La démence est un déclin lent et progressif des fonctions cognitives avec une altération du système mnésique, de la pensée, du jugement et de l’apprentissage.
En général, les symptômes comprennent la perte de mémoire, des problèmes dans l’utilisation du langage et dans la réalisation d’activités, des modifications de la personnalité, une désorientation et un comportement inopportun ou perturbateur.
La progression des symptômes rend les personnes totalement dépendantes des autres.
Les médecins établissent le diagnostic d’après les symptômes et les résultats d’un examen clinique et des tests de l’état mental.
Les analyses de sang et l’imagerie sont utilisées pour déterminer la cause.
Le traitement se concentre sur le maintien de la fonction cognitive aussi longtemps que possible et sur l’aide à la personne qui décline.
(Voir aussi Présentation du syndrome confusionnel et de la démence.)
La démence survient principalement chez les personnes de plus de 65 ans. La démence, particulièrement le comportement perturbateur qui l’accompagne souvent, est la raison de plus de 50 % des admissions dans des maisons de santé. Cependant, la démence est un trouble et ne fait pas partie du vieillissement normal. La plupart des personnes de plus de 100 ans ne présentent pas de démence.
La démence se distingue du syndrome confusionnel, qui est caractérisé par une incapacité à prêter attention, une désorientation, une incapacité à penser clairement et des fluctuations du niveau de vigilance.
La démence perturbe principalement la mémoire, alors que le syndrome confusionnel touche principalement l’attention.
La démence commence généralement de manière progressive et ne présente pas de point de départ précis. Le syndrome confusionnel commence de manière subite et présente généralement un point de départ précis.
Les modifications du cerveau liées à l’âge (également appelées atteintes de la mémoire associées à l’âge) entraînent un déclin de la mémoire à court terme et un ralentissement de la capacité d’apprentissage. Les souvenirs reviennent plus lentement. Ces changements, contrairement à la démence, surviennent normalement lorsque les personnes vieillissent et n’ont pas d’influence sur le fonctionnement et la réalisation de tâches quotidiennes. Cette perte de mémoire chez les personnes âgées n’est pas nécessairement un signe précoce de démence ou de maladie d’Alzheimer. Toutefois, les symptômes les plus précoces de démence sont très similaires.
Les troubles cognitifs légers provoquent une plus grande perte de mémoire que l’atteinte mnésique liée au vieillissement. Ils peuvent également réduire la capacité de la parole, de la pensée et du bon jugement. Cependant, comme la plainte mnésique liée au vieillissement, ils n’affectent pas la capacité à fonctionner ou réaliser des tâches quotidiennes. Plus de la moitié des personnes présentant un trouble cognitif léger développent une démence dans les 3 ans.
Le déclin cognitif subjectif fait référence à un déclin continu de la fonction mentale que la personne affectée remarque, mais qui n’est pas identifié par des tests normalisés d’évaluation du déficit cognitif léger. Les personnes présentant un déclin cognitif subjectif obtiennent des résultats normaux lors de ces examens. Cependant, ces personnes sont plus susceptibles de développer un déficit cognitif léger et une démence.
La démence est une détérioration bien plus grave des fonctions cognitives qui s’aggrave avec le temps. Au cours du vieillissement normal, certaines personnes perdent des objets ou oublient des détails, mais en cas de démence l’oubli porte sur les événements dans leur totalité. Les personnes qui souffrent de troubles cognitifs ont des difficultés dans les activités de la vie courante, comme conduire, cuisiner ou gérer leur argent.
La démence à évolution rapide désigne un groupe de démences qui progressent plus rapidement que les autres démences, généralement en 1 à 2 ans. Le symptôme précoce le plus évident de ces démences est la diminution rapide de la fonction cognitive. Une perte de mémoire survient. Les personnes ont des difficultés à utiliser le langage. Elles ont également des difficultés à planifier, résoudre des problèmes, réaliser des tâches complexes (comme gérer un compte bancaire) et faire preuve de bon sens (fonction exécutive).
Les autres symptômes des démences à évolution rapide comprennent un comportement perturbateur, des changements de personnalité, des troubles de l’humeur, une psychose, des troubles du sommeil et des difficultés à marcher. Les niveaux de vigilance et de conscience peuvent être altérés. Les membres peuvent trembler et/ou s’agiter involontairement. La cause la plus fréquente de démence à évolution rapide est une maladie à prions. D’autres causes fréquentes comprennent l’encéphalite auto-immune et paranéoplasique. Parfois, d’autres types de démences évoluent plus rapidement que la normale, notamment certains cas de maladie d’Alzheimer, de démence à corps de Lewy, de démence fronto-temporale et de démence due à des causes potentiellement réversibles.
La dépression peut ressembler à la démence, particulièrement chez les personnes âgées, mais les deux peuvent souvent être différenciées. Par exemple, une personne dépressive peut manger et dormir peu. Cependant, une personne présentant une démence en général mange et dort normalement jusqu’à un stade avancé de la maladie. La personne dépressive peut se plaindre amèrement de sa perte de mémoire, mais oublie rarement les événements actuels importants ou les questions personnelles. En revanche, la personne présentant une démence perçoit mal ses défaillances mentales et nie souvent la perte de mémoire. De plus, les personnes dépressives retrouvent une fonction cognitive une fois la dépression traitée. Cependant, beaucoup de personnes présentent une dépression et une démence. Chez ces personnes, le traitement peut améliorer la dépression, mais ne rétablit pas complètement les fonctions cognitives.
Pour certains types de démences (comme la maladie d’Alzheimer), le niveau d’acétylcholine dans le cerveau est faible. L’acétylcholine est un messager chimique (appelé neurotransmetteur) qui aide les cellules nerveuses à communiquer entre elles. L’acétylcholine aide la mémoire, l’apprentissage et la concentration ainsi que le contrôle du fonctionnement de nombreux organes. D’autres changements se produisent dans le cerveau, mais leurs causes et résultats quant à la démence sont incertains.
Le saviez-vous ?
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Causes de la démence
La démence survient généralement en tant que trouble cérébral sans autre cause (appelé trouble cérébral primaire), mais il peut être provoqué par de nombreux troubles.
Causes fréquentes de la démence
Le plus souvent, la démence est :
Une maladie d’Alzheimer, une pathologie cérébrale primaire
Environ 60 à 80 % des personnes âgées présentant une démence souffrent de la maladie d’Alzheimer.
Les autres types fréquents de démence incluent :
Démence vasculaire (également appelée trouble cognitif vasculaire et démence)
Démence fronto-temporale (telle que la maladie de Pick)
Démence associée au virus de l’immunodéficience humaine (VIH)
De nombreuses personnes présentent plus d’une de ces démences (appelée démence mixte). La démence mixte la plus fréquente est la maladie d’Alzheimer, associée à un trouble cognitif vasculaire et démence
Autres troubles pouvant entraîner une démence
Les troubles qui peuvent provoquer la démence sont :
Maladie de Parkinson (cause fréquente, mais la démence survient à un stade avancé de la maladie)
Lésion cérébrale due à un traumatisme crânien ou certaines tumeurs
Maladies à prions, telles que la maladie de Creutzfeldt-Jakob (qui entraîne une démence progressant rapidement)
Syphilis affectant le cerveau (neurosyphilis)
Causes réversibles ou pouvant être traitées des démences
La plupart de ces conditions qui provoquent la démence sont irréversibles, mais certaines peuvent être traitées et peuvent être appelées démence réversible. (Certains experts utilisent le terme démence uniquement pour les conditions qui évoluent et sont irréversibles et utilisent les termes d’encéphalopathie ou de perte cognitive lorsque la démence peut être partiellement réversible.) Le traitement peut souvent guérir ces démences si les lésions cérébrales ne sont pas trop importantes. Si les lésions cérébrales sont plus étendues, le traitement ne corrige pas la lésion, mais peut en prévenir une nouvelle.
Les conditions qui provoquent une démence réversible sont :
Déficience en thiamine, niacine ou vitamine B12
Glande thyroïde sous-active (hypothyroïdie)
Tumeurs cérébrales qui peuvent être retirées
Toxines (comme le plomb, le mercure, et d’autres métaux lourds)
Neurosyphilis si elle est traitée suffisamment tôt
D’autres infections (comme la maladie de Lyme, une encéphalite virale et une cryptococcose (infection fongique)
Un hématome sous-dural (une accumulation de sang entre les couches extérieure et intermédiaire qui recouvrent le cerveau) apparaît lorsqu’un ou plusieurs vaisseaux sanguins se rompent, en général en raison de traumatismes crâniens. Ces lésions peuvent être légères et peuvent ne pas être détectées. Les hématomes sous-duraux peuvent provoquer un déclin lent de la fonction mentale qui peut être inversé s’il est traité.
Autres affections :
La plupart des affections peuvent aggraver les symptômes de démence. Elles comprennent : maladies auto-immunes, diabète, bronchite chronique, emphysème, infections, maladie rénale chronique, troubles hépatiques et insuffisance cardiaque.
Médicaments
De nombreux médicaments peuvent provoquer ou aggraver de façon transitoire les symptômes de la démence. Certains d’entre eux peuvent être achetés sans prescription médicale (médicaments en vente libre). Les somnifères (qui sont des sédatifs), les médicaments contre le rhume, les anxiolytiques et certains antidépresseurs, peuvent induire cette aggravation.
La consommation d’alcool, même en quantité modérée, peut aggraver la démence et de nombreux spécialistes en recommandent l’arrêt total. Les drogues peuvent également aggraver la démence.
Symptômes de la démence
Progression des symptômes de démence
Dans les démences, les fonctions cognitives se détériorent sur une période allant de 2 à 10 ans en moyenne. Toutefois, la démence évolue de façon variable en fonction de sa cause :
En cas de démence vasculaire (souvent provoquée par des AVC), les symptômes évoluent par à-coups avec des aggravations soudaines lors de chaque nouvel accident vasculaire et une certaine amélioration dans l’intervalle.
Dans la maladie d’Alzheimer ou la démence à corps de Lewy, les symptômes ont tendance à s’aggraver de manière plus régulière.
Dans la maladie de Creutzfeldt-Jakob, la maladie progresse rapidement et continuellement.
La vitesse d’évolution varie d’un individu à l’autre. L’évolution dans les années précédentes permet d’estimer le pronostic pour les années à venir. Les symptômes peuvent s’aggraver lorsque les personnes atteintes de démence sont placées en maisons de santé, ou dans d’autres structures de soins, du fait des difficultés d’adaptation aux nouvelles règles et aux changements d’habitudes rencontrés par ces personnes.
Certains problèmes, tels que douleurs, dyspnée, rétention d’urine et constipation peuvent déclencher un syndrome confusionnel avec une aggravation rapide de la confusion chez les personnes atteintes de démence. Une fois ces troubles traités, les personnes reviennent à leur état antérieur.
Symptômes généraux de la démence
Les symptômes de la plupart des démences sont identiques. Généralement, la démence provoque :
Problèmes dans l’utilisation du langage
Changements de personnalité
Désorientation
Problèmes dans la résolution de tâches de la vie quotidienne
Comportement inapproprié ou perturbateur
Le classement des symptômes en symptômes précoces, intermédiaires ou tardifs, aide les personnes touchées, les membres de la famille ou les autres soignants à savoir à quoi s’attendre, même si le moment de leur apparition varie.
Les changements de personnalité et le comportement perturbateur (troubles du comportement) peuvent se développer tôt ou tard. Certaines personnes présentant une démence ont des convulsions, ce qui peut également se produire à tout moment de la maladie.
Symptômes précoces de la démence
Les symptômes précoces de la démence ont tendance à être légers.
La démence peut ne pas être identifiée précocement, car elle évolue et s’aggrave lentement.
L’une des premières fonctions mentales à se détériorer notablement est :
La mémoire, particulièrement pour des événements récents
Les personnes présentant une démence ont également en général de plus en plus de difficultés à :
Rechercher et utiliser le mot juste
Comprendre le langage
Penser de façon abstraite, comme lors du travail avec les chiffres
Accomplir des tâches quotidiennes, comme trouver leur chemin et se souvenir où elles rangent les choses
Faire preuve de bon jugement
Les émotions peuvent être changeantes, imprévisibles, avec des variations rapides entre la joie et la tristesse.
Les changements de la personnalité sont également fréquents. Les membres de la famille peuvent remarquer un comportement inhabituel.
Certaines personnes qui souffrent de démence parviennent à bien dissimuler leur incapacité. Elles suivent des activités de routine établies à la maison et évitent les activités complexes, comme faire les comptes, la lecture et le travail. Celles qui ne modifient pas leur vie deviennent frustrées par l’impossibilité d’accomplir les activités quotidiennes. Elles peuvent oublier de faire des choses importantes ou les faire de façon incorrecte. Par exemple, elles peuvent oublier de payer les factures ou d’éteindre les lumières ou la cuisinière.
Tôt dans la démence, les personnes peuvent être capables de conduire, mais elles peuvent être confuses dans une circulation encombrée et se perdre plus facilement.
Symptômes intermédiaires de la démence
Étant donné que la démence s’aggrave, les problèmes existants s’aggravent et s’étendent, rendant ce qui suit difficile ou impossible :
Difficulté à apprendre de nouvelles informations et à s’en souvenir
Difficulté parfois à se souvenir d’événements
Difficulté à réaliser des tâches quotidiennes, comme se laver, manger, s’habiller et aller aux toilettes
Reconnaître des personnes et des objets
Garder la notion du temps et savoir où elles sont
Comprendre ce qu’elles voient et entendent (menant à la confusion)
Contrôler leur comportement
Les personnes se perdent souvent. Elles sont incapables de trouver leurs propres chambres ou salles de bain. Elles peuvent marcher, mais sont plus susceptibles de tomber.
Chez environ 10 % des personnes, cette confusion entraîne des symptômes de psychose, tels que des hallucinations, des délires (fausses croyances impliquant généralement une fausse interprétation des perceptions ou des expériences) ou une paranoïa (sentiment non justifié de persécution).
Au fur et à mesure de la progression de la démence, la conduite devient de plus en plus difficile, car elle demande une prise de décisions rapide et une coordination de nombreuses compétences manuelles. Les personnes ne peuvent pas se souvenir où elles sont.
Les traits de personnalité peuvent devenir plus tranchés. Les personnes qui étaient toujours préoccupées par l’argent en deviennent obsédées. Les personnes qui étaient souvent inquiètes le sont constamment. Certaines personnes deviennent irritables, anxieuses, égoïstes, inflexibles ou se mettent plus facilement en colère. D’autres deviennent plus passives, éteintes, dépressives, indécises ou effacées. Si des changements dans leur personnalité ou fonction cognitive sont mentionnés, les personnes présentant une démence peuvent devenir hostiles ou agitées.
Le sommeil est souvent altéré. La plupart des personnes présentant une démence dorment suffisamment longtemps, mais ont un sommeil profond moins long. Elles peuvent donc devenir plus agitées la nuit. Elles peuvent également éprouver des difficultés à s’endormir ou à rester endormi. Si les personnes ne font pas assez d’exercice ou ne participent pas à de nombreuses activités, elles peuvent dormir trop pendant la journée. Elles ne dorment donc pas bien la nuit.
Troubles du comportement dans la démence
Étant donné que les personnes sont moins capables de contrôler leur comportement, elles agissent parfois de façon inappropriée ou perturbatrice (par exemple, en criant, en lançant des objets, en frappant ou en déambulant). Ces actions sont appelées troubles du comportement.
De nombreux effets de la démence contribuent à ces actions :
Puisque les personnes atteintes de démence ont oublié les règles de savoir-vivre, elles peuvent agir en société de façon inappropriée. Lorsqu’il fait chaud, elles peuvent se déshabiller en public. Lorsqu’elles ont des pulsions sexuelles, elles peuvent se masturber en public, utiliser un mauvais registre de langue ou un langage obscène, ou faire des propositions sexuelles.
Comme elles ont des difficultés à comprendre ce qu’elles voient, ce qu’elles entendent et elles peuvent interpréter les aides extérieures comme une menace ou une critique. Par exemple, lorsqu’une personne essaye de les aider à se déshabiller, elles peuvent l’interpréter comme une attaque et essayer de se protéger, parfois en tapant.
Dans la mesure où leur mémoire à court terme est altérée, ces personnes peuvent ne pas se souvenir ce qu’elles ont dit ou fait. Elles répètent les questions et les conversations, demandent une attention constante ou réclament des choses (comme les repas) qui ont déjà eu lieu. Elles peuvent s’agiter et se mettre en colère lorsqu’elles n’obtiennent pas ce qu’elles demandent.
Ne pouvant exprimer leurs besoins clairement, voire pas du tout, elles peuvent hurler pour exprimer leur douleur ou déambuler lorsqu’elles sont seules ou effrayées. Elles peuvent déambuler, hurler ou appeler lorsqu’elles ne peuvent pas dormir.
Un comportement particulier est considéré comme perturbateur selon de nombreux facteurs, comme la tolérance du soignant et la situation que vit la personne présentant une démence. Si la personne vit dans un environnement sûr (avec des verrous et des alarmes sur toutes les portes et tous les portails), la déambulation peut être tolérable. Cependant, si la personne vit dans une maison de retraite ou un hôpital, la déambulation peut être intolérable, car elle perturbe les autres résidents ou interfère avec le fonctionnement de l’établissement. Les soignants peuvent tolérer les comportements perturbateurs plus facilement pendant la journée que le soir.
Symptômes tardifs (sévères) de la démence
À un stade avancé, les personnes qui présentent une démence ne peuvent plus suivre une conversation ou parler. La mémoire des événements récents ou passés est totalement perdue. Les personnes peuvent ne pas reconnaître les membres de la famille proche ou même leur propre visage dans un miroir.
Lorsqu’une démence est avancée, la capacité du cerveau à fonctionner est presque totalement détruite. Une démence avancée interfère avec le contrôle des muscles. Les personnes ne peuvent pas marcher, se nourrir, ou réaliser des tâches quotidiennes. Elles deviennent totalement dépendantes des autres et même incapables de sortir du lit.
À un stade évolué, elles peuvent éprouver des difficultés à avaler les aliments sans s’étouffer. Ces problèmes augmentent le risque de dénutrition, de pneumonie (souvent due à l’inhalation de sécrétions ou de particules par la bouche) et d’escarres (car elles ne peuvent pas bouger).
Le décès est souvent secondaire à une infection, telle qu’une pneumonie.
Diagnostic de la démence
Examen clinique
Examen de l’état mental
Parfois un examen neuropsychologique
Des analyses de sang et des examens d’imagerie pour écarter certaines causes
La perte de la mémoire est en général le premier signe de démence observé par les membres de la famille ou par les médecins.
Antécédents médicaux
Les médecins et le personnel soignant peuvent généralement diagnostiquer la démence au travers d’une série de questions posées à la personne et aux membres de sa famille :
Quel est l’âge de la personne ?
Est-ce que tout autre membre de la famille présente une démence ou d’autres types de troubles mentaux (antécédents familiaux) ?
Quand et comment les symptômes ont-ils démarré ?
Quelle est la rapidité d’aggravation des symptômes ?
Comment la personne a-t-elle changé (par exemple, la personne a-t-elle abandonné des hobbies et des activités) ?
Quelles autres pathologies la personne présente-t-elle ?
Quels médicaments la personne prend-elle (car certains médicaments peuvent provoquer des symptômes de démence) ?
Est-ce que la personne est déprimée ou triste, particulièrement si la personne est âgée ?
Examen de la fonction cognitive
La personne passe également un test de l’état mental, composé de questions et tâches simples, comme nommer des objets, se souvenir de courtes listes, écrire des phrases et recopier des formes. Pour tester la mémoire, les médecins peuvent lire une liste de trois objets, attendre 5 minutes, puis demander à la personne de les énumérer. Généralement, les personnes atteintes de démence ne s’en souviennent pas.
Un test neuropsychologique, qui est plus détaillé, est parfois nécessaire pour déterminer le degré de déficience ou pour déterminer si la personne souffre d’un véritable déclin mental. Cet examen analyse l’ensemble des fonctions cognitives, dont l’humeur, et dure en général de 1 à 3 heures. Cet examen aide les médecins à distinguer la démence du trouble de la mémoire lié au vieillissement, du trouble cognitif léger et de la dépression.
Avec des informations sur les symptômes de la personne et les antécédents familiaux et les résultats des examens de l’état mental, les médecins peuvent en général diagnostiquer une démence.
En fonction de ces informations, les médecins peuvent également généralement écarter le syndrome confusionnel comme cause des symptômes (voir le tableau Comparaison du syndrome confusionnel et de la démence). C’est une étape essentielle, car le syndrome confusionnel, contrairement à la démence, peut être corrigé s’il est rapidement traité.
Les résultats qui indiquent la démence sont :
Les personnes ont des problèmes de pensée et de comportement qui interfèrent avec la réalisation de tâches quotidiennes.
Ces problèmes se sont progressivement aggravés, en rendant de plus en plus difficile la réalisation de tâches quotidiennes.
Les personnes ne présentent pas de syndrome confusionnel ou de troubles psychiatriques qui pourraient provoquer les problèmes.
En outre, les personnes ont au moins deux des difficultés suivantes :
Difficulté à apprendre de nouvelles informations et à s’en souvenir
Difficulté à parler
Difficulté à comprendre où sont les objets dans l’espace, à reconnaître les objets et les visages, et à comprendre comment les parties d’un tout sont reliées les unes aux autres
Difficultés à planifier, résoudre des problèmes, réaliser des tâches complexes (comme gérer un compte bancaire) et faire preuve de bon sens (fonction exécutive)
Des changements de personnalité, de comportement ou d’attitude
Examen clinique
Un examen clinique, incluant un examen neurologique, est habituellement réalisé pour déterminer la présence éventuelle d’autres troubles. Les médecins recherchent les affections curables pouvant provoquer ou contribuer à la démence, ou susceptibles d’être prises à tort pour la démence.
Les médecins déterminent également si des troubles physiques ou psychiatriques non associés (comme la schizophrénie) sont également présents, car leur traitement permet d’améliorer l’état général des personnes présentant une démence.
Autres tests
Des analyses de sang sont effectuées. Ils comprennent en général des mesures de taux sanguins d’hormones thyroïdiennes pour vérifier les troubles de la thyroïde et les taux de vitamine B12 à la recherche de toute déficience.
Si les médecins suspectent que la cause de la démence est une infection affectant le cerveau (comme la neurosyphilis), une maladie auto-immune ou une maladie à prions, une ponction lombaire (rachicentèse) est effectuée.
Une tomodensitométrie (TDM) ou une imagerie par résonance magnétique (IRM) sont réalisées au cours de l’évaluation initiale de la démence. Ces examens d’imagerie peuvent identifier des anomalies susceptibles de provoquer une démence (comme une tumeur cérébrale, une hydrocéphalie à pression normale, un hématome sous-dural et un AVC).
Une tomographie par émission de positons (TEP) ou une TDM par émission monophotonique (SPECT) est parfois réalisée pour aider les médecins à identifier les différents types de démence, comme la maladie d’Alzheimer, la démence fronto-temporale et la maladie à corps de Lewy. Ces examens d’imagerie utilisent des substances radioactives pour produire des images.
Cependant, la cause de la démence ne peut parfois être définitivement confirmée que lorsqu’un prélèvement de tissu cérébral est réalisé et examiné par microscope. Cette procédure est parfois réalisée après le décès, lors d’une autopsie.
Traitement de la démence
Prise en charge des pathologies pouvant causer une démence ou l’aggraver
Mesures de sécurité et d’assistance
Médicaments qui peuvent améliorer la fonction cognitive
Soins d’un soignant
Décisions concernant la fin de vie
Dans la plupart des cas de démence, aucun traitement ne peut rétablir les fonctions cognitives. Cependant, le fait de traiter les troubles qui provoquent ou aggravent la démence peut parfois arrêter ou inverser la démence. Ces troubles comprennent une thyroïde hypoactive, un hématome sous-dural, une hydrocéphalie à pression normale et une carence en vitamine B12. Lorsque ces troubles se développent chez des personnes qui souffrent déjà de démence, le traitement de ces troubles ralentit parfois le déclin mental. En cas de démence et de dépression, des antidépresseurs (dont la sertraline et la paroxétine) et une aide psychologique peuvent être utiles, au moins temporairement. Pour les personnes dont la consommation d’alcool est excessive et qui présentent une démence, la non-consommation d’alcool peut induire une amélioration à long terme. Les médicaments qui peuvent aggraver la démence, comme les sédatifs et les médicaments qui affectent la fonction cognitive sont, si possible, arrêtés. En cas de thyroïde hypoactive, un traitement substitutif par hormones thyroïdiennes peut être efficace.
La douleur et d’autres troubles ou problèmes de santé (comme une infection des voies urinaires ou la constipation) qu’ils soient liés ou non à la démence sont traités. Un tel traitement peut aider à maintenir la fonction chez des personnes présentant une démence.
La création d’un environnement sûr et stimulant peut être remarquablement utile, et certains médicaments peuvent aider pendant un moment. La personne présentant une démence, les membres de la famille, d’autres soignants et les professionnels de la santé impliqués doivent discuter et décider de la meilleure stratégie à adopter pour cette personne.
Mesures de sécurité
La sécurité est une préoccupation. Un infirmier, un physiothérapeute ou un ergothérapeute à domicile peuvent évaluer les habitations en matière de sécurité et recommander des changements utiles. Par exemple, lorsque la lumière est faible, les personnes atteintes de démence sont plus prédisposées à mal interpréter ce qu’elles voient, la lumière doit donc être relativement vive. L’installation de veilleuse ou de lumière à détecteur de mouvements peut également aider. Ces changements peuvent aider à prévenir des accidents (particulièrement les chutes) et aider les personnes à mieux fonctionner.
Les médecins peuvent évaluer la façon dont les personnes atteintes de démence agissent dans des situations particulières, comme lors de la préparation des repas ou lors de la conduite d’un véhicule. Si les aptitudes sont altérées, il peut être nécessaire de prendre des mesures de sécurité, comme cacher les couteaux ou prendre les clés de voiture.
Mesures de soutien
Les personnes qui souffrent de démence légère à modérée se sentent souvent plus à l’aise dans un environnement familier et peuvent généralement demeurer dans leur domicile.
En général, l’environnement doit être lumineux, chaleureux, sûr et stable et avoir des sources de stimulation, comme la radio ou la télévision. L’environnement doit être conçu pour aider à s’orienter. Par exemple, les fenêtres permettent aux personnes de connaître le moment de la journée.
Un environnement structuré et la mise en place de routines permettent aux personnes atteintes de démence de s’orienter et de se sentir en sécurité, procurant un sentiment de stabilité. Tout changement de l’environnement, des routines ou des soignants doit être clairement et simplement expliqué aux personnes. Avant toute procédure ou interaction, elles doivent être informées de ce qui va se passer comme la toilette ou les repas. Prendre le temps d’expliquer peut prévenir un conflit.
Suivre une routine quotidienne pour les tâches comme la toilette, les repas et le coucher peut aider les personnes atteintes de démence à se souvenir. Suivre une routine régulière au moment du coucher peut les aider à mieux dormir.
D’autres activités exécutées régulièrement peuvent aider les personnes à se sentir indépendantes et à focaliser leur attention sur des tâches utiles ou agréables. De telles activités peuvent contribuer à réduire la dépression. Des activités liées aux intérêts que la personne avait avant la démence sont de bons choix. Les activités doivent être agréables et apporter une certaine stimulation, mais sans trop de choix ou de défis.
Les activités physiques soulagent le stress et la frustration et peuvent donc prévenir les problèmes de sommeil et le comportement perturbateur comme l’agitation et la déambulation. Elles aident également à améliorer l’équilibre (et donc peuvent prévenir les chutes) et aident à conserver le cœur et les poumons en bonne santé.
L’activité mentale continue, dont les hobbies, l’intérêt aux événements de l’actualité, la lecture, aide les personnes à rester alertes et à s’intéresser à la vie. Les activités doivent être décomposées en petites parties ou simplifiées au fur et à mesure que la démence s’aggrave.
La stimulation ne doit pas être excessive, mais la personne ne doit pas être socialement isolée.
Des visites fréquentes des membres du personnel et de la famille encouragent les personnes à garder un lien social.
Une amélioration peut être obtenue si :
Les routines quotidiennes sont simplifiées.
Les attentes des personnes atteintes de démence sont réalistes.
Elles sont capables de garder un certain sens de la dignité et de l’amour-propre.
Une aide supplémentaire peut être nécessaire. Les membres de la famille peuvent obtenir une liste des services disponibles auprès des professionnels de la santé, des services sociaux et humains ou sur Internet (par Eldercare Locator). Les services peuvent comprendre une femme de ménage, des soins de répit, des repas livrés à domicile et des programmes de garderie et des activités conçues pour les personnes atteintes de démence. Des soins permanents peuvent être prévus, mais restent chers. L’Alzheimer’s Association (Association contre la maladie d’Alzheimer) propose un programme appelé Safe Return (Retour en toute sécurité). Ce programme alerte un réseau de soutien communautaire pouvant aider les personnes à revenir vers leur soignant ou un membre de leur famille.
Étant donné que la démence est en général progressive, planifier l’avenir est essentiel. Bien longtemps avant que la personne démente n’ait besoin d’être placée dans un environnement plus adapté et structuré, les membres de la famille doivent planifier ce déplacement et évaluer les options de soins à long terme. La planification de la prise en charge implique la participation d’un médecin, d’une assistante sociale, du personnel infirmier et d’un juriste, mais l’essentiel de la responsabilité repose sur les membres de la famille. Le placement dans un établissement de soins adapté est une décision qui doit mettre en balance la sécurité de la personne et la volonté de préserver le plus longtemps possible son autonomie. Ces décisions dépendent de plusieurs facteurs comme :
La sévérité de la démence
Le degré de comportement perturbateur de la personne
L’environnement familial
La disponibilité des membres de la famille et des soignants
Les moyens financiers
La présence d’autres maladies ou troubles organiques non liés
Certains établissements de soins de longue durée, y compris les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes et les maisons de retraite médicalisées, sont spécialisés dans les soins aux personnes atteintes de démence. Les membres du personnel sont formés pour comprendre la façon de penser et d’agir de la personne atteinte de démence et la façon de lui répondre. Ces établissements ont des routines qui permettent de rassurer les résidents et proposent des activités appropriées qui les aident à se sentir productives et impliquées dans la vie. La plupart des établissements ont des structures de sécurité appropriées. Par exemple, des repères sont placés pour aider les résidents à trouver leur chemin et certaines portes sont équipées de serrure et d’alarme pour éviter aux résidents de déambuler. Si un établissement ne dispose pas de ces mesures de sécurité ou bien d’autres, le transfert d’une personne qui développe un problème comportemental vers un établissement qui dispose de ces caractéristiques sera en général une meilleure solution que l’utilisation de médicaments pour contrôler son comportement.
La démence chez certaines personnes s’aggrave lorsqu’elles déménagent de leur domicile vers un établissement de soins à long terme. Cependant, après un court moment, la plupart des personnes s’adaptent et fonctionnent mieux dans un environnement adapté.
Médicaments qui peuvent améliorer la fonction cognitive
Le donépézil, la galantamine, la rivastigmine et la mémantine sont utilisés pour traiter la maladie d’Alzheimer et la démence à corps de Lewy. La rivastigmine peut également être utilisée pour traiter la démence liée à la maladie de Parkinson.
Le donépézil, la galantamine et la rivastigmine sont des inhibiteurs de la cholinestérase. Ils inhibent l’acétylcholinestérase, une enzyme qui décompose l’acétylcholine. Ces médicaments aident donc à augmenter le taux d’acétylcholine, qui aide les cellules nerveuses à communiquer. Ces médicaments peuvent temporairement améliorer la fonction cognitive chez les personnes atteintes de démence, mais ils ne ralentissent pas la progression de la démence. Ils sont plutôt utiles dans la démence précoce, mais leur efficacité varie considérablement d’une personne à une autre. Environ 1/3 des personnes n’en retirent aucun bénéfice. Environ 1/3 s’améliorent légèrement pendant quelques mois. Les autres s’améliorent considérablement pendant plus longtemps, mais la démence progresse avec le temps.
Si un inhibiteur de la cholinestérase est inefficace ou présente des effets secondaires, un autre doit être essayé. Si aucun n’est efficace ou tous présentent des effets secondaires, ce type de médicament doit être arrêté. Les effets secondaires les plus fréquents comprennent des nausées, des vomissements, une perte de poids, des douleurs abdominales ou des crampes. La tacrine, le premier inhibiteur de la cholinestérase développé pour traiter la démence, n’est plus que rarement utilisée, car elle peut induire des lésions hépatiques.
La mémantine, un antagoniste de la NMDA (N-méthyl-d-asparte), peut améliorer la fonction cognitive chez des personnes présentant une démence modérée à sévère. La mémantine fonctionne différemment des inhibiteurs de la cholinestérase et peut être utilisée avec eux. L’association peut être plus efficace que l’utilisation d’un seul médicament.
Médicaments qui aident à contrôler les comportements perturbateurs
Si un comportement perturbateur se développe, des médicaments sont parfois utilisés. Cependant, un comportement perturbateur est mieux contrôlé par des stratégies non médicamenteuses adaptées à chaque personne. Les médicaments sont uniquement utilisés lorsque d’autres stratégies comme des changements d’environnement sont inefficaces et lorsque l’utilisation de médicaments est essentielle pour assurer la sécurité des personnes atteintes de démence et d’autrui.
Ces médicaments comprennent :
Médicaments antipsychotiques : ces médicaments sont souvent utilisés pour contrôler l’agitation et les accès de violence qui peuvent accompagner une démence avancée. Cependant, les médicaments antipsychotiques semblent uniquement efficaces chez des personnes qui souffrent d’hallucinations, de délires ou de paranoïa (comportement psychotique) en plus de la démence. Ces médicaments peuvent également avoir de graves effets secondaires, comme des étourdissements, des tremblements et une aggravation de la confusion. Les antipsychotiques récents (comme aripiprazole, olanzapine, rispéridone et quétiapine) ont moins d’effets secondaires. Cependant, ces médicaments, s’ils sont utilisés pendant longtemps, peuvent augmenter le taux de sucre dans le sang (hyperglycémie) et le taux de graisses (lipides ; hyperlipidémie) et accroître le risque de diabète de type 2. Chez les personnes âgées présentant un comportement psychotique et une démence, les nouveaux médicaments antipsychotiques peuvent accroître le risque d’AVC et de décès. Les médicaments antipsychotiques ne doivent être utilisés que lorsque la démence est accompagnée d’un comportement psychotique.
Anticonvulsivants : ces médicaments, utilisés pour contrôler les crises convulsives, peuvent être utilisés pour contrôler des excès de violence. Ils comprennent la carbamazépine, la gabapentine et le valproate.
Autres médicaments
Les sédatifs (dont les benzodiazépines comme le lorazépam) sont parfois utilisés pendant une courte période pour soulager l’anxiété liée à un événement particulier, mais ce traitement n’est pas recommandé à long terme.
Des antidépresseurs, généralement des inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine, sont utilisés lorsque les personnes atteintes de démence souffrent également de dépression.
Si des médicaments sont utilisés, les membres de la famille doivent discuter périodiquement avec le médecin de leur réelle action.
Compléments alimentaires
De nombreux compléments alimentaires ont été testés, mais leur efficacité reste médiocre dans le traitement de la démence. Ce sont la lécithine, l’ergoloïde mésylate et le cyclandélate. Un extrait de ginkgo biloba, un complément alimentaire, est commercialisé en tant qu’activateur de mémoire. Cependant, aucune étude ne montre un quelconque bénéfice du ginkgo et, à fortes doses, il peut avoir des effets secondaires.
Les compléments en vitamine B12 sont uniquement efficaces chez les personnes qui présentent une carence en vitamine B12
Avant l’utilisation de ce complément alimentaire, les personnes doivent en discuter avec leur médecin.
Soins des soignants
Les soins des personnes atteintes de démence sont stressants et exigeants et les soignants peuvent faire une dépression et s’épuiser, souvent en négligeant leur propre santé mentale et physique.
Les mesures suivantes peuvent être utiles aux soignants :
Apprendre à comprendre et satisfaire les besoins des personnes qui souffrent de démence et ce que l’on peut attendre d’elles : les soignants peuvent obtenir ces informations auprès du personnel infirmier, des travailleurs sociaux, d’organisations et de documents imprimés ou publiés en ligne.
Demander de l’aide lorsque cela est nécessaire : les soignants peuvent parler aux travailleurs sociaux (notamment ceux de l’hôpital local) au sujet des possibilités d’aide adaptées, telles que les programmes d’hospitalisation de jour, les visites à domicile des infirmiers D.E., l’aide ménagère à temps partiel ou complet et l’aide à domicile. Une aide psychologique et des groupes de soutien peuvent également être utiles.
Auto-protection : le soignant doit prendre soin de sa propre santé. Il ne doit pas cesser de voir ses amis, arrêter de pratiquer ses loisirs et ses activités.
Soins des soignants
Les soins des personnes atteintes de démence sont stressants et exigeants et les soignants peuvent faire une dépression et s’épuiser, souvent en négligeant leur propre santé mentale et physique. Les mesures suivantes peuvent être utiles aux soignants :
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Problèmes de la phase terminale
Avant que les personnes atteintes de démence ne soient frappées d’incapacité, des décisions doivent être prises concernant les soins médicaux et des accords financiers et juridiques doivent être conclus. Ces dispositions sont appelées directives anticipées. Les personnes doivent désigner une personne qui est légalement autorisée à prendre des décisions thérapeutiques en leur nom (procuration relative aux soins) et discuter de leurs souhaits en matière de soins avec cette personne et leur médecin (voir Questions juridiques et éthiques). Par exemple, les personnes aux premiers stades de la démence doivent décider si elles souhaitent recevoir une alimentation artificielle ou des antibiotiques pour traiter des infections (comme une pneumonie) lorsque la démence sera très avancée. Ces problèmes doivent être abordés de manière approfondie avant qu’il soit nécessaire de prendre ces décisions.
À un stade avancé, le traitement doit améliorer le confort de la personne et non tenter de prolonger sa vie. Les traitements agressifs, comme une alimentation artificielle, augmentent souvent l’inconfort.
En revanche, des traitements moins draconiens peuvent soulager l’inconfort. Ces traitements incluent :
Contrôle adéquat de la douleur
Soins dermatologiques (en prévention des escarres)
Soins infirmiers attentifs
Les soins infirmiers sont plus utiles lorsqu’ils sont délivrés par un soignant (ou quelques-uns) qui développe une relation stable avec la personne. Une voix réconfortante et rassurante ainsi que de la musique peuvent également aider.
Informations supplémentaires
Les ressources suivantes, en anglais, peuvent être utiles. Veuillez noter que le MANUEL n’est pas responsable du contenu de ces ressources.
Alzheimer’s Association (Association contre la maladie d’Alzheimer) : Informations sur la maladie d’Alzheimer, notamment des statistiques, les causes, les facteurs de risque et les symptômes. Également des ressources de soutien, notamment des informations sur les soins quotidiens des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, sur les soins des soignants et sur les groupes de soutien.
The Alzheimer’s Society (Société de la maladie d’Alzheimer) : Un guide sur la démence (y compris cinq choses importantes à savoir), un guide à destination des soignants et des informations sur les différents types de démence, les symptômes, le diagnostic, les traitements, les facteurs de risque et la prévention.
Dementia.org : Informations sur les causes, les symptômes, les traitements et les stades de la démence.
Health Direct : Série de vidéos sur la démence : Informations générales sur la démence, des recommandations sur les signes avant-coureurs de la démence, le traitement et les recherches, ainsi que sur les soins des personnes atteintes de démence. Également des liens vers des articles sur des sujets similaires.
National Institute of Neurological Disorders and Stroke’s Dementia Information Page (page d’information sur la démence de l’Institut national américain des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux) : Informations sur les traitements et le pronostic, ainsi que des liens vers des essais cliniques.
