Les affections chroniques (que ce soient des maladies chroniques ou un handicap physique chronique) sont généralement définies comme des affections qui durent > 12 mois et qui sont suffisamment graves pour créer certaines limites dans les activités habituelles. Il a été estimé que les affections chroniques touchaient 10 à 30% des enfants, selon les critères. Les exemples de maladies chroniques comprennent l'asthme, la mucoviscidose, les cardiopathies congénitales, le diabète, le trouble d'hyperactivité/déficit attentionnel et la dépression. Des exemples de handicaps physiques chroniques comprennent la myéloméningocèle, les déficits visuels ou les déficits auditifs, la paralysie cérébrale et la perte de fonction d'un membre.
Effets sur les enfants
Les enfants présentant des problèmes de santé chroniques peuvent être obligés de limiter certaines de leurs activités; ils peuvent présenter des douleurs ou une gêne fréquentes, des troubles de la croissance et du développement, des hospitalisations ou des consultations ambulatoires plus nombreuses et bénéficier de plus de traitements médicaux. Si les handicaps sont graves, ils peuvent ne pas être en mesure de participer aux activités scolaires et extrascolaires avec leurs compagnons.
La réponse des enfants à une affection chronique dépend largement de leur niveau de développement lorsque la maladie se déclare. L'enfant qui présente une affection chronique lors de la petite enfance répondra différemment de celui chez lequel elle apparaît pendant l'adolescence. L'enfant en âge scolaire peut être plus affecté par l'impossibilité d'aller à l'école et d'avoir des relations avec ses compagnons. L’adolescent peut avoir du mal avec son incapacité à devenir autonome s’il a besoin de l’aide de ses parents et d’autres personnes pour de nombreux besoins quotidiens; les parents doivent encourager l’autonomie dans la mesure des capacités de l’adolescent et éviter la surprotection. Les adolescents traversent une période au cours de laquelle il est très important pour eux d'être semblable à leurs pairs; il leur est donc particulièrement difficile d'être considérés comme différents (1).
Les professionnels de santé peuvent être des défenseurs pour des services hospitaliers appropriés pour les enfants atteints de maladies chroniques. Des salles de jeux adaptées à leur âge peuvent être mises en place et un programme scolaire commencé sous la surveillance d'un spécialiste du milieu de l'enfant. L'enfant peut être encouragé à être en contact avec ses camarades aussi souvent que possible. Toutes les procédures et tous les plans de traitement doivent être expliqués à la famille et à l'enfant autant que possible afin que la famille sache quoi attendre de l'hospitalisation, réduisant ainsi l'anxiété qui peut être créée par l'incertitude.
Effets sur la famille
Pour les familles, avoir un enfant atteint d'une maladie chronique peut entraîner la perte de l'espoir d'un enfant 'idéal', des frères et sœurs négligés, des dépenses importantes et un engagement de temps considérable, de la confusion causée par des systèmes de gestion des soins de santé conflictuels, des opportunités perdues (p. ex., les membres de la famille qui prodiguent des soins primaires à l'enfant ne peuvent donc pas reprendre le travail), et l'isolement social. Les frères et sœurs peuvent être contrariés par le surplus d'attention que reçoit l'enfant malade. De tels stress peuvent être la cause de l'éclatement de la famille, en particulier quand des difficultés familiales préexistaient.
Tout ce qui touche à l'aspect physique de l'enfant (p. ex., bec-de-lièvre et fente palatine ou hydrocéphalie) peut affecter les liens qui unissent le nourrisson à sa famille ou à ses gardiens. Une fois établi le diagnostic de malformation, les parents peuvent réagir par un choc, le déni de la réalité, la colère, la tristesse ou la dépression, la culpabilité et l'anxiété. Ces réactions peuvent se produire à n'importe quel moment du développement de l'enfant et chaque parent peut évoluer à son propre rythme, ce qui rend la communication entre eux difficile. Les parents peuvent exprimer leur colère envers le personnel soignant, ou leur déni peut les amener à consulter de nombreux avis sur l'état de santé de leur enfant.
Coordination des soins
Sans coordination des services, les soins seront limités à la gestion de crise. Certaines prestations seront réalisées 2 fois alors que d'autres seront négligées. La coordination des soins nécessite la connaissance de la situation de l'enfant, de celle de sa famille et de la communauté dans laquelle il vit.
Tous les professionnels qui fournissent des soins chez l'enfant ayant des problèmes de santé chroniques doivent s'assurer que quelqu'un supervise la prise en charge. Parfois, les coordinateurs peuvent être les parents de l'enfant. Cependant, les systèmes qui doivent être négociés sont souvent si complexes que même les parents les plus compétents ont besoin d'assistance. D'autres coordinateurs possibles sont le médecin généraliste, les spécialistes, les infirmières ou autres professionnels de la sécurité sociale ou des mutuelles. Indépendamment de celui qui coordonne, la famille et l'enfant doivent être impliqués. En règle générale, l'enfant issu de familles à faibles revenus et souffrant d'affections chroniques s'en sort moins bien que les autres en partie du fait du manque d'accès aux soins et aux services de coordination des soins. Les pratiques de soins primaires peuvent coordonner les services de soins pour les enfants présentant une situation médicale complexe, un concept connu sous le nom de maison médicale centrée sur le patient (2). Certains enfants qui souffrent d'une maladie en phase terminale bénéficient de soins palliatifs.
Références générales
1. Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriquez EM: Coping with chronic illness in childhood and adolescence. Ann Rev Clin Psychol 8:455–480, 2012. doi: 10.1146/annurev-clinpsy-032511-143108
2. Kuo DZ, McAllister JW, Rossignol L, et al: Care coordination for children with medical complexity: Whose care is it, anyway? Pediatrics 141(Suppl 3):S224–S232, 2018. doi: 10.1542/peds.2017-1284G
