Problèmes de santé chroniques chez les enfants

La maladie et l’hospitalisation privent l’enfant des occasions de jouer avec d’autres enfants. Les autres enfants peuvent aussi rejeter ou se moquer d’un enfant à cause de ses différences physiques ou de ses incapacités. Un enfant peut se rendre compte que la maladie modifie son corps, surtout si les changements surviennent au cours de l’enfance ou de l’adolescence et ne sont pas présents depuis la naissance.

Les enfants scolarisés peuvent être le plus affectés par l’incapacité à aller à l’école et à nouer des liens avec leurs camarades.

Les adolescents peuvent lutter contre leur incapacité à être indépendants s’ils ont besoin de l’aide de leurs parents et d’autres personnes pour un grand nombre de leurs besoins quotidiens. Les adolescents trouvent également difficile d’être considérés comme différents de leurs camarades.

Les parents et les familles peuvent parfois surprotéger l’enfant ou l’adolescent et ainsi contrarier le développement de son autonomie.

L’hospitalisation, même dans les meilleures conditions, est un événement angoissant pour l’enfant. Il faut tout expliquer aux parents et aux enfants à propos du séjour à l’hôpital, y compris les processus habituels d’admission, afin qu’ils sachent à quoi s’attendre pendant l’hospitalisation. Idéalement, les enfants seront dans un hôpital pour enfants ou tout autre hôpital dédié aux enfants. Dans de nombreux hôpitaux, les parents sont encouragés à rester auprès de leur enfant, y compris pendant les soins pouvant être douloureux ou effrayants. Malgré la présence des parents, les enfants deviennent souvent dépendants (régression) pendant l’hospitalisation.

Les maladies chroniques impliquent de sévères charges psychologiques, financières, émotionnelles et physiques pour les parents. Parfois, la lutte conjointe contre ces difficultés conforte la liaison entre les membres du couple, voire de la famille. Cependant, ces charges créent souvent des tensions dans le couple. Les parents peuvent se sentir coupables de la maladie de leur enfant, surtout si elle est d’origine génétique, ou due à des complications de la grossesse, ou encore provoquée par un accident (comme un accident de la circulation) ou par la conduite à risque d’un parent (comme le tabagisme). De plus, les soins médicaux peuvent être chers et obliger les parents à s’absenter de leur travail. Parfois, l’un des deux parents assume seul la charge des soins, ce qui peut provoquer chez lui du ressentiment, et une sensation d’isolement chez l’autre. Les parents peuvent aussi ressentir de la colère envers eux-mêmes, le personnel médical, l’enfant ou l’un envers l’autre. Les parents peuvent aussi être dans le déni de la gravité de la maladie de leur enfant. La souffrance émotionnelle, qui accompagne l’assistance à un enfant invalide ou gravement malade, peut ainsi rendre difficile la construction de liens étroits avec lui.

Les parents qui passent beaucoup de temps avec un enfant atteint d’une maladie chronique ont souvent moins de temps à consacrer aux autres enfants. La fratrie peut éprouver du ressentiment pour les attentions reçues par l’enfant, et même se sentir coupable de réagir de cette manière. L’enfant malade, lui, peut se sentir coupable de la souffrance et de la charge que subit sa famille. Les parents peuvent par ailleurs être trop permissifs avec l’enfant, ou imposer une discipline contradictoire, en particulier lorsque l’intensité des symptômes varie dans le temps.

Bien que la maladie d’un enfant soit toujours stressante pour toute la famille, les parents peuvent faire beaucoup pour en diminuer l’impact. Ils doivent se documenter sur la pathologie de l’enfant, en puisant des informations de sources fiables, comme les médecins de l’enfant ou d’autres sources médicales. L’information trouvée par Internet n’est pas toujours correcte et les parents doivent en vérifier la fiabilité auprès des médecins. Les médecins peuvent souvent adresser les parents à un groupe de support, ou à une autre famille qui a vécu des difficultés semblables et qui peut fournir des informations et apporter un support affectif.

Les soins dont l’enfant a besoin impliquent souvent l’intervention de médecins spécialistes, d’infirmières, d’aides à domicile, de personnels de psychiatrie et d’autres services. Lorsqu’ils sont disponibles, les pédiatres, qui sont formés pour aider les enfants et les familles à faire face aux difficultés de la maladie et de l’hospitalisation, sont de merveilleuses ressources pour les enfants et leurs parents.

Un coordinateur peut être utile pour organiser les soins médicaux d’un enfant qui souffre d’une maladie chronique complexe. Il peut s’agir d’un médecin s’occupant de l’enfant, d’une infirmière, d’une assistante sociale ou d’un autre professionnel de santé. Il s’assurera que l’enfant reste socialisé et que la famille et l’enfant bénéficient de conseils adaptés, d’éducation, de soutien psychologique et social et de soins de répit.

Quelle que soit la personne qui coordonne les services, la famille et l’enfant doivent faire équipe dans les processus de soins et de prise de décisions, car la famille est la principale source de force et de soutien de l’enfant. Cette approche centrée sur la famille permet de s’assurer que les informations sont partagées, donne les moyens d’agir à la famille et constitue une partie essentielle des soins de l’enfant. Dans le cadre de cette approche centrée sur l’enfant et la famille, de plus en plus de cabinets médicaux impliquent pleinement les patients dans la conception et la mise en œuvre de leurs propres soins. Les gestionnaires de soins utilisent des programmes de soins personnalisés et d’autres protocoles pour s’assurer que tous les patients, en particulier ceux présentant des problèmes médicaux complexes, sont plus impliqués dans la prise en charge de leurs propres problèmes et soins médicaux.