Os cuidadores da família têm um papel fundamental no retardo e possivelmente na prevenção da institucionalização de idosos enfermos crônicos. Embora vizinhos e amigos possam ajudar, cerca de 89% dos serviços de assistência domiciliar (física, emocional, social, econômica) são prestados pelos cuidadores da família (1, 2). Quando o paciente está leve ou moderadamente debilitado, muitas vezes o cônjuge ou os filhos adultos prestam os cuidados, mas, quando ele está gravemente incapacitado, é mais provável que o cônjuge seja o cuidador, frequentemente junto com outras pessoas da família ou de fora. Em 2020, > 40 milhões de cuidadores nos Estados Unidos prestaram cuidados não pagos a um familiar ou outra pessoa com ≥ 50 anos (1, 2). Cerca de 38% das pessoas ≥ 80 anos e 76% das pessoas ≥ 90 anos precisam de ajuda rotineira com tarefas de autocuidado e domésticas.
A quantidade e o tipo de cuidado prestado por membros da família dependem de recursos econômicos, estrutura familiar, qualidade dos relacionamentos e outras exigências de tempo e disposição dos familiares. Os cuidados prestados pela família vão desde a assistência mínima (p. ex., verificação periódica) até os cuidados elaborados em tempo integral. Em média, os cuidadores familiares para idosos passam cerca de 22 horas por semana prestando cuidados, e cerca de 19% desses cuidadores passam > 41 horas por semana (1, 2).
Cuidadores de idosos > 55 relatam que > 66% de seus pacientes têm condições físicas a longo prazo e > 24% têm problemas de memória com um aumento de quase o dobro aos 85 anos (1, 2). Sabe-se que cuidar de idosos com transtornos neurocognitivos é particularmente intenso e fatigante e tem efeitos prejudiciais sobre os cuidadores.
Embora a sociedade tenda a ver os membros da família responsáveis por cuidados mútuos, os limites das obrigações conjugais e dos filhos variam entre culturas, famílias e entre cada um de seus membros. A disposição dos membros da família para prestar os cuidados pode ser reforçada por serviços de apoio (p. ex., assistência técnica na aprendizagem de novas habilidades, serviços de aconselhamento, serviços de saúde mental familiar) e serviços complementares (p. ex., cuidados pessoais [ajuda nos cuidados pessoais, alimentação e para vestir-se], assistência domiciliar, cuidados diários do adulto, programas de refeições). Os serviços complementares podem ser prestados em uma programação regular ou como cuidados intermitentes por algumas horas ou dias. Alguns idosos com necessidades significativas de cuidados não têm familiares ou amigos disponíveis, dispostos ou capazes de prestar cuidados e vivem com necessidades não atendidas e, às vezes, em isolamento social.
Alterações demográficas e de valores sociais reduziram o número de familiares disponíveis para cuidar de parentes idosos com deficiência em decorrência de:
Aumento do tempo de vida: como resultado, a população de indivíduos muito idosos aumentou (3). Portanto, os filhos, que são os cuidadores em potencial provavelmente também são velhos.
Procriação tardia: combinada com o aumento da longevidade, este atraso criou uma geração sanduíche de cuidadores que cuidam simultaneamente dos filhos e dos pais.
Menor tamanho das famílias: a redução no número de filhos nas últimas décadas resultou em menos filhos (e filhos mais velhos) para ajudar a cuidar de seus familiares idosos.
O aumento da mobilidade geral da sociedade, bem como da taxa de divórcios (nos Estados Unidos): como resultado, as famílias têm maior probabilidade de estarem geograficamente separadas e os laços familiares são mais complexos. Contudo, 76% das pessoas ≥ 65 vivem dentro de um raio de 20 minutos de 1 cuidador familiar (1, 2).
Maior quantidade de mulheres no mercado de trabalho: antigamente, as mulheres podiam prestar a maior parte dos cuidados aos pais idosos por causa das expectativas dos papéis de gênero, mas as exigências profissionais diminuíram sua disponibilidade em participar destes cuidados.
Melhor tratamento de doenças crônicas: a quantidade de idosos dependentes e muito enfermos está aumentando.
Esses fatores predizem uma crescente demanda dos serviços de assistência domiciliar prestados por outro indivíduo que não é membro da família, amigo e vizinho.
Efeitos dos cuidados
Embora cuidar possa ser muito gratificante, isso também pode ter efeitos negativos. Os cuidadores da família podem experimentar um nível considerável de estresse (a chamada sobrecarga do cuidador) e problemas de saúde posteriores, isolamento, cansaço e frustração, o que às vezes leva ao sentimento de desamparo e exaustão (cuidador esgotado) ou ao abuso de idosos. É provável que o impacto sobre o cuidador seja maior quando um idoso tem maior ônus da doença e incapacidade, e precisa de cuidados mais intensivos.
Os cuidados também podem se tornar um encargo financeiro. Os casais em que um parceiro cuida do outro tendem a ser desproporcionalmente pobres. Os filhos adultos ou seus cônjuges podem precisar reduzir as horas de trabalho ou pedir afastamento prolongado do trabalho para prestar cuidados. A perda de rendimentos é uma realidade séria para muitos cuidadores. Recentes políticas visam identificar as etapas que governos, comunidades, profissionais da saúde, empregadores e outros podem adotar para ajudar parentes e parceiros que prestam assistência a entes queridos (4).
Durante a pandemia de covid-19 (que exigiu isolamento e interrupção dos cuidados formais), os cuidadores familiares relataram um aumento significativo no estresse, ansiedade, depressão, distúrbios do sono, fadiga, insegurança alimentar e preocupações financeiras. Eles também experimentaram uma diminuição na participação social, bem como em seu senso de bem-estar financeiro (5).
Todos os cuidadores de idosos devem estar conectados aos assistentes sociais para avaliar suas necessidades de apoio, encaminhamento para serviços e aconselhamento e para avaliar sua elegibilidade para o treinamento, descanso, suporte financeiro e outros serviços disponibilizados aos cuidadores. Nos Estados Unidos, esses serviços estão disponíveis por meio de Medicaid-waiver programs para idosos elegíveis para casas de repouso que optam por permanecer em sua própria residência.
Intervenções eficazes para os cuidadores incluem coordenação dos cuidados interdisciplinares; otimização de benefícios; orientações sobre doenças e tratamentos; suporte emocional imediato e contínuo; aconselhamento individual, familiar e em grupo; serviços de cuidados intermitentes; e assistência pragmática nas tarefas de cuidado. Mais importante, os cuidadores muitas vezes obtêm apoio, informações ou estratégias úteis em relação ao cuidado de médicos, enfermeiros, assistentes sociais e gestores de casos.
Os cuidadores também podem tomar as seguintes medidas para se prepararem para cuidar e evitar o esgotamento:
Atender às suas próprias necessidades físicas, emocionais, de lazer, espirituais e financeiras
Quando necessário, pedir ajuda para os cuidados ou ajuda a outros membros da família e amigos
Pesquisar grupos externos que ofereçam apoio psicológico (p. ex., grupos de apoio) ou ajuda na prestação de cuidados (p. ex., aconselhamento, assistência domiciliar, cuidados diários do adulto, programas de refeições, cuidados intermitentes)
Se o familiar é hostil ou difícil de lidar, aprender estratégias para não levar para o lado pessoal e lidar com o estresse emocional
Referências
1. National Alliance for Caregiving (NAC). Caregiving in the U.S. 2020: A focused look at family caregivers of adults age 50+. Accessed October 29, 2024.
2. National Alliance for Caregiving (NAC).. Together in Care: Empowering Direct Care Workers and Family Caregivers to Meet Growing Demand for Care Accessed December 9, 2024.
3. United States Census Bureau. Older Population and Aging. Accessed December 9, 2024.
4. The Recognize, Assist, Include, Support, and Engage (RAISE) Act Family Caregiving Advisory Council & The Advisory Council to Support Grandparents Raising Grandchildren. 2022 National Strategy to Support Family Caregivers. Accessed December 13, 2024.
5. Beach SR, Schulz R, Donovan H, Rosland AM. Family Caregiving During the COVID-19 Pandemic. Gerontologist. 2021;61(5):650-660. doi:10.1093/geront/gnab049
Informações adicionais
Os recursos em inglês a seguir podem ser úteis. Observe que este Manual não é responsável pelo conteúdo desses recursos.
Medicaid's Home Care Benefits: este site fornece informações sobre os tipos de atendimento domiciliar cobertos e sobre elegibilidade, isenções e solicitações de cobertura.
Family Medical Leave Act (FMLA): este site fornece informações sobre elegibilidade para FMLA e benefícios do United States Department of Labor.