- Introduction aux problèmes sociaux chez les personnes âgées
- Soins dispensés par la famille aux personnes âgées
- Personnes âgées vivant seules
- Auto-négligence chez les personnes âgées
- Modes de vie alternatifs des personnes âgées
- Effets des transitions dans le parcours de vie des personnes âgées
- Intimité et personnes âgées
- Religion et spiritualité chez les personnes âgées
Les membres de la famille qui soignent les personnes âgées jouent un rôle clé en retardant et éventuellement en prévenant le placement en institutions des patients âgés atteints de maladie chronique. Bien que voisins et amis puissent aider, près de 89% de l'aide fournie à domicile (aux niveaux physique, émotionnel, social, économique) est dispensée par les membres de la famille (1, 2). Lorsque le patient est légèrement ou modérément affecté, le conjoint ou les enfants adultes dispensent souvent les soins, mais lorsque le patient est gravement handicapé, un conjoint est plus susceptible d’assurer les soins, souvent avec d'autres membres de la famille ou à l'extérieur de la famille. En 2020, > 40 millions d'aidants aux États-Unis fournissaient des soins non rémunérés à un membre de la famille ou à une autre personne âgée de ≥ 50 ans (1, 2 ). Environ 38% des sujets de ≥ 80 ans et 76% des sujets de ≥ 90 ans ont besoin d'une aide de routine pour les soins personnels et les tâches ménagères.
La quantité et le type de soins dispensés par les membres de la famille dépendent des ressources économiques, de la structure familiale, de la qualité des relations et des autres contraintes en temps et énergie pesant sur les membres de la famille. Les soins dispensés par la famille varient d'une assistance minimale (p. ex., vérification périodique) à des soins à plein-temps. En moyenne, les aidants familiaux des personnes âgées passent environ 22 heures par semaine à prodiguer des soins, et environ 19% de ces aidants passent > 41 heures par semaine (1 , 2).
Les aidants de personnes âgées de > 55 ans rapportent que > 66% de leurs bénéficiaires ont des problèmes physiques à long terme et > 24% ont des problèmes de mémoire avec une augmentation de près du double à l'âge de 85 ans (1, 2 ). Les soins aux personnes âgées souffrant de troubles neurocognitifs sont particulièrement intenses et pénibles et ont des effets néfastes sur les aidants.
Bien que la Société tende à voir les membres de la famille comme ayant la responsabilité de prendre soin les uns des autres, les limites des obligations filiales et matrimoniales varient selon les cultures, les familles et entre les individus de la famille. La volonté des membres de la famille de dispenser des soins peut être renforcée par des services de soutien (p. ex., assistance technique à l'apprentissage de nouvelles compétences, services de conseil, services de santé mentale destinés à la famille) et des services à la personne (p. ex., soins de la personne [aide à la toilette, à l’alimentation, et à l’habillage]), soins à domicile, services d'accueil de jour pour adultes, programmes de distribution des repas. Les services complémentaires peuvent être fournis sur une base régulière ou comme une assistance à domicile pour quelques heures ou jours. Certains adultes âgés qui ont des besoins importants en matière de soins n'ont pas de membres de la famille ou d'amis disponibles, désireux ou capables de prodiguer des soins et vivent avec des besoins non satisfaits et parfois un isolement social.
Les changements des valeurs sociales et démographiques ont diminué le nombre de membres de la famille disponibles pour prendre soin des parents âgés malades du fait des problèmes suivants:
Augmentation de l'espérance de vie : par conséquent, la population des personnes très âgées a augmenté (3). Ainsi, leurs enfants, qui sont de potentiels proches soignants, sont susceptibles d'être également âgés.
Procréation retardée: associée à une augmentation de la longévité, ce délai a créé une "génération sandwich" de proches soignants qui s’occupent simultanément de leurs enfants et leurs parents.
Une plus petite taille des familles : la diminution du nombre de descendants au cours des dernières décennies a entraîné une diminution du nombre d'enfants (et un âge plus avancé), ce qui réduit leur capacité à s'occuper des membres plus âgés de leur famille.
Augmentation de la mobilité de la société en général ainsi que du taux de divorce (aux États-Unis): par conséquent, les familles sont plus susceptibles d'être séparées géographiquement et les liens familiaux sont plus complexes. Néanmoins, 76% des personnes de ≥ 65 ans vivent à moins de 20 minutes d'un aidant familial (1, 2).
Un nombre croissant de femmes dans la population active: auparavant, les femmes fournissaient la majorité des soins aux parents âgés en raison des attentes liées au rôle de genre, mais les exigences de carrière ont diminué leur disponibilité à le faire.
Amélioration de la prise en charge des maladies chroniques: le nombre de personnes âgées dépendantes et gravement malades augmente.
Ces facteurs prédisent une demande croissante de services de soins à domicile dispensés par d'autres personnes que les membres de la famille, les amis et voisins.
Effets des soins
Bien que prendre soins d'autres puisse être une expérience très enrichissante, cela peut également avoir des effets négatifs. Les proches soignants peuvent éprouver un stress considérable (appelé le fardeau des soignants) et des problèmes de santé ultérieurs, un isolement, une fatigue et une frustration, parfois menant à un sentiment d'impuissance et d'épuisement (burnout du soignant) ou à de mauvais traitements de la personne âgée. L'impact sur le soignant est susceptible d'être plus important lorsqu'une personne âgée a une morbidité et un handicap importants et qu'une plus grande intensité de soins est nécessaire.
Soigner peut également devenir un fardeau financier. Les couples dont un des partenaires s'occupe de l'autre tendent à être anormalement pauvres. Les enfants adultes ou leurs conjoints peuvent devoir réduire leurs heures de travail ou prendre des congés prolongés afin de prodiguer des soins. La perte de revenus est une réalité grave pour de nombreux aidants. De récentes politiques visent à identifier les mesures que le gouvernement, les mairies, les professionnels de santé, les employeurs et autres peuvent prendre pour aider les parents et les partenaires qui fournissent des soins à leurs proches (4).
Au cours de la pandémie de COVID-19 (parce qu'elle nécessitait l'isolement et a destructuré les soins professionnels), les aidants familiaux ont rapporté une augmentation significative du stress, de l'anxiété, des dépressions, des troubles du sommeil, de la fatigue, de l'insécurité alimentaire et des soucis financiers. Ils ont également connu une diminution de la participation sociale ainsi que de leur sentiment de bien-être financier (5).
Tous les aidants des personnes âgées doivent être mis en relation avec des assistants sociaux pour évaluer leurs besoins en termes de soutien, d'orientation vers des services et des conseils et pour évaluer leur éligibilité à la formation, au soins de répit, au soutien financier et aux autres services mis à la disposition des aidants. Aux États-Unis, ces services sont disponibles par le biais de programmes d'exonération de Medicaid (Medicaid-waiver programs) pour les personnes âgées éligibles en centre de long séjour qui choisissent de rester à domicile.
Les interventions efficaces pour les aidants comprennent la coordination de soins interdisciplinaires; l'optimisation des aides sociales; l'éducation sur les pathologies et les traitements; le soutien émotionnel immédiat et continu; les conseils individuels, familiaux et de groupe; les services de répit; et une assistance pragmatique pour les soins. Il est important que les proches soignants soient souvent rassurés et reçoivent des informations utiles ou des stratégies de soins par un médecin, une infirmière, un assistant social et un gestionnaire de cas.
Les proches soignants peuvent également prendre les mesures suivantes pour se préparer aux soins et pour éviter un burnout:
S'occuper de ses propres besoins physiques, émotionnels, spirituels, financiers et besoins de loisirs
Le cas échéant, demander de l'aide au proche soignant ou le soutien des autres membres de la famille et des amis
Enquêter sur des groupes extérieurs qui peuvent offrir un soutien psychologique (p. ex., groupes de soutien) ou aider le proche soignant (p. ex., service de conseils, soins à domicile, soins de jour pour adultes, programmes de distribution des repas, assistance à domicile)
Si le membre de leur famille est hostile ou difficile, apprendre des stratégies pour ne pas le prendre de manière personnelle et faire face à la tension émotionnelle
Références
1. National Alliance for Caregiving (NAC). Caregiving in the U.S. 2020: A focused look at family caregivers of adults age 50+. Accessed October 29, 2024.
2. National Alliance for Caregiving (NAC).. Together in Care: Empowering Direct Care Workers and Family Caregivers to Meet Growing Demand for Care Accessed December 9, 2024.
3. United States Census Bureau. Older Population and Aging. Accessed December 9, 2024.
4. The Recognize, Assist, Include, Support, and Engage (RAISE) Act Family Caregiving Advisory Council & The Advisory Council to Support Grandparents Raising Grandchildren. 2022 National Strategy to Support Family Caregivers. Accessed December 13, 2024.
5. Beach SR, Schulz R, Donovan H, Rosland AM. Family Caregiving During the COVID-19 Pandemic. Gerontologist. 2021;61(5):650-660. doi:10.1093/geront/gnab049
Plus d'information
Les sources d'information suivantes en anglais peuvent être utiles. S'il vous plaît, notez que LE MANUEL n'est pas responsable du contenu de ces ressources.
Medicaid's Home Care BenefitsCe site web fournit des informations sur les types de soins à domicile qui sont couverts ainsi que sur l'éligibilité, les dérogations et les demandes de couverture.
Family Medical Leave Act (FMLA)Ce site web fournit des informations sur l'éligibilité et les prestations FMLA du Département du Travail des États-Unis.