuils à la famille et aux amis pendant au moins un an après la mort du patient en soins palliatifs.

Le deuil est un processus normal qui commence habituellement avant un décès anticipé. Chez les patients, le travail de deuil commence souvent par un déni provoqué par des craintes de la perte de contrôle, de la séparation, de la souffrance, d'un avenir incertain et de la perte de soi. Les étapes après une perte étaient considérées être les suivantes: déni, colère, négociation, dépression et puis acceptation. Cependant, les étapes par lesquelles les patients et les survivants passent varient dans leur ordre d'apparition. Les membres de l'équipe clinique peuvent aider les patients et les familles à accepter le pronostic en écoutant leurs préoccupations, en les aidant à comprendre qu'ils peuvent contrôler des éléments importants de leur vie, en expliquant comment le trouble va s'aggraver et comment la mort va survenir, et en leur assurant que leur symptômes physiques seront contrôlés. Parfois, discuter avec les futurs survivants des sujets spécifiques qui doivent être traités après la mort (p. ex., comment être informés et quels services mémoriaux auront lieu), les aide à commencer à faire face de façon pragmatique. Si la douleur est encore très sévère ou cause une psychose ou des idées suicidaires ou si le patient ou un membre de sa famille a souffert de troubles psychiatriques, une évaluation professionnelle et des conseils de deuil peuvent être utiles à la personne.

Tout membre de l'équipe soignante connait le patient et sa famille peut faciliter ce processus ou les orienter vers d'autres professionnels si nécessaire. Les médecins et les autres membres de l'équipe doivent développer des procédures systématiques permettant d'assurer le suivi des membres de la famille en deuil.