Bien que la sclérose en plaques (SEP) soit l’une des maladies du système nerveux central les plus courantes, elle demeure associée à une variété de fausses idées et de stéréotypes dépassés.

À l’origine de ces idées reçues est le fait que nous en savons relativement peu sur les causes de la SEP, et le fait que la maladie affecte chaque patient différemment. Environ 10 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, et les symptômes peuvent être très différents d’une personne à l’autre.

Cette large gamme de symptômes et d’expériences de la maladie signifie que les patients et leurs proches doivent souvent se fier aux témoignages d’autres personnes pour savoir à quoi s’attendre, ce qui entraîne la propagation de nombreuses idées reçues concernant la maladie. En balayant certaines idées reçues courantes, nous pouvons améliorer la compréhension de la maladie et aider les patients atteints de SEP à disposer de meilleures informations sur lesquelles baser leurs conversations avec leurs proches et leurs médecins.

Pour commencer, un bref résumé sur la sclérose en plaques. La SEP est une maladie dans laquelle des plaques de myéline (la substance qui recouvre la plupart des fibres nerveuses) et de fibres nerveuses sous-jacentes situées dans le cerveau, les nerfs optiques et la moelle épinière sont endommagées ou détruites. Cette maladie est une maladie auto-immune, ce qui signifie que le système immunitaire attaque l’organisme lui-même.

Les médecins ont identifié au moins quatre formes de SEP, dont deux catégories générales sont généralement les plus courantes :

• Récurrente/Rémittente – Les patients présentent des poussées durant lesquelles les symptômes sont sévères, suivies de périodes de rémission durant lesquelles ils ne présentent que peu ou pas de symptômes. C’est la forme la plus courante de sclérose en plaques.
• Progressive – Les patients présentent une aggravation progressive de la maladie sans claires périodes de rémission ou d’absence de symptômes.

Il est temps de regarder d’un peu plus près certaines des idées reçues les plus courantes concernant la sclérose en plaques, et de rétablir la vérité.

Idée reçue n° 1 – Tous les patients atteints de sclérose en plaques finissent en fauteuil roulant.

Balayée. La progression de la sclérose en plaques varie considérablement d’une personne à l’autre, mais des études de grande envergure ont démontré qu’en moyenne, il s’écoule entre 15 et 20 ans entre le moment où une personne développe la maladie et le moment où une cane devient nécessaire pour marcher. Un traitement continu peut encore davantage repousser cette progression. Trois personnes atteintes de sclérose en plaques sur quatre n’auront jamais besoin d’un fauteuil roulant. La maladie ne perturbe pas les activités habituelles pour environ 40 % des patients.

Idée reçue n° 2 – Les femmes atteintes de sclérose en plaques ne doivent pas tomber enceintes.

Balayée. En réalité, les taux de rechute sont actuellement plus bas durant la grossesse, ce qui est très probablement dû à la production d’hormones. Il est courant de présenter une rechute après une grossesse, mais dans la quasi-totalité des cas, les rechutes ne surviennent pas plus souvent qu’avant la grossesse.

Idée reçue n° 3 – Les patients atteints de sclérose en plaques doivent éviter de pratiquer une activité physique.

Balayée. Il n’existe aucune raison pour les individus atteints de sclérose en plaques d’éviter de pratiquer une activité physique, et dans certains cas, les étirements peuvent contribuer à réduire les spasmes musculaires. La chaleur aggrave souvent les symptômes, il faut donc éviter de surchauffer l’organisme durant la pratique d’une activité physique.

Idée reçue n° 4 – La sclérose en plaques est difficile à déceler et à diagnostiquer.

Balayée (dans une certaine mesure). Bien que de nombreuses personnes souffrent pendant des années avant de recevoir un diagnostic de sclérose en plaques, les effets de la maladie sur le système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière) sont souvent relativement faciles à déceler sur les clichés d’imagerie.

Déceler la maladie sur les clichés d’imagerie n’est en général pas difficile, mais il faut souvent un certain temps pour que les médecins reconnaissent qu’il est nécessaire de procéder à ces examens. De nombreux symptômes précoces de la maladie sont courants et ne sont pas exclusivement associés à la SEP. Les patients souffrant de la forme progressive de sclérose en plaques présentent souvent comme premier symptôme des difficultés à marcher et un engourdissement de la partie inférieure du corps. Dans certains cas de maladie récurrente/rémittente, les symptômes précoces peuvent comprendre une perte de vision dans un œil et un engourdissement des deux jambes. Les personnes attendent trop souvent leur troisième ou quatrième poussée de symptômes pour consulter un médecin. Quand arrive enfin le jour de leur rendez-vous, il est possible que les symptômes aient disparu dans l’intervalle.

Idée reçue n° 5 – Tout le monde court le même risque de développer une sclérose en plaques.

Balayée. La sclérose en plaques, comme la majorité des troubles auto-immuns, survient plus fréquemment chez les femmes que chez les hommes, selon un rapport d’environ 2:1. La forme progressive de la sclérose en plaques, cependant, est en fait légèrement plus fréquente chez les hommes.

Plusieurs facteurs peuvent augmenter le risque de développer une sclérose en plaques, parmi lesquels figurent notamment un faible taux de vitamine D, le tabagisme et l’obésité. Ces facteurs ne provoquent pas la maladie, mais ils augmentent légèrement le risque de la développer. La génétique compte également parmi les facteurs. Un individu présente un risque légèrement plus élevé de développer une SEP si un membre de sa famille en est atteint. Pour finir, la maladie est très rare dans les régions situées près de l’équateur et survient plus fréquemment chez les personnes passant leur enfance plus au nord et dans des climats plus froids. Cela pourrait être lié à l’exposition au soleil, qui affecte le taux de vitamine D.

Idée reçue n° 6 – Il existe un traitement pouvant guérir la sclérose en plaques.

Balayée. Malheureusement, la sclérose en plaques est actuellement une maladie incurable. Les médecins ont souvent recours à des traitements par corticoïdes de courte durée pour aider à soulager les attaques et les poussées, mais ces médicaments n’ont que très peu, voire pas d’effet sur la progression de la maladie.

Toutefois, de nouvelles alternatives de traitement sont constamment en cours de développement. Au cours des vingt dernières années, plus d’une douzaine de nouveaux traitements et médicaments ont été mis au point. Ces traitements repoussent la progression de la maladie et permettent aux patients de vivre mieux et en meilleure santé.