Качество жизни (КЖ) — это степень, в которой человек здоров, чувствует себя комфортно и может участвовать в особых событиях и жизненных мероприятиях или получать от них удовольствие. При определении целей ухода за каждым пациентом медицинским работникам крайне важно учитывать качество и использовать его как руководство для принятия всех решений, касающихся этого ухода.
При обсуждении качества жизни с пациентами, опекунами (как формальными, так и неформальными), другим медицинским персоналом и ответственными работниками, специалисты в области здравоохранения должны сознательно избегать общения с позиции, которая подразумевает возрастное отклонение, что негативно влияет на восприятие пациентом того, каким может быть или должно быть качество жизни.
Качество жизни, связанное со здоровьем
Состояние здоровья по-разному и очень субъективно влияет на качествожизни. Качество жизни, обусловленное состоянием здоровья – понятие субъективное, изменчивое и определяется множеством ощущений:
Отсутствием или наличием физических симптомов, вызывающих дискомфорт (например, боли, одышки, тошноты, запора)
Качеством эмоционального благополучия (например, счастья, отсутствия тревоги)
Физическим и когнитивным функциональным статусом (способностью выполнять повседневную привычную работу и задачи более высокого порядка, например деятельность, приносящая удовольствие)
Характером и качеством тесных межличностных отношений (например, с членами семьи и друзьями)
Способностью участвовать и получать удовольствие от социальной деятельности
Степенью удовлетворенности медицинскими аспектами и финансовыми условиями предоставления медицинской помощи
Сексуальностью, самоощущениями и интимными взаимоотношениями
Влияние
Некоторые факторы, влияющие на качество жизни, связанное с состоянием здоровья (например, снижение продолжительности жизни, когнитивные нарушения, инвалидность, хроническая боль, социальная изоляция, функциональное состояние, зависимость от опекунов), могут быть очевидны для медицинских работников; однако некоторые показатели бывают менее заметными, и специалистам может потребоваться опросить пациентов или их опекунов о других факторах, особенно о социальных детерминантах здоровья. Социальные детерминанты здоровья (SDOH) - это имеющиеся условия в тех местах, где люди живут, учатся, работают и играют, которые влияют на широкий спектр рисков для здоровья и качества жизни и их последствий.
Другие важные факторы включают культурное влияние, религиозные предпочтения, личные ценности и предыдущий опыт, связанный со сферой здравоохранения. Все же следует признать, что далеко не все причины ухудшения качества жизни могут быть выявлены сразу, к тому же они также могут иметь непредсказуемые последствия.
Известно, что устранение ряда причин может привести к улучшению качества жизни. Например, после смерти одного из супругов качество жизни другого может измениться и повлиять на цели ухода за ним.
Оценка качества жизни
Сложность при оценке
Процесс оценивания качества жизни может быть затруднен по следующим причинам:
Такой оценке не всегда учат и не уделяют достаточного внимания в традиционном медицинском образовании, которое, как правило, сосредоточено на диагностике и продлении жизни.
Качество жизни - это субъективный, индивидуальный опыт, поэтому модели принятия решений не могут быть применены к отдельным пациентам.
На качество жизни влияют культурные факторы (например, цели и ценности) и их влияние следует оценивать.
Оценка качества жизни и коммуникации должны учитывать уровень грамотности каждого пациента (включая грамотность в отношении здоровья) и речевые навыки.
Определение взглядов пациента на качество жизни занимает время, поскольку требует вдумчивого разговора между пациентом и медицинским работником, а времени на такие углубленные беседы в традиционных моделях оказания платных медицинских услуг часто не хватает.
Метод
Люди могут дать оценку качеству своей жизни или, в частности, своему здоровью. Самоопределение здоровья (СОЗ), также известное как самооценка здоровья или самовосприятие здоровья, относится к одноэлементарному показателю здоровья, при котором люди оценивают текущее состояние своего здоровья по шкале от превосходного до плохого. В ходе ряда национальных и международных аналитических исследований было доказано, что СОЗ является надежным прогностическим фактором смертности и инвалидности (1).
Во время осмотра специалистам следует быть крайне внимательными к себе, чтобы не раскрыть каких-либо, даже подсознательных, предубеждений. Обычно есть возможность учитывать все предпочтения больного; даже если он страдает мягкой деменцией или легкими когнитивными расстройствами, о предпочтениях можно узнать, если врач будеть задавать простые вопросы и объяснения. При обсуждении предпочтений пациента, имеющего когнитивные нарушения, рекомендуется присутствие членов семьи.
Некоторые из наиболее часто используемых и хорошо проверенных инструментов для оценки качества жизни, которые описывают пациенты, включают следующее:
EQ-5D (EuroQol [2]): с помощью этого стандартизированного инструмента измеряют степень мобильности, самообслуживания, выполнения обычных видов деятельности, боль/дискомфорт и тревожность/депрессию. Он также может использоваться для расчета индекса QALY (срок жизни с поправкой на качество) для анализа затрат, чтобы помочь оценить вмешательства и стратегии в области здравоохранения.
SF-36 (краткий опросник по качеству жизни [3]): этот опросник состоит из 36 вопросов, оценивающих физическое, психическое и социальное здоровье (например, жизнеспособность, боль, физические функции). В результате можно получить суммарные баллы по физическому и психическому состоянию, что позволит вывести единый балл для оценки качества жизни, связанного со здоровьем.
PROMIS (Информационная система для оценки результатов лечения пациентов [Patient Report Outcomes Information System] [4]): инструменты PROMIS состоят из сформированных алгоритмом опросников для пациентов, которые собирают и количественно определяют области здоровья, относящиеся к пациентам (например, боль, усталость, физические функции, эмоциональный стресс, социальное здоровье). Собранные данные доступны исследователям в режиме онлайн.
ФОТХЗ (Функциональная оценка терапии хронических заболеваний [5]): эта подборка вопросников о качестве жизни при определенных хронических состояниях (например, раке, ВИЧ, рассеянном склерозе) может быть использована для оценки физического, социального, эмоционального и функционального благополучия.
WHOQOL-BREF (6): этот инструмент является краткой версией, состоящей из 26 пунктов оценки качества жизни, разработанной Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), которая включает в себя вопросы по физическому/психологическому здоровью, социальным отношениям, окружающей среде, общему качеству жизни и общему состоянию здоровья. Эти исследования были проверены на международном уровне, переведены на многие языки и успешно реализованы в различных клинических условиях и группах пациентов.
Новые источники данных (например, портативные устройства, данные, полученные из электронных записей о состоянии здоровья с помощью машинного обучения), как ожидается, обеспечат более непрерывные эмпирические показатели для дополнения информации о качестве жизни, сообщаемой пациентами.
Справочные материалы по обследованиям
1. Mavaddat N, Kinmonth AL, Sanderson S, et al. What determines self-rated health (SRH)? A cross-sectional study of SF-36 health domains in the EPIC-Norfolk cohort. J Epidemiol Community Health 73 (9):800–806, 2019. doi:10.1136/jech-2019-212024
2. EuroQol: EuroQol instruments. По состоянию на 06.03.2024 г.
3. RAND: 36-Item Short Form Survey (SF-36). По состоянию на 06.03.2024 г.
4. National Institutes of Health: Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS), Accessed 3/6/24.
5. FACIT Measures & Searchable Library: Overview. По состоянию на 06.03.2024 г.
6. World Health Organization (WHO): WHOQOL: Measuring Quality of Life. По состоянию на 06.03.2024 г.
