Une personne peut ne pas avoir un accès facile à son dossier médical conservé au format électronique ou papier dans le cabinet médical. Toutefois, aux États-Unis, bien que le médecin ou l’établissement soit propriétaire du dossier physique lui-même, les personnes sont considérées comme « propriétaires » de leurs données médicales, et ont le droit de les consulter, d’en avoir des copies et de demander que toute erreur soit corrigée. D’autres personnes n’ont généralement pas le droit de consulter le dossier médical d’une personne sans autorisation explicite, sauf si cela est nécessaire pour prodiguer des soins de santé à cette personne (par exemple, le personnel hospitalier qui s’occupe d’un patient ou un spécialiste consulté par le médecin peuvent accéder au dossier médical d’une personne sans qu’un consentement distinct ne soit nécessaire pour chaque utilisation). Les personnes peuvent également autoriser par écrit d’autres personnes à consulter leur dossier, ce qui peut être important pour permettre à un membre de la famille de participer aux décisions relatives aux soins. Aussi, les tribunaux peuvent exiger la présentation de copies ou de synthèses des dossiers, mais seulement dans certaines situations juridiques spécifiques dont la plupart des personnes n’ont pas l’expérience.
Lorsque les personnes demandent leur dossier médical à des fins de consultation ou pour l’envoyer à d’autres professionnels de la santé, elles signent un formulaire écrit autorisant la divulgation des informations. Un membre du personnel du cabinet médical ou de l’hôpital lui remet alors généralement une copie du dossier ou crée un résumé de tout ou partie du dossier. En général, les personnes n’ont besoin que des données médicales les plus utiles et non du dossier complet, qui peut contenir beaucoup d’informations qui ne leur serviront pas. (Voir également Introduction à Comment tirer le meilleur parti des soins de santé.)
Il est conseillé de toujours tenir un dossier médical personnel consignant les informations les plus importantes pour s’assurer de disposer du nécessaire. Il ne faut pas compter sur sa mémoire. Les carnets de vaccination, traditionnellement remplis pour les enfants, doivent être tenus à jour tout au long de la vie. Les traitements médicamenteux doivent être écrits sur une feuille de papier à conserver avec le dossier médical et sur soi en permanence au cas où des soins médicaux d’urgence seraient nécessaires. Ces informations peuvent être mises à jour lorsque le traitement est modifié. Les copies des résultats d’analyses de laboratoire doivent être conservées dans le dossier médical pour référence. Il peut être très utile de conserver une liste des résultats d’examens importants (par exemple, radiographies, électrocardiogrammes, échocardiogrammes, coloscopies). En outre, il peut être bon de tenir un journal de ses symptômes à garder avec le dossier médical.
Il est possible d’utiliser des logiciels, des programmes sur Internet et des applications pour smartphone pour enregistrer la plupart des informations médicales ; une boîte de classement de fichiers ou un classeur peuvent aussi être envisagés. En outre, de nombreux cabinets médicaux offrent des portails en ligne sécurisés auxquels les personnes peuvent accéder pour voir leurs résultats d’analyse, les informations de leurs ordonnances et des résumés de leurs consultations médicales.
Que doit-on mettre dans un dossier médical personnel ?
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Le fait de conserver une copie de leur dossier médical aide les personnes à participer à leurs soins. Par exemple, cela leur permet de mieux expliquer un problème à un professionnel de la santé.
Les lois sur la vie privée et les principes éthiques protègent la confidentialité des communications entre les personnes et leur médecin. Ces lois protègent également le contenu du dossier médical, qui est tenu par un médecin ou un hôpital. La loi sur la responsabilité et la portabilité des assurances maladie (HIPAA) fait partie de ces lois. L’HIPAA stipule que la divulgation d’informations médicales personnelles nécessite normalement le consentement écrit de la personne. Dans la salle d’attente du médecin, les personnes sont invitées à signer un formulaire confirmant qu’elles sont conscientes de l’HIPAA et de leurs droits à la vie privée. Le formulaire indique également comment les informations médicales qui les concernent peuvent être utilisées et communiquées. L’HIPAA autorise la divulgation des informations médicales dans certains cas précis. Par exemple, elles peuvent être communiquées
pour coordonner et faciliter le traitement d’une personne (particulièrement important si plusieurs médecins et établissements de soins sont impliqués)
pour permettre aux médecins, aux autres membres du personnel soignant et aux hôpitaux d’être payés pour les soins dispensés
Ainsi, les informations nécessaires pour autoriser le paiement peuvent être communiquées aux mutuelles qui peuvent avoir besoin d’informations médicales comme condition du paiement d’une demande de remboursement. La communication de ces informations exige également le consentement de la personne, et il est habituellement obtenu avant que les soins de santé ne soient dispensés. Les informations médicales relatives à une personne ne peuvent pas être communiquées à son employeur ou à des commerciaux, sauf si la personne donne son consentement par écrit.
De plus en plus, les professionnels de la santé enregistrent et stockent les dossiers médicaux sur support électronique. Cette pratique présente l’avantage de permettre aux différents médecins qui s’occupent de la même personne de partager des informations sur celle-ci plus facilement et avec moins d’erreurs.
